Brukernes erfaringer og syn på kollektiv brukermedvirkning

Tor Slettebø

1. amanuensis, Diakonhjemmet Høgskole

tor.slettebo@diakonhjemmet.no

Elisabeth Brodtkorb

Høgskolelektor, Diakonhjemmet Høgskole

elisabeth.brodtkorb@diakonhjemmet.no

Hilde Dalen

Leder av Kreativt og mangfoldig arbeidsliv (KREM)

hilde@krem-norge.no

Artikkel i PDF-format

Les artikkelen i PDF-format

Høgskole- og universitetssosialkontor (HUSK)-prosjektet var et femårig forsøk som hadde som intensjon «å utvikle bedre tjenester ved å styrke kunnskap og kvalitet i Nav/sosialtjenesten». Prosjektets mål var å styrke ledelse, utøvere og brukere av tjenestene ved å fremme strukturer og arenaer for forpliktende og likeverdig samarbeid mellom sosiale tjenester, forskning, utdanning og brukere, samt å styrke den praksisbaserte forskningen.

I HUSK ble det opprettet fire prosjekter med utgangspunkt i utdannings- og forskningsinstitusjoner i Agder, Midt-Norge, Stavanger og Oslo-regionen og delprosjekter i 20 kommuner. Spennvidden i delprosjektene har vært stor, og de har dreid seg om: Sysselsetting av ungdommer, helsehjelp til langtidsmottakere av sosialhjelp, utprøving av nye arenaer for samarbeid mellom brukere, praktikere og forskere, etablering av brukerkontor, men også metodeutvikling for evaluering av praksis som involverer både brukere og praktikere, samt utprøving av nye modeller for brukermedvirkning overfor etniske minoriteter. Andre forsøk har dreid seg om brukermedvirkning i praksisbasert forskning (Gjernes og Bliksvær 2011). Brukerne har også deltatt i ulike former for styrings- og referansegrupper, og de har vært med på å arrangere konferanser, kurs og seminarer.

Det mangetydige brukerbegrepet

Ofte er det kjennetegn ved relasjonen til hjelpeapparatet som avgjør om man kalles en bruker, en kunde eller en klient. Begrepene som benyttes er avhengig av hvilke valg- eller påvirkningsmuligheter brukerne har, hvilken kontekst og hvilke relasjoner som beskrives. En innvending er at begrepene vektlegger brukernes relasjon til hjelpeapparatet, og at andre sider ikke blir tillagt verdi, for eksempel at de også er handlende og kompetente aktører (Sandbæk 2000). Til tross for innvendingene, har vi valgt å benytte oss av brukerbegrepet i påvente av et bedre alternativ.

Brukermedvirkning er ikke et entydig begrep, men en mye sitert definisjon av brukermedvirkning finner vi i stortingsmeldingen om medvirkning for funksjonshemmede: «De som berøres av en beslutning, eller er brukere av tjenester, får innflytelse på beslutningsprosessen og utformingen av hjelpetilbudet» (St.meld. Nr. 34 (1996-97), s. 29). I teori om brukermedvirkning skilles det mellom to nivåer: individuell og kollektiv medvirkning. Det er formålet med medvirkning som avgjør hvilket nivå som beskrives (Slettebø og Seim 2007). Med individuell medvirkning er formålet at den enkelte har innflytelse i sin egen sak. Med kollektiv medvirkning er formålet å påvirke utviklingen av det generelle tjenestetilbudet. Kollektiv medvirkning kan foregå lokalt, men også overfor sentrale myndigheter for å påvirke lover og retningslinjer. Ofte er det flere som deltar, for eksempel en gruppe eller en organisasjon, men det kan også utføres av enkeltpersoner som deltar i planlegging som får betydning for det generelle tjenestetilbudet. Eksempler på kollektive medvirkningsformer er: Samarbeid med interesserorganisasjoner, brukerundersøkelser, høringsmøter, søkekonferanser, arbeids- og referansegrupper, brukerråd, dialogkonferanser, prosjektarbeid og brukeransettelser.

