Et annerledes og ensomt foreldreskap

Bente Berg

Cand.sociol, rådgiver, Lærings- og mestringssenter for barn, unge og deres familier (LMS-barn)

uxbebb2@ous-hf.no

Anita Strøm

PhD i sykepleievitenskap, 1. amanuensis, Lovisenberg diakonale høgskole

anita.strom@ldh.no

Artikkel i PDF-format

Les artikkelen i PDF-format

I evalueringsintervjuene etter et gruppetilbud ved et sykehus i Helse Sør-Øst, fortalte flere mødre til små barn med funksjonsnedsettelser at deres møte med familiens sosiale nettverk var en stor utfordring. En mor uttalte: «Innen vår familie er ikke dette noe vanskelig, vår familie er vant til Julie som hun er, det vanskelige er å treffe andre». En annen mor hevdet tilsvarende ved å si: «Hvis jeg bare kunne tatt med meg familien og flyttet på hytta på fjellet så hadde ikke dette vært et problem» (Berg 2009). Hensikten med denne studien er å få større kunnskap om situasjonen til foreldre som har barn med funksjonsnedsettelser og deres utfordringer i møtet med sine uformelle sosiale nettverk.

Hvordan man forstår familier som har barn med funksjonsnedsettelser i forskning, har nær sammenheng med hvordan en forstår funksjonshemming generelt. Grue (2004) beskriver to paradigmer i studier av funksjonshemming: det medisinske og det sosiale paradigme. Det medisinske paradigme ser funksjonshemming som et individuelt problem. Forskningen på familier som har barn med funksjonsnedsettelser har lenge vært preget av dette perspektivet. Fokuset har vært interne relasjoner og psykiske reaksjoner innad i familien. Foreldrenes kriser og ulike sorgfaser er studert (Fyhr 1987, Lagerheim & Munch 2002, Seligman 1999, Wrålsen 1996). Foreldrenes reaksjon ses først og fremst som en direkte reaksjon på avvik eller mangler ved barnet. Innen denne individuelle forståelsen er også familiens merarbeid ved å ha et barn med funksjonsnedsettelser godt dokumentert både nasjonalt og internasjonalt (Ingstad & Sommerschild 1984, Seligman & Darling 1997, Tøssebro & Lundeby 2002).

Grue (2004) hevder at vi i løpet av de seneste tiår har beveget oss bort fra den medisinske forståelse og i retning av en mer sosial forståelse. Det sosiale paradigme er først og fremst vokst frem i den britiske funksjonshemmede-bevegelsen. Dette perspektivet hevder at det er samfunnsmessige forhold som skaper funksjonshemninger. Flere studier av familier innen dette perspektivet har påpekt at foreldrenes forhold til hjelpapparatet kan være problematisk og oppleves som belastende (Ingstad & Sommerschild 1983, Kemeny 1981, Killian 1997, Lundeby 2008, Lundeby & Tøssebro 2009, Read 1991).

Lundeby (2008) hevder at forskning på betydningen av konteksten utenfor familien har vært lite studert. I hennes doktorgradsarbeid belyses blant annet familiens struktur, foreldrenes yrkesdeltagelse, og møtet med skole og hjelpeapparat. Hennes hovedpoeng er at familier som har barn med funksjonsnedsettelser ikke kan forstås som én type familie, men at kunnskap om disse familiene må forstås i en sammenheng. Internasjonalt har Janet Read (1991) studert foreldrenes utfordringer i møtet med uformelle nettverk. Hun viser at mødre til barn med funksjonsnedsettelser blir isolert, blant annet på grunn av mangel på sosial kontakt fordi de sjelden har anledning til å delta i yrkeslivet og på grunn av konkrete hindringer i samfunnet, som for eksempel manglende transportordninger, som gjør det problematisk både å holde på gamle kontakter og å etablere nye.

Den sosiale modellen er kritisert fordi den i liten grad åpner for en forståelse som vektlegger kulturens betydning for personer som har funksjonsnedsettelser. Robert Murphy (1987) mener at kjernen av utfordringene ved å ha en funksjonsnedsettelse er måten en blir møtt på til daglig av andre mennesker. Stigmatiseringen er ikke bare en følge av funksjonsnedsettelsen, men selve essensen. Det handler om andres reaksjoner, handlinger og holdninger. Internasjonalt har Read (2000) studert kulturens påvirkning på foreldre til barn med funksjonsnedsettelser. Hun hevder at foreldrenes erfaring med diskriminering og undertrykkelse er oversett. I Norge representerer Grue (2004), Schanke (2005) og Heglum og Krokan (2006) de viktigste bidragene i forskningen på hvordan personer som har funksjonsnedsettelser opplever at kulturen påvirker deres erfaringer og opplevelse av egen situasjon.

Et knippe internasjonale studier har benyttet stigma som begrep for å forstå familier som har barn med funksjonsnedsettelser og deres møter med sosiale omgivelser. (Craig & Scambler 2006, Green 2003, 2007, Grey 2002, Koro-Ljungberg & Regina Bussel 2009). Koro-Ljungberg & Bussel (2009) hevder at det å være foreldre til et barn med en stigmatisert funk-sjonsnedsettelse er en belastning og krever langt mer av foreldrene enn foreldre til barn med andre kroniske sykdommer. Grey (2002) hevder at tidligere forskning har antatt at foreldre kun opplever stigma sammen med sine barn på offentlige steder. Han hevder at foreldre kan oppleve stigma pga. sin biologiske relasjon til barnet og at stigma følger dem over alt, fordi de vet at (known-about) de er foreldre til barn med funk-sjonsnedsettelser. I Norge har det ikke tidligere vært gjennomført forskning med hovedfokus på de utfordringene foreldre til barn med funksjonsnedsettelser opplever i møte med sine uformelle sosiale nettverk i lys av teori om stigma.

Denne artikkelen benytter Goffmans (1963) begrep om stigma som et teoretisk utgangspunkt for å analysere situasjonen til foreldre som har barn med funksjonsnedsettelser og deres utfordringer i møte med sine uformelle sosiale nettverk. Goffman utviklet sin teori om stigma ved å studere avvikere som kriminelle, homoseksuelle og personer med funksjonsnedsettelser. Teorien viser hvordan relasjoner mellom avvikere og normale får negative konsekvenser. Stigma handler om at annerledeshet hos individet ofte resulterer i negative reaksjoner fra andre personer, og dermed får negative konsekvenser for individet. Stigmaet blir en måte å karakterisere mennesker på, der andre kjennetegn kommer i bakgrunnen. Bærere av stigma blir av flertallet definert som mindreverdige individer. Goffman hevder at stigma smitter over på den som står den stigmatiserte nær.

Synet på personer som betegnes som annerledes har endret seg betraktelig på de 50 årene som er gått siden Goffman utviklet teorien om stigma. Fra 1960-tallet har integrering, normalisering og inkludering gradvis vokst fram som et ideologisk og politiske syn i samfunnets behandling av annerledes mennesker (Tøssebro & Lundeby 2002). I St.meld. 88 (1966/67) ble det fremhevet at barn med funksjonsnedsettelser skulle vokse opp hjemme sammen med sin familie og organisering av offentlige tilbud i hovedsak skulle gis i vanlige barnehager og skoler. Med denne stortingsmeldingen ble oppvekst med funksjonsnedsettelse definert til å skulle være mest mulig lik den for barn flest. Senere har det kommet flere offentlige meldinger for å gjøre det mulig eller legge til rette for at barn skal bo og vokse opp sammen med sine foreldre (f.eks. St.meld. 23, 1977-78, NOU 1983:36, St.meld. 34, 1996-97). Til tross for endringer i samfunnet er stigma fortsatt et aktuelt begrep. Flere forskere benytter begrepet stigma for å studere mennesker med en annerledeshet og deres anstrengelser i møtet med omgivelsene (Buljevac, Majdak & Leutar 2011, Fjelldal-Soelberg 2011, Jacoby 1994). Per Solvang (2002) hevder at Goffmans teori om stigma fremdeles fremstår som noe av det mest innsiktsfulle som er skrevet om funksjonshemning og det å være annerledes.

Denne artikkelens problemstilling er: Hvilke utfordringer har foreldre til barn som har funksjonsnedsettelser i møtet med sitt uformelle sosiale nettverk? Artikkelen vil belyse foreldre til barn med funksjonsnedsettelser og deres opplevelse av utfordringene, samt deres strategi i møte med utfordringene. Utfordringene som intervjuene avdekket var foreldrenes følelse av en altomfattende annerledeshet, åpenhet som strategi i møte med andre, andre menneskers holdninger og en opplevelse av ensomhet sammen med nære venner og familie. Denne artikkelen handler om foreldrenes møte med venner, familie, kolleger, naboer, gamle bekjente og nye bekjentskap. Familiens møte med hjelpeapparatet blir ikke belyst.

Metode

For å belyse problemstillingen ble det valgt kvalitativ forskningsdesign med en induktiv tilnærming. Samtaleintervjuer ble benyttet som datainnsamlingsmetode. I tråd med Malterud (2003) ble den teoretiske referanserammen, Goffmans begrep om stigma, «lagt til side» og en intervjuguide med åpne spørsmål ble utarbeidet, uten å inkludere dette begrepet. Spørsmålene i intervjuguiden er basert på lang klinisk erfaring i arbeid med foreldre.

For å kunne utforske foreldrenes utfordringer i møte med sine uformelle sosiale nettverk, ble intervjuguiden inndelt i tre temaer. Det første temaet tok for seg tiden rundt diagnostisering og hvordan det var å fortelle andre at barnet hadde en funksjonsnedsettelse, det andre temaet tok for seg hvilke erfaringer foreldrene hadde ved å møte folk de ikke tidligere hadde fortalt om barnet til. Det tredje temaet var hvordan foreldrene opplevde å være sammen med venner og familie. Foreldrene ble oppfordret til å snakke mest mulig fritt omkring de enkelte temaene.

Intervjuene ble gjennomført i perioden mai til oktober 2010. Foreldrene valgte selv hvor de ønsket at intervjuene skulle gjennomføres. Tre intervjuer ble foretatt i familienes hjem, de andre syv ble tatt på sykehuset. Hvert intervju tok mellom 1 og 2 timer.

Utvalg

Det ble intervjuet 8 mødre og 2 fedre. Foreldrene som ble intervjuet hadde barn som var mellom tre og åtte år. Barna hadde forskjellige diagnoser, men alle hadde omfattende funksjonsnedsettelser. Ett av barna var mentalt friskt, men hadde en betydelig fysisk funksjonsnedsettelse, mens to av barna var multifunksjonshemmede, der det i perioder hadde stått mellom liv og død. Åtte av barna var familienes første barn.

Studien er en del av et større prosjekt som også studerer betydningen av å treffe hverandre i grupper for foreldre til barn med funksjonsnedsettelser. Foreldrene som ble intervjuet var derfor deltagere i tre forskjellige foreldregrupper i regi av et sykehus i Helse Sør-Øst. Gjennom deltagelse i gruppa har foreldrene fått erfaring i å snakke om sine vanskeligheter knyttet til det å være foreldre til barn med funksjonsnedsettelser. Nettopp fordi de hadde hatt anledning til å bearbeide sin situasjon ved å snakke med de andre foreldrene, var disse foreldrene spesielt kompetente til å bli intervjuet om et såpass personlig tema som deres utfordringer i møte med andre mennesker.