Kollektiv brukermedvirkning begrunnes på ulike måter. Det kan bidra til selvrealisering gjennom aktiv deltakelse, økt legitimitet ved at tiltakene imøtekommer brukernes behov, bedre og tilpassede tjenester ut fra brukernes preferanser, mer effektive tiltak og økt måloppnåelse for virksomheten, og stimulering av gode medborgere og økt brukermakt overfor forvaltningen (Dahlberg og Vedung 2001). Ofte vil begrunnelsen for brukermedvirkning være knyttet til flere av disse forholdene.

Vanligvis forstås medvirkning som muligheten for å påvirke. For at brukerne skal ha innflytelse, må medvirkningen ha et reelt innhold, ellers blir begrepet bare retorikk, hevder Arnstein (1969) i sin klassiske artikkel om brukermedvirkning. Det er ikke tilstrekkelig å lytte til brukerne, fordi å lytte ikke nødvendigvis gir resultater.

Brukermedvirkning er et begrep som i hovedsak har vært utviklet og studert av fagfolk og forskere (Beresford 2000). I artikkelen legger vi til grunn en «bottom – up»-tilnærming, med vekt på brukernes perspektiver, hvilke mål de har og hvilke kriterier de mener kjennetegner gode kollektive medvirkningsprosesser.

Brukermedvirkning i sosial- og helsetjenester

Studier av brukermedvirkning i sosialtjenesten har i hovedsak vært rettet mot mulighetene for individuell medvirkning. Mens sosialarbeidere kan mene at de praktiserer brukermedvirkning (Jenssen 1999), oppgir brukerne selv mangel på medvirkning (Rønning 2005, Solheim 2001).

Brukermedvirkning oppleves ofte forskjellig, avhengig av hvilken posisjon en står i. En evaluering av Kvalifiseringsprogrammet (KVP) viste at de ansatte mente at deltakernes ønsker og evner i utviklingen av tiltak ble vektlagt, mens deltakerne selv oppga at de ikke var blitt spurt og at de ble fortalt hva de skulle gjøre (Schafft, Spjelkavik og Legard 2009). Innen psykisk helsearbeid har man også konstatert at fagfolkene oftere enn brukerne oppgir at brukerne trenger profesjonell støtte og oppfølging (Hansen, Hatling, Lidal og Ruud 2004). Fagfolkene kan handle på måter som de tror er i tråd med brukernes ønsker, uten å ha sjekket det ut med dem det gjelder. De profesjonelle kan ta det for gitt at de handler til brukernes beste, og tro at profesjonsetikken beskytter brukerne mot illegitim forfølging av egeninteresser.

Det er få undersøkelser som omhandler kollektive medvirkningsformer i sosialtjenesten. Denne formen for medvirkning er hjemlet i § 6 i Lov om Arbeids- og velferdsforvaltningen hvor det står at «Arbeids- og velferdsetaten skal sørge for at representanter for brukerne får mulighet til å uttale seg i forbindelse med planlegging, gjennomføring og evaluering av etatens tjenester». Kollektiv brukermedvirkning er også beskrevet i forskriftene for internkontroll, jf § 4e hvor det heter at virksomheten skal «gjøre bruk av erfaringer fra tjenestemottakere og pårørende til forbedring av virksomheten» (Helse- og omsorgsdepartementet 2002). Arbeids- og velferdsetaten har utarbeidet retningslinjer for hvordan det skal legges til rette for kollektiv brukermedvirkning på ulike nivåer, og den enkelte leder har ansvaret for å forankre brukermedvirkning i egen enhet (Arbeids- og velferdsdirektoratet, hentet 3.2.2012).

I en undersøkelse av sosialarbeidernes syn på kollektiv brukermedvirkning, fant Jenssen (2009) at fagfolkene mente at møter med brukerne ansikt til ansikt, sosialarbeidernes idealer og motivasjon og langsiktige samarbeidsrelasjoner, var faktorer som fremmet medvirkning. Forhold som hindret medvirkning var: Mangel på tid, sosialarbeidernes ønsker om å skjerme brukerne i sårbare situasjoner, utfordrende møter med mange brukere samlet, usikkerhet om brukernes rolle, og tiden det tok å rekruttere dem (Jenssen 2009). De ansatte var positive til kollektiv brukermedvirkning, men de manglet erfaring og kunnskap om denne måten å arbeide på.