I foreldregruppene deltar en av, eller begge foreldrene til om lag 40 barn. 21 foreldre kom inn under inklusjonskriteriene, som var at de skulle ha deltatt i en foreldregruppe i minimum ett år, og de skulle ha deltatt på minimum ett møte siste halvår. De som kom inn under inklusjonskriteriene ble satt opp på en liste i tilfeldig rekkefølge. Annenhver fra denne listen ble forespurt om de ville delta i intervjuet. En far ønsket ikke å delta i den aktuelle perioden pga. sykdom i familien. 10 foreldre ble intervjuet.

Forskningsetisk tillatelse

Studien ble godkjent i Regional Etisk komité (REK sør-øst) i april 2010, med referansenummer 2010/ 433. I tråd med REKs anbefalinger ble det sendt ut en skriftlig informasjon om studiens hensikt og problemstillinger i god tid før intervjuene, der det sto at deltagelse var frivillig og at de kunne trekke seg fra studien når som helst hvis de ønsket det. Alle foreldrene undertegnet samtykkeerklæring før intervjuet startet. Alle intervjuene er anonymisert og er behandlet konfidensielt. Alle lydfiler og tekstfiler ble kryptert og lagret på en egen forskningsserver, og destruert i tråd med gjeldende lover og forskrifter om håndtering av personidentifiserbare opplysninger.

Forskerens rolle

Forskeren i denne studien har hatt en spesiell rolle både ved at hun kjente til foreldrene som ble intervjuet og at hun har egne erfaringer og opplevelse som mor til to barn med funksjonsnedsettelser. Hennes inngående kjennskap til det å være forelder til barn med funksjonsnedsettelser har bidratt til valg av problemstilling. En forsker uten dette både «innenfra-perspektiv» og «utenfra-perspektiv» ville kanskje ikke engasjert seg i de samme problemstillingene. For at ikke hennes forforståelse skal ha hatt en for vesentlig betydning, har det derfor vært viktig at hun har hatt et bevisst forhold til sin egen bakgrunn og hvordan dette kan ha påvirket hennes rolle som forsker. At intervjuer var noe kjent for foreldrene og at de visste at hun var «en av dem», kan ha bidratt positivt til studien ved at foreldrene følte at de i intervjusituasjonen møtte forståelse og at det derfor var lettere å snakke om utfordringene som skulle belyses.

Analyse

Det ble foretatt en kvalitativ innholdsanalyse, inspirert av Malterud (2003). Etter transkripsjonen ble alle intervjuene lest grundig igjennom for å få et helhetsinntrykk. Temaer som annerledeshet og åpenhet pekte seg raskt ut.

Neste trinn i analysen var en systematisk gjennomgang av det enkelte intervju for å identifisere meningsbærende elementer. Inspirert av Graneheim og Lundman (2004) ble de meningsbærende elementene satt inn i en matrise, der innholdets manifeste og latente mening ble beskrevet, utsagnene ble kodet og temaene ble identifisert. Materialet fra intervjuene ble så sortert ut fra koder og temaer. Etter systematisk gjennomgåelse av dataene begynte sammenhenger å åpenbare seg.

Deretter ble funnene i de forskjellige temaene skrevet sammen og sitater som representerte gode illustrasjoner på funnene ble identifisert. Som siste analysegrep ble funnene diskutert opp mot tidligere forsk-ning og Goffmans teori om stigma (1963). Som et ledd i kvalitetssikringen leste medforfatter rådata og medvirket i utviklingen av analysen.

RESULTATER

Studien viser at foreldrene opplever store utfordringer i møtet med sine uformelle sosiale nettverk. Funnene kan inndeles i fire kategorier: en følelse av annerledeshet, åpenhet i møte med andre, andres holdninger til annerledeshet og ensomhet.

En følelse av å være altoverskyggende annerledes

Foreldrene som er intervjuet har alle opplevd å få et barn med omfattende funksjonsnedsettelser. Foreldrene opplevde en stor sorg og skuffelse, og fortalte om et barn som ble noe annet enn det foreldrene hadde håpet og ønsket seg. Noen fortalte om en følelse av egen mislykkethet og skyldfølelse over å ha fått et annerledes barn.

Under intervjuene kom det fram at enkelte av foreldrene tidligere hadde hatt en oppfatning om at det ikke var tilfeldig hvilke foreldre som fikk barn med funksjonsnedsettelser. De hadde en formening om at de var noen rare mennesker og at de selv kunne være skyld i situasjonen de var kommet i. Enkelte av foreldrene sa at de hadde hatt en formening om at fordi de selv hadde levd det man vil kalle gode liv, så trodde de ikke at det å få et barn med funksjonsnedsettelser kunne skje dem selv. Når de nå hadde opplevd å få et barn som var annerledes, så fortalte flere av foreldrene om en følelse av at barnets annerledeshet smittet over på dem selv. En mor sa at det var de som hadde fått et barn som var annerledes, og det var de som dermed ble annerledes.

Mange av foreldrene hevdet at annerledesheten er altoverskyggende; det sitter i hver celle i kroppen og preger hele deres identitet. Alt annet blir uvesentlig. En mor fortalte: «Som menneske føler jeg meg definert som bare mor til barn med funksjonshemning. At jeg gikk fra å være jobben min, interessene mine, mannen min og forskjellige ting som definerte meg, og plutselig så ble det bare en ting som var stort og annerledes!»

Åpenhet – foreldrenes valg

Å oppleve seg selv som annerledes, med et annerledes barn, er en ny og ukjent situasjon for foreldrene. De møter en ny verden der de er redde for at andre vil oppføre seg annerledes mot dem. Det ble fortalt at det slett ikke var en selvfølge å være åpen omkring barnets funksjonsnedsettelser. Noen viste til at det var tabu å fortelle åpent om barna. Til tross for dette hevdet samtlige foreldre at de valgte å være åpne i møte med sine sosiale omgivelser. En far sa at han var «dønn åpen» om datterens funksjonsnedsettelse og en mor sa at hun fortalte om sønnen til alle hun møtte. Valget om åpenhet foretok de raskt etter at barnets funksjonsnedsettelse var bekreftet. Åpenheten ble begrunnet med at de fortsatt ønsker å leve det sosiale livet de levde før de fikk barnet. Som en mor uttalte: «Vi har ikke tenkt å bure oss inne heller».

Foreldrene tror at møtene med andre vil bli enklere ved å fortelle åpent om barnet. De mener at åpenhet bidrar til at andre mennesker får en større forståelse av familiens situasjon og at barnet vil få det lettere ved å møte større forståelse og toleranse. Flere av foreldrene tenker at åpenheten vil bidra positivt ved at andre menneskers nysgjerrighet blir stillet og at ryktene ikke får noen grobunn. Enkelte av foreldrene sa også at de har en tro på at åpenhet vil fjerne tabuene omkring det å ha fått et barn med funksjonsnedsettelse. En mor sa: «Jeg har lyst til å avdramatisere det, sånn at alle får svar, sånn at nysgjerrigheten blir lagt død, sånn at det ikke blir den praten».

Noen av foreldrene begrunnet åpenheten med at de ønsker å leve ærlig. En mor fortalte at hun føler at hun fornekter barnet sitt ved ikke å fortelle om det. En annen mor sa: «Jeg føler at jeg juger litt hvis jeg sier at jeg har en søt jente på tre år, som heter Amalie og går i barnehage. Da har jeg ikke fortalt sannheten på en eller annen måte, føler jeg, da har jeg ikke investert mye i den samtalen». En mor fortalte også at dersom hun ikke forteller sannheten om barnet, så utsetter hun seg selv for å bli avslørt som løgner – i fall de i neste omgang møter den samme personen igjen sammen med barnet.

Omgivelsenes krav til åpenhet

Åpenheten handler om både det å ta barnet med ut der det er naturlig at barn er med og å informere om barnet der det er ønskelig. Valget om å være åpen gir foreldrene utfordringer som minner dem på deres følelse av å være annerledes.

Mange av foreldrene fortalte at det forventes av dem at de må ta en veldig aktiv rolle for å informere om barnet og familien i ulike sammenhenger. I barnehagen, i klassen eller i klassen til søsken, blir foreldrene bedt om å informere alle foreldrene på foreldremøter. Foreldrenes ønske om åpenhet gjør at de prøver å svare til forventningene til tross for at mange opplever dette som belastende. En mor fortalte at hun en gang var på foreldremøte i barnehagen og skulle informere om «annerledesbarnet». Hun opplevde situasjonen som så vanskelig at hun gikk fra møtet etter et kvarter.

Nær alle foreldrene fortalte om situasjoner der folk de møter kan være nysgjerrige og stille direkte spørsmål omkring barnets diagnose og fungering. Til og med fremmede kan komme bort til familien og stille spørsmål som vitner om mangel på forståelse og innlevelse i situasjonen. Foreldrene prøver å svare på andre menneskers spørsmål så godt de kan, men mange opplever at det kan bli vanskelig. En mor uttalte at andre menneskers spørsmål og nysgjerrighet kan gå så langt at hun av og til føler seg som et «Se & Hør-objekt». Hun fortalte at andre har et ønske om å høre en dramahistorie fra virkeligheten om et barn som er annerledes.

Selv om personene foreldrene møter ikke stiller konkrete spørsmål, så forteller flere av foreldrene at de føler at de må fortelle om familien. Enkelte hevdet at de ser at personene de treffer lurer eller er nysgjerrige på barnet og familiens situasjon. En mor sa at hun ser at det går tusen tanker rundt i hodene på folk de møter, og at de lurer på hva som er galt med hennes datter.

Flere av informantene hevdet at de ikke kan være trygge på hvem som kjenner deres situasjon og hvem som ikke gjør det. Noen mennesker kan ha observert dem sammen med barnet og andre kan ha hørt rykter om familien. Når ryktene går, har ikke foreldrene kontroll over hva som blir formidlet. Enkelte opplever det veldig ubehagelig å møte fremmede eller litt fjerne bekjente som sitter inne med personlige opplysninger om deres familie. Hva som er blitt fortalt, og på hvilken måte, har foreldrene ikke kontroll over. En mor fortalte om en situasjon der hun på en fest hadde møtt noen mennesker som hun aldri hadde truffet tidligere, som tydelig kjente til deres situasjon. De hadde sagt: «Ja, Linn har vi hørt om». Nær sagt alle foreldrene opplever det som en forventning om at de i slike situasjoner må fortelle om barnet. Når foreldrene samtidig har et ønske om åpenhet, blir de gang på gang sittende og fortelle om barnet.

Ikke alle de som foreldrene treffer, tilkjennegir at de har hørt rykter. Enkelte av foreldrene forteller at de blir usikre på hvem som har hørt om barnet eller ikke. For å gardere seg, for ikke å risikere å bli mistenkeliggjort for å skjule barnet, eller i verste fall bli avslørt i en løgn, blir resultatet at de i svært mange situasjoner forteller åpent om barnet og barnets diagnose, kanskje til og med til personer som verken har hørt eller sett barnet, og derfor verken lurer, er nysgjerrige eller har spørsmål.

Åpenheten oppleves som et krav om åpenhet. Foreldrene opplever at det blir en for stor eksponering av familiens situasjon med et annerledes barn. Én framstilte det slik: «Du opplever at du er en informasjonssentral mange ganger, når du egentlig bare har lyst til å være mamma eller pappa, du må hele tiden forklare, sånn er det ikke med normalt friske barn, der tar man det for gitt at sånn og sånn er det». Dette gjør at foreldrene blir påminnet den situasjonen de er i og deres følelse av annerledeshet blir bekreftet.