Sterke brukerorganisasjoner er en forutsetning for brukermedvirkning. Det er i senere år blitt flere interesseorganisasjoner for brukere av sosialtjenesten. En av de største organisasjonene er Velferdsalliansen. Dette samarbeidsnettverket består av i alt 25 organisasjoner, foreninger og aksjonsgrupper, og har som formål å avskaffe fattigdom, sikre økt brukermedvirkning, bedre levekår og livssituasjonen for medlemsgruppene og bedre økonomi og arbeidsvilkår for medlemsorganisasjonene (http://www.velferdsalliansen.no/,

lest 3.2.2012). Andre organisasjoner er Rusmisbrukernes interesseorganisasjon (RIO), WayBack, Rettferd for taperne, FattigNorge, Kreativt og mangfoldig arbeidsliv (KREM). KREM beskriver seg som en sosial entreprenør og som en brobyggerorganisasjon av, med og for mennesker med erfaring som brukere av offentlige tjenester, og har som mål å bidra til organisasjonslæring ved å samarbeide med offentlig tjenester.

I senere tid har det vært en økt etterspørsel av brukererfaringer fra interesseorganisasjoner som organiserer brukere innen velferdstjenestene (Volden 2011). De blir bedt om å rekruttere brukere til møter, utvalgsarbeid, foredrag og informasjons- og organisasjonsutvikling. Alm Andreassens (2004) studie av funksjonshemmedes brukermedvirkning i helsetjenestene viste at brukermedvirkningen skapte offentlighet rundt hjelpeapparatets virksomhet, og at det påvirket fagfolkenes praksis. Men fagfolkenes diagnostiske forståelser og kliniske handlemåter hindret dem i å ta inn over seg brukernes synspunkter og erfaringer.

Forsøk med kollektiv brukermedvirkning i barneverntjenesten viste at det var konkrete erfaringer med medvirkning som hadde størst betydning for økt medvirkning (Seim, Slettebø og Koht 2007). Konkrete erfaringer bidro til å endre de ansattes holdninger, og medførte engasjement til å fortsette. Studien fra barnevernet konkluderte med at det å møtes i andre fysiske omgivelser var viktig for å lykkes. I barneverntjenesten manglet dessuten både brukerne og de ansatte kunnskaper om hvordan brukermedvirkning kan praktiseres; særlig gjaldt dette kollektive former for brukermedvirkning (Seim m.fl. 2007). Enkelte av forsøkene viste at brukernes erfaringsbaserte kunnskaper og synspunkter også vant anerkjennelse i hjelpeapparatet og førte til organisasjonslæring (Slettebø 2008).

Kunnskaper om brukermedvirkning er noe man tilegner seg ved å prøve det ut, og brukermedvirkning bygger på erfaringsbasert kunnskap (Alm Andreassen 2009). Brukermedvirkning forutsetter informasjon og opplæring av både brukere, tjenesteytere og beslutningstakere. Her kan de profesjonelle overse betydningen av at brukerne selv står for opplæringen til hverandre fordi selvhjelpsaktiviteter også legger til rette for utvikling av kollektiv identitet. Dette har vært belyst gjennom studier av selvhjelpsgrupper og sosiale bevegelser (Hjemdal, Nilsen og Seim 1998, Seim 2006). Sosiale bevegelser har i nyere tid vært en kamp om kollektiv identitet mer enn en kamp for materielle goder (Seim 2006: 75). Kampen for selvrespekt og anerkjennelse dreier seg like mye om å kjempe for endring av dominerende oppfatninger i samfunnet.

Innen psykisk helsevern mener både brukere og pårørende at det fokuseres for mye på sykdom og symptomer, fremfor mestring og ressurser (Almvik 2006). Brukerne ønsker mer innflytelse på egen behandling, og de etterlyser informasjon om behandlingsopplegget (Sverdrup 2007). Sammenlignet med sosialtjenesten, synes det likevel å være en større satsing på brukermedvirkning innen psykisk helsevern. Eksempler på dette er prosjekter som «Bruker Spør Bruker», som er en metode for innsamling og informasjon av brukernes erfaringer med helsetjenester (http://www.brukererfaring.no/), erfaringer med «brukeransettelser» i enkelte kommuner, høgskoler og institusjoner (Elvemo og Bøe 2008, Heim 2010) og etableringen av regionale brukerstyrte sentre som arrangerer kurs og opplæringsprogrammer om brukermedvirkning og brukerrepresentasjon på systemnivå (http://www.bikuben.net/regbruk.htm). En av forklaringene kan være at lov om pasientrettigheter har lovfestet brukermedvirkning (jf § 3.1), mens det i lov om sosiale tjenester heter at tjenesteapparatet skal samarbeide med brukerne.