Begrense åpenheten

Mange av foreldrene fortalte at de strever mer eller mindre med å begrense åpenheten. En mor fortalte: «Jeg tenkte det for et par uker siden da vi var i bryllup, tenk hvis jeg gikk inn her og ikke fortalte det til en sjel, hva da…». Den samme moren fortsatte: «Men av og til er det greit å ikke fortelle, det må jeg bli litt flinkere til». Andre foreldre sa at de etter hvert har lært å begrense åpenheten noe. En mor uttalte: «Det er så mange farer, så jeg begynner å få en antenne for hva jeg forteller til hvem». En annen mor fortalte at hun tidligere informerte alle hun møtte om at datteren hadde et syndrom og alt hva syndromet betydde. På bakgrunn av erfaring har hun begrenset innholdet i informasjonen; nå forteller hun bare noe helt konkret, hvis det er noe de trenger å vite.

Annerledes i møte med andres holdninger

Når foreldrene i ulike sammenhenger enten har barnet med seg, eller de forteller åpent om barnet, så må de alltid ta høyde for hvordan den andre vil reagere på den situasjonen de forteller om. Alle situasjonene innebærer en risiko for at de de møter tilkjennegir negative holdninger til personer med funksjonsnedsettelser. En mor sa: «Det første jeg tenker på når jeg møter nye mennesker er: «Jeg er den med det syke barnet». Tidligere så jeg på dem mer ut fra seg selv, mens nå tenker jeg, hvordan vil den personen reagere på min situasjon.»

Foreldrene berettet at de aldri kan vite hva de andre tenker om dem selv og deres situasjon. De kan aldri være trygge på om de andre har negative tanker om det å ha funksjonsnedsettelser. En mor fortalte: «Det er litt sånn at andre…, det er litt vanskelig å vite hvordan andre ser på oss da, hvordan andre ser på meg, hvordan kolleger ser på meg, og hvordan venner ser på meg. Jeg vet ikke…, vi er jo en helt naturlig del av deres omgangskrets og de har kjent oss lenge og de har vært sammen med Marthe siden hun ble født…, jeg vet egentlig ikke hvordan andre ser på meg». Flere av foreldrene er også bekymret over hva andre tenker om barnet. En mor fortalte at faren var redd for at andre syntes at datteren var stygg. En annen mor var redd for at andre ikke likte barnet hennes. En tredje mor fortalte at hun var redd for at andre skulle tenke at sønnen ikke hadde et bra liv. Hun synes de andres medlidende blikk var ubehagelig og hun ble derfor ofte stresset i situasjoner der sønnen var med.

Flere av informantene viste til mange konkrete episoder der de ble møtt med uforstand og et syn på at personer med funksjonsnedsettelser hadde en lavere verdi enn andre mennesker. Både gode venner, nær familie og «folk på gaten» kan avsløre direkte negative holdninger, enten i direkte tale eller i bisetninger der temaene kan være noe annet. En far fortalte at han alltid måtte beskytte datteren ved å informere dem han møtte om at de måtte være forsiktige med hva de sa, fordi datteren forsto alt. Enkelte av mødrene fortalte om episoder der andre mennesker hadde spurt om foreldrene ikke egentlig helst ville at barnet skulle dø. Flere fortalte også historier der de hadde fått kommentarer på hvor dyrt det er for samfunnet med barn som har funksjonsnedsettelse og hvor lite barnet gir tilbake. Slike kommentarer oppleves svært belastende. En mor sa hun ble kvalm, hun begynte å skjelve og hun ble lei seg. Hun sa at det var tungt at noen kunne tenke på den måten.

Foreldrene føler seg aldri trygge på hva de andre egentlig mener. De må beskytte seg selv og barnet mot reaksjoner de kan få. En mor fortalte om usikkerheten som oppstår i situasjoner der hun møter andre og om hvordan hun må beskytte seg selv og også den hun møter, mot personens negative holdninger til mennesker med funksjonsnedsettelser. Hun sa: «Jeg synes ofte det er vanskelig å vite hvordan jeg bør si fra til dem, om jeg bare bør snike det inn i samtalen fort, slik at de ikke sier noe som de etterpå vil synes er vanskelig, for eksempel at de kommer med en eller annen fleip om psykisk utviklingshemmede, eller sånne ting, eller plutselig er vi i en abortdiskusjon, så må jeg skynde meg å fortelle om min situasjon, før noen fordømmer det høyt. Jeg blir veldig sår på om noen viser negative holdninger for funksjonshemmede eller snakker om samfunnskostnadene. Derfor vil jeg gjerne ha sagt fra først, sånn at jeg ikke får høre sånne argumenter.»

Ensom i fellesskap med andre

Samtlige foreldre ønsker å være åpne sammen med venner og familie. De forteller åpent om barnets diagnose og utvikling, og flere fortalte at de lager nyhetsbrev om barnet for at alle skal være informert. Alle foreldrene fortalte at de har en eller noen venner, eller noen i familien, som er nær dem, og forstår deres situasjon.

Men de fleste foreldrene formidlet også at de opplever at venner og familie har liten forståelse for deres belastninger. Ingen av deres gamle venner har erfaring som foreldre til barn med funksjonsnedsettelser. Venner og familie som de treffer noen timer i ny og ne har heller ikke mulighet til å forstå verken alt arbeidet som må gjøres eller de følelsesmessige belastningene.

Dette medfører naturlig nok at foreldrene får liten respons på det de har å fortelle om anstrengelser i sin hverdag. Foreldrenes følelse av at andre ikke forstår og at de ikke får respons på det de forteller, gjør at foreldrene blir stille. De forteller det viktigste og føler at det lett blir enveiskommunikasjon.

Særlig de foreldrene som ikke har andre barn, opplever at de selv er opptatt av andre temaer enn foreldre som har friske barn. En mor sa: «... andre mennesker snakker om sånn som «åh, nå er det karneval og hva skal vi kjøpe og hva gjorde du...», den type dagligdagse samtaler, den er det vanskelig for oss å ha som har en annerledes hverdag, fordi vi har helt andre problemstillinger…. Det er ikke det vi er opptatt av, vi er opptatt av andre ting». I dagligdagse samtaler om barn og deres utvikling kan foreldrene oppleve at de har lite å si. De blir tause og de blir påminnet følelsen av å være annerledes.