Utvalg og metode

Våren 2008 deltok 17 brukere fra de fire HUSK-regionene på et seminar av og for brukere. Ti av disse deltok på et seminar høsten 2010 for å skrive om sine brukererfaringer fra prosjektet. Endringer i brukerrepresentantenes liv og prioriteringer i delprosjektene var grunner til frafallet. Utvalget som undersøkelsen bygger på er altså sammenfallende med de fire kvinnene og syv mennene som deltok på skrivekurset. Alle informantene har vært aktive deltakere i HUSK-prosjekter i to av fire regioner. De var erfarne brukerrepresentanter som hadde vært prosjektledere, medforskere, erfaringskonsulenter og prosjektmedarbeidere i lokale delprosjekter. Fire av informantene hadde et ansettelsesforhold i HUSK hvor de arbeidet på deltid. Enkelte ble rekruttert til HUSK som brukerrepresentanter for organisasjoner som Mental Helse, RIO osv. Andre har blitt med i brukerorganisasjoner gjennom deltakelsen i HUSK, for eksempel har KREM fått mange mye medlemmer. Alle i utvalget har hatt en HUSK-tilknytning i mer enn to år.

Artikkelforfatterne deltok på seminarene i både 2008 og 2010, og kjenner brukerne over flere år. Den ene av forfatterne er også leder av brukerorganisasjonen KREM og har vært leder av HUSK-prosjektet i Oslo. Hun har hatt en sentral rolle i organiseringen av flere kurs som deltakerne har deltatt på. De to forskerne som har skrevet artikkelen har vært følgeforskere på flere av brukerseminarene, men de har ikke deltatt i de lokale delprosjektene som omtales i artikkelen.

Dataene ble samlet inn ved hjelp av et spørreskjema med åpne svarkategorier, samt et fokusgruppeintervju. Det var brukerne selv som utviklet spørsmålene i spørreskjemaet. Skjemaet bestod av syv åpne spørsmål, blant annet om hva brukerne forstod med medvirkning, om de hadde andre ord som passet bedre, om det var lagt til rette for medvirkning i eget HUSK- prosjekt, om det var noe de var stolte over å ha fått til, og hva som hadde fremmet og hemmet medvirkning. Brukerne fylte selv ut spørreskjemaet og sendte det på e-post til forskerne i forkant av kurset. Under kurset ble det også arrangert to fokusgruppeintervjuer. Det ene handler om brukernes synspunkter på begrepet brukermedvirkning, mens det andre dreide seg om brukernes forståelse av et likeverdig samarbeid.

Spørreskjemaene ble analysert i fellesskap mellom lederen fra KREM og to forskere ved Diakonhjemmet Høgskole. Lederen av KREM deltok ikke i datainnsamlingen og har heller ikke vært informant, men hun har spilt en aktiv rolle i tolkningen av datamaterialet. Hun har trukket veksel på egne brukererfaringer, men også sitt kjennskap til brukerne over mange år. Analysen foregikk ved at alle leste skjemaene, grovsorterte svarene og utviklet forslag til analysekategorier. Spørreskjemaene ble lest på nytt, og alle svarene ble kodet i allerede etablerte kategorier, samtidig som det ble utviklet nye.

Det har vært forskerne som i hovedsak har skrevet artikkelen, men utvikling av problemstilling, design og analyse av data har vært gjort i fellesskap. Alle tre har kommet med innspill til artikkelutkast, noe som har påvirket innholdet og retningen på fremstillingen. Samarbeidet som datainnsamling og analyse er et eksempel på hvordan partnerskap mellom brukerorganisasjoner og forskere kan skje i praksis. Idealet om forskning i partnerskap kan være vanskelig å få til (Brodtkorb og Slettebø 2011). I dette prosjektet har vi vært oppmerksomme på å utnytte de ulike perspektivene i tolkningen av materialet.