Å høre om andre barns bagatellmessige problemer, minner også foreldrene på at deres liv er annerledes. Noen fortalte om at venners betroelser om egne barns små problemer kan oppleves som at den som betror seg, ikke har forståelse for hva det vil si å leve med et barn med funksjonsnedsettelser. En mor fortalte at en venninne hadde kommet til henne og bekymret seg over en føflekk i pannen til sitt barn. At denne moren kom til henne og bekymret seg over en så liten bagatell, syntes hun var et tegn på dårlig forståelse av hvilke bekymringer hun til daglig levde med.

Noen av foreldrene formidlet også at de lar være å fortelle så mye av hensyn til de andre. De er redde for at vennene synes det blir vanskelig, og de er redde for at de skal bli lei av å høre om barnet med funksjonsnedsettelser og hva det betyr for foreldrene. Noen foreldre er også redde for at belastningene omkring barnet med funksjonsnedsettelser overskygger alt annet slik at det blir vanskelig for andre å snakke om sine problemer.

Foreldrene føler seg annerledes sammen med venner og nær familie, og de blir tause. Enkelte av foreldrene fortalte om en følelse av ikke å høre til lenger. En mor sa: «Ensomheten øker med å ha fått et funksjonshemmet barn, man kan fortsatt være sammen med venner, men når vi setter oss i bilen og drar derfra så har vi en samtale… de forstår mye mindre av vårt liv nå enn de gjorde før».

Diskusjon

De fleste foreldrene som ble intervjuet fortalte at de føler seg altoverskyggende annerledes ved å ha fått et annerledes barn. I møte med sine uformelle sosiale nettverk hevder alle foreldrene at de velger å være åpne om situasjonen. Åpenheten skaper utfordringer der foreldrene blir påminnet sin annerledeshet. Flere av foreldrene forteller at de må lære seg å begrense åpenheten. Når foreldrene er sammen med venner og familie som kjenner situasjonen, opplever de fleste foreldrene at de får liten forståelse og liten respons på det de har å fortelle. Noen forteller at de blir tause og de kjenner seg ensomme.

I det følgende ønsker vi først å diskutere annerledesheten. Dette er et fremtredende funn i vår studie og står i kontrast til nyere norsk forskning, som belyser fellestrekk mellom foreldre til barn med funksjonsnedsettelser og foreldre flest (Lundeby 2008). Deretter diskuteres ulike aspekter ved det som foreldrene i studien omfatter med begrepet åpenhet; blant annet foreldrenes usikre posisjon i møte med uformelle sosiale nettverk. Studiens funn diskuteres i lys av tidligere forskning og Goffmans (1963) teori om stigma. Vår oppfatning er at teori om stigma setter fokus på relasjoner, sosialt nettverk og diskvalifisering fra full sosial aksept. Teorien synes også i dag å være et relevant fortolkningsgrunnlag for de erfaringer foreldre til barn som er «ulik de fleste» har i møte med sine uformelle sosiale nettverk. Teorien om stigma står i opposisjon til offisielle politiske holdninger med integrering og full deltagelse.

De aller fleste foreldrene forteller om en følelse av å være annerledes. Det kan forstås som at det å få et barn med funksjonsnedsettelser er forskjellig både følelsesmessig og praktisk fra det å få et barn som er friskt. Foreldrene erfarer at deres hverdag er en helt annen enn hva andre småbarnsforeldre opplever.

De fleste foreldrene forteller også at annerledesheten er altoverskyggende og preger hele deres identitet. Solvang (2009) hevder at annerledeshet kommer til uttrykk i identiteten. Enkelte av foreldrene forteller at de har fått et barn med lavere verdi, at de selv føler seg mislykket og at det er tabu å snakke om barn med funksjonsnedsettelser. Foreldrene er også redde for at andre mennesker vil oppføre seg annerledes mot dem. I tråd med dette kan foreldrenes følelse av å være annerledes også tolkes som at foreldrene opplever at de har fått et barn som er bærer av et stigma og at barnets stigma smitter over på dem selv. Goffman (1963) hevder at stigma smitter over på den som står den stigmatiserte nær. Read (2000) viser tilsvarende ved å hevde at mødre til barn med funksjonsnedsettelser ser på seg selv og barnet som tilhørende en marginal gruppe i et samfunn der det eksisterer negative holdninger til personer med funksjonsnedsettelser.

Solvang (2002) hevder at annerledes er de som til enhver tid defineres av storsamfunnet som annerledes. Solvang ser klare konturer av en ny diskurs som har en ikke-kategoriserende variasjonsorientert tenkemåte. Samfunnet er i bevegelse fra et samfunn som er opptatt av skille mellom likt og annerledes, til et samfunn som anerkjenner at det er forskjellige måter å være mennesker på. Foreldrenes beskrivelser av hvordan de opplever sin annerledeshet kan indikere at en variasjonsorientert tenkemåte ikke er internalisert i foreldrene i vår studie – ennå.

Over halvparten av de intervjuede forteller om en altoverskyggende annerledeshet som preger alt de gjør. To forteller om annerledeshet, men kanskje ikke at den er like altoverskyggende. To forteller lite om annerledeshet. Det kan være mange årsaker til denne variasjonen. Det kan se ut som om opplevelsen av selv å være annerledes var størst hos de foreldrene der barnet med funksjonsnedsettelse var det første. Intervjuene viste også kjønnsforskjeller, ved at fedrene snakket lite om opplevelsen av å være annerledes. Det kan også se ut som om annerledesheten ble opplevd sterkest rett etter at barnets funksjonsnedsettelse ble bekreftet, og at foreldrene etter hvert lærte seg å håndtere annerledesheten. At ikke alle foreldrene fortalte like mye om opplevelsen av å være annerledes, kan også ha noe med intervjusituasjonen å gjøre. Kanskje ikke alle følte seg trygge nok til å fortelle om et såpass følsomt tema.