Forhold som fremmet brukermedvirkning

Det er ulike forhold som har fremmet brukernes opplevelse av brukermedvirkning i HUSK-prosjektene. Funnene drøftes til slutt.

Resultater

Brukerne har deltatt aktivt i flere og i ulike HUSK-prosjekter, hvor de har hatt ulike roller. De la vekt på at deltakelsen skulle gi resultater, og at medvirkningen må oppleves som reell hvis det skal kalles brukermedvirkning. Mange ga eksempler på medvirkning ved å beskrive aktiviteter og adgangen til å delta på arenaer hvor de fikk medvirke:

«Jeg har deltatt i og ledet ulike prosjekter som har handlet om å forske på brukeres erfaringer med tjenestene. Har også bidratt med å formidle egne erfaringer til ulike Nav-kontorer, men også vært med å drøfte problemstillinger sammen med Nav-ansatte».

Flere hadde arbeidet aktivt med formidling, holdt innlegg på ulike konferanser og seminarer. Å stå foran mange mennesker og legge frem ideer man selv hadde utviklet, hadde vært en utfordring. Det hadde likevel gitt dem anerkjennelse og positive tilbakemeldinger:

«Da seminaret var ferdig for dagen så kom det bort til meg en mann for å fortelle hvor fint det var å høre på foredraget som han opplevde som sterkt og humoristisk. Tenke seg til at denne mannen som har lang utdannelse, høy anseelse syntes at jeg gjorde det bra».

En annen hadde bidratt gjennom publisering, og var stolt av det:

«Har vært med på et prosjekt hvor vi har skrevet en artikkel på engelsk som er tenkt for et internasjonalt tidsskrift. Har fått positive tilbakemeldinger på dette».

Sitatene er hentet fra spørreskjemaundersøkelsen og er eksempler på situasjoner der brukernes kompetanse ble gjort tilgjengelig for andre og hvor de bidro til kunnskapsutvikling. En av brukerne var stolt over å ha vært kritisk til prosjektet han tok del i, der han hadde utfordret andre.

Brukerne mente at de hadde hatt reell innflytelse ved å ha deltatt i handlinger og aktiviteter, ofte i samarbeid med fagfolkene i HUSK-prosjektene. De la stor vekt på selve medvirkningsprosessen, og at de fikk tilgang til nye påvirkningsarenaer. Dette tolket brukerne som en endring av fagfolkenes praksis, og det kan derfor ses som et resultat av medvirkningsprosessen.

Personlig utvikling og skolering

Flere var stolte av den personlige utviklingen de hadde gått gjennom. Å overskride grenser og utføre nye oppgaver ga dem selvtillit til å medvirke. De fleste hadde deltatt på KREMs kurs i endringsmetoder. På dette kurset hadde de arbeidet med sine egne helsefremmende prosesser, blant annet ved å utvikle handlingskompetanse. Kurset ga dem en mulighet for å identifisere egne ressurser fremfor svakheter, og en anledning til å trene på kommunikasjon, utvikle et bedre selvbilde og møte andre i samme situasjon (Slettebø m.fl. 2009). Ved å dele erfaringer med hverandre, fikk de innsikt i hvordan medvirkningsprosesser kan gjennomføres i praksis. Dette er erfaringer vi kjenner fra selvhjelpsvirksomhet og deltakelse i kollektiv handling (Hjemdal m.fl. 1998, Seim 2006).

I HUSK-prosjektet oppdaget brukerne nye sider ved seg selv og at de hadde en nyttig kompetanse. En skrev «Der og da visste jeg at dette var noe jeg vil gjøre fremover. Dette hadde ikke skjedd om det ikke hadde vært for HUSK». En annen skrev:

«Jeg er stolt over å være prosjektleder. Det er en stor utfordring. Jeg har bestemt meg for å være meg selv. Jeg trenger ikke prøve å ligne de andre partene, som bruker og individ har jeg min egen form. I prosjektgruppen benytter vi oss av den ulike kompetansen alle har, slik intensjonen er. Jeg er stolt over resultatene. Vi har som ambisjon å implementere partnerskapsbegrepet i praksisfeltet, intet mindre!»