Åpenhet som fenomen er et annet sentralt funn. Alle foreldrene ønsker å være åpne i møte med sine uformelle nettverk. Åpenheten handler om å ta barnet med der det er naturlig å ha barn med, og det handler om å informere om barnets funksjonsnedsettelser. Goffman (1963) benytter begrepet «passing» for å beskrive hvordan den stigmatiserte, som har et usynlig stigma, oftest prøver å unngå å røpe eller de prøver å hemmeligholde miskrediterende informasjon om seg selv. Foreldrene er i den situasjon at de har et usynlig stigma når de ikke er sammen med barnet. Noen av barna er fortsatt så små at det trengs et «øvet øye» for å avsløre deres stigma. For dem som ikke kjenner historien. Sammen med barnet har derfor også noen av foreldrene mulighet for å skjule stigmaet. Flere forskere har funnet at foreldre til barn med funksjonsnedsettelser beskytter seg mot stigmatiserende reaksjoner fra andre ved å unngå sosiale sammenkomster (Green 2003, Grey 2002), ved å normalisere og minimalisere barnets problemer eller ved at de blir stille (Koro-Ljungberg & Bussel 2009). Noen av foreldrene sa, i tråd med Koro-Ljungberg og Bussels funn, at de kan bli stille sammen med venner og familie. Men i motsetning til Koro-Ljungberg og Bussel, som hevder at stillhet er en måte å unngå å avsløre personens annerledeshet på, så fortalte foreldrene at de blir tause fordi de opplever at de ikke blir forstått. De får liten respons på det de har å formidle og de vil skjerme de andre for historier om sine vanskeligheter. Foreldrene som ikke har andre barn hevdet også at de har lite å bidra med når andre foreldre forteller om sine dagligdagse hendelser med sine friske barn. Samtlige foreldre hevdet at de er åpne i møte med venner og familie, men at de kan ha lite å si, fordi de lever i en helt annen hverdag enn foreldre som har friske barn.

En side av foreldrenes valg av åpenhet i møte med sine nettverk er at de ønsker å øke kunnskapsnivået om barnet og familiens situasjon til dem de har jevnlig kontakt med. Foreldrene har tro på at åpenhet og informasjon vil bidra til at barnet møter større forståelse og toleranse. Foreldrene informerer de nære nettverk, sender ut nyhetsbrev og informerer i barnehager og skoler. Dette er i tråd med Tronvoll (1994) som hevder at mødre til barn med alvorlige funksjonsnedsettelser bidrar til å presentere barnet for omgivelsene. Hun hevder at foreldrene er åpne fordi svært få mennesker har erfaring eller kunnskap om barn med funksjonsnedsettelser og at barnet selv ikke har språk eller bevegelser for å vise hvem de er. Tronvoll (1994) hevder at foreldrene fungerer som meglere mellom barnet og omgivelsene.

Foreldrenes begrunnelse for valg av åpenheten som strategi handler om noe mer enn å informere om barnet for å hjelpe det i sine konkrete situasjoner. En annen begrunnelse er at foreldre ønsker å leve ærlig og bryte tabuer, de vil ha slutt på rykter og nysgjerrighet. Når enkelte foreldre hevder at de ønsker å bryte tabuer, kan det tolkes som at de ønsker å redusere fordommer mot et annerledes barn, eller mot et barn med stigma. De ønsker å normalisere situasjonen både for seg selv og barnet. Foreldrene forteller at de informerer om barnet til mennesker som ikke vil ha direkte kontakt med barnet. De informerer på jobb, forteller til venners venner og informerer gamle kjente og svarer på spørsmål fra fremmede. Read (2000) hevder at mødrene til barn med funksjonsnedsettelser er åpne fordi de ønsker å endre samfunnets oppfatning av barn med funksjonsnedsettelser. De ønsker at barnet skal inkluderes i samfunnet og at deres funksjonsnedsettelse skal bli en naturlig del av samfunnets mangfold.

Foreldrenes valg av åpenhet skaper utfordringer for foreldrene. Når foreldrene er åpne, vil det alltid være et spørsmål om åpenhet til hvem, i hvilke situasjoner og om hvor mye som skal formidles.

Foreldrene hevder at de velger åpenhet, men de erfarer også at det er et krav om åpenhet fra deres omgivelser. Det forventes at de tar en aktiv rolle for å informere om barnet og familien i ulike situasjoner. De treffer folk som kan være nysgjerrige og som stiller personlige spørsmål. Til og med fremmede kan komme bort til dem og stille spørsmål. Goffman (1963) hevder at å være til stede blant normale kan utsette den stigmatiserte for direkte krenkelser av privatlivet ved blant annet de samtaler fremmede kan tillate seg å innlede med den stigmatiserte. Foreldrenes valg av åpenhet gjør at de prøver så godt de kan å svare på andre menneskers forventninger om å få vite noe om deres situasjon. Enkelte av foreldrene hevder også at de føler at de lyver eller benekter barnet om de ikke forteller til dem som lurer eller spør direkte. Foreldrene opplever at de igjen og igjen må fortelle om familiens situasjon. Det blir en følelse av å utlevere seg selv og barnet. Foreldrene opplever at familien blir for eksponert. Dette minner foreldrene på deres følelse av å være annerledes.

Goffman (1963) skriver at stigma handler om stereotype klassifiseringer, der den personen som er belastet med et stigma ikke oppfattes som et helt riktig menneske. Når foreldrene er åpne, erfarer de at de alltid må ta høyde for at den de forteller til kan ha negative og stereotype oppfatninger av barnet og av foreldrene selv. Foreldrene vil helst slippe å bli konfrontert med at barnet har en lavere verdi enn andre eller hvor lite de vil gi tilbake til samfunnet. Foreldrene må beskytte seg selv og den de møter mot at personen tilkjennegir negative holdninger. Foreldrene forteller også at de må beskytte barnet mot nysgjerrighet og negative holdninger. I tråd med FNs barnekonvensjon har barn rett på en slik beskyttelse. I artikkel 16 står det at ingen barn skal utsettes for vilkårlig innblanding i sitt privatliv, eller angrep mot sin ære eller sitt omdømme.

Om foreldrene begrenser åpenheten, kan de aldri være trygge på hva andre har hørt om familien, hvordan historien er formidlet eller hva de andre tenker om dem selv og situasjonen. Goffman (1963) hevder at den stigmatiserte har en fornemmelse av at han ikke kan vite hva de andre tilstedeværende «i virkeligheten» mener om han. Foreldrene blir usikre på hva de andre tenker om dem og om barnet. Noen lurer på om de andre synes barnet er stygt, om de synes det oppfører seg dårlig, eller om de mener at barnet ikke har rett til livet.

Å være åpen beskriver Goffman (1963) som en moden og veltilpasset fase i den stigmatisertes karriere. På den ene siden bidrar foreldrenes åpenhet til å hjelpe barnet med å presentere seg selv i sine sosiale omgivelser. Åpenheten bidrar også til at flere mennesker får kunnskap om funksjonsnedsettelser. Ved åpenhet kan fordommer og stereotype forestillinger om hvordan funksjonshemmede er, korrigeres (Grue 2004). Det er stor grunn til å anta at økt kunnskap om funksjonsnedsettelser bidrar til reduksjon av stigma i samfunnet (Grey 2002). Kanskje er det slik at foreldrenes åpenhet bidrar til det samfunnet som Solvang (2002) hevder vi ser konturene av; et samfunn med menneskelig variasjon der avvik og annerledeshet ikke lenger er kategorier.

På den annen side medfører åpenheten mange utfordringer som minner foreldrene på deres annerledeshet. Ved å ta barnet med der det er naturlig og å informere og fortelle åpent til andre mennesker, bidrar de til at familien blir mer synlig, og de blir eksponert for flere mennesker. Foreldrene kommer i flere situasjoner der de blir konfrontert med andre menneskers nysgjerrighet med personlige spørsmål og andre menneskers negative holdninger. Gary hevder (2005) at jo mer eksponert og synlig den stigmatiserte er, jo mer stigma møter de. Foreldrene må beskytte seg selv og barnet, det er ikke alle det er verd å fortelle til. Foreldrenes møte med uformelle nettverk preges av usikkerhet der foreldrene må balansere åpenheten. Å balansere åpenheten innebærer at foreldrene må håndtere hvem de skal fortelle til, hvor mye de skal fortelle, hva som skal sies, og på hvilken måte. Å balansere åpenheten er en utfordring som skaper usikkerhet hos foreldrene. Read (2000) hevder at det å endre samfunnets holdninger til barn med funksjonsnedsettelser på ingen måte er enkelt for foreldre som «står alene».

Dagens samfunn er betydelig annerledes enn i 1963, da Goffman utviklet sin teori om stigma. Dagens offisielle politikk med hensyn til personer med funksjonsnedsettelse er integrering og full deltagelse (Borg 2008). Barn med funksjonsnedsettelser bor hjemme og går som oftest i barnehage og skole i sine nærmiljøer, og er derfor synlige for sine omgivelser. Å skjule et barn med omfattende funksjonsnedsettelser er kanskje ikke en mulighet i dagens majoritetssamfunn. Samtidig er det et krav, i det moderne samfunn, at man skal leve autentisk, man skal være den man er, og leve åpent og ærlig. Tillit på det personlige plan blir et prosjekt som krever at personene åpner seg for hverandre (Giddens 1997). Når foreldrene hevder at de velger åpenhet som strategi, så er muligens ikke dette et åpent personlig valg, men en forventning i det samfunnet de lever i.

Studien har drøftet en side av det å være foreldre til barn med funksjonsnedsettelser som få forskere i Norge har fokusert på. Kun noen få internasjonale forskere har studert foreldrenes erfaringer med uformelle sosiale nettverk. Fordi utvalget er lite, har forskeren ikke gått inn i kjønnsforskjeller i opplevelsen av utfordringer, ei heller hvordan foreldre fra andre kulturer bosatt i Norge opplever møtet med sine omgivelser. Dette kan det være hensiktsmessig å belyse i en oppfølgende studie.

Funnene i denne studien og deres allmenngyldighet har sin begrensning. Foreldrene som ble intervjuet bor på Østlandet og de er alle ressurssterke. Alle deltar i foreldregrupper. Kanskje er det sånn at foreldre som ønsker å delta i foreldregrupper ønsker dette fordi de har valgt å være åpne. Åpenheten kan gjøre at de har behov for å utveksle erfaringer med andre om sine anstrengelser i møte med omgivelsene. Eller det kan være at foreldrene som deltar i foreldregrupper velger åpenhet i større grad enn andre foreldre.

Studien bidrar med kunnskap om foreldre til små barn med omfattende funksjonsnedsettelser og deres opplevelse av annerledeshet og ensomhet i møte med sine uformelle sosiale nettverk, samt deres valg av åpenhet og hvilke omkostninger åpenheten har. Hvis åpenheten skal være en veltilpasset strategi i tråd med Goffman (1963), synes det som om den må være balansert og ha sine grenser.

Hensikten med studien er å utvikle kunnskap om de utfordringer foreldre til barn med funksjonsnedsettelser møter i sine omgivelser. Funnene kan danne et grunnlag for videre utvikling av innholdet i gruppetilbud for foreldre til barn med funksjonsnedsettelser, der tilbudet har som hensikt å bidra til mestring i hverdagen.

En takk til foreldrene som lot meg få del i deres utfordringer og til Helsedirektoratet som har finansiert studien.