Sitatet representerer en optimisme, stolthet og trygghet på egen rolle og kompetanse. Økt selvfølelse var også viktig for at de skulle medvirke. Å oppleve at man mestrer noe, ga motivasjon til å prøve seg på nye områder:

«Jeg gikk over fra å være passiv iakttaker til å delta aktivt. Ved å medvirke oppdaget jeg at jeg faktisk hadde noe å bidra med, at min kompetanse og mine erfaringer hadde en verdi, og at jeg kunne gjøre en forskjell. Dette gjorde meg tryggere på min rolle som bruker i prosjektet».

Deltakelsen i HUSK ga dem en mulighet for meningsfylte aktiviteter hvor de kunne bygge på egne ressurser, interesser og kompetanse.

Fagfolkenes relasjonelle kompetanse

Brukerne mente at fagfolkenes relasjonelle kompetanse hadde fremmet kollektiv brukermedvirkning. De hadde erfart at fagfolkene brydde seg om brukerne som «hele» mennesker, og at de ikke hadde bestemt seg på forhånd om hva som skulle skje. En beskrev brukermedvirkning slik: «God medvirkning er som en dialog hvor det ikke på forhånd er bestemt hvor veien skal gå, og der den enkelte opplever å bli sett, akseptert, respektert og tatt på alvor». En annen uttrykte seg mer billedlig:

«Det er når brukeren blir møtt i trygge omgivelser, og av fagfolk som viser en medmenneskelighet som inviterer til tillit. Dette trenger ikke å være på det lokale Nav-kontoret. Det er når fagfolkene tar av seg «systemhatten» og bare er seg selv. Det er befriende at fagfolk faktisk lytter til historien før de setter inn undersøkende og kritiske øyne til hva man skal gjøre med situasjonen».

Alle ønsket ikke å bli møtt på samme måte, men de stilte krav til fagfolkenes evne til innlevelse. De hadde god erfaring med fagfolk som kunne innta elevrollen, og som lyttet til brukernes historie før de gjorde seg opp sin mening. De verdsatte fagfolk som møtte dem som et menneske med ressurser, ferdigheter, kunnskaper og mot, men også med forventninger.

Likeverd og gjensidige læringsprosesser

Flere beskrev medvirkning i HUSK som et likeverdig samarbeid mellom dem. En sa: «Jeg synes egentlig at HUSK på mange måter har gjort det eneste riktige, de inviterte alle på lik linje». De følte seg inkludert ved at de hadde deltatt i prosjektarbeid sammen med fagfolkene. Opplevelsen av et likeverdig samarbeid i HUSK var viktig, og de mente at dette var en forutsetning for brukermedvirkning:

«Det ble ikke gjort noen forskjell på fagfolk og brukere, så HUSK i seg selv synes jeg har vært et naturlig organ for brukermedvirkning».

«Det som har fremmet min medvirkning er tilgang, likeverd og en stor dose menneskelig nysgjerrighet fra alle parter som deltok i HUSK».

Nysgjerrigheten var viktig fordi den uttrykte at alle hadde noe å lære av hverandre. En annen sa: «Det var viktig for meg å være med i et prosjekt der min kompetanse kom til sin rett, at jeg ikke bare var et alibi». Likestilling av ulik kompetanse ble oppfattet som en verdi i HUSK. De mente at brukermedvirkning må bygge på et ønske om en gjensidig læringsprosess. Det er ikke tilstrekkelig at brukerne skal oppleve at de får bedre tjenester, men medvirkning skal også bidra til organisasjonsutvikling. En formulerte seg slik: «Som brukerrepresentant har jeg gjennom denne myndiggjøringsprosessen forstått at brukermedvirkning skal være en ressurs for alle parter». De ønsket ikke at brukernes bidrag skulle bli redusert til «å medvirke til». Dette oppfattet de som en passiv handling, som ikke støttet opp om målet om et gjensidig samarbeid. En sa:

«Brukermedvirkning skal ikke oppleves som en generøs gest fra en av partene, at brukerne skal få lov til å medvirke litt i egen prosess. Ikke slik at fagfolkene setter døra på gløtt for at jeg skal få lov til å medvirke litt i mitt eget liv».

Brukerne mente at medvirkning må oppleves som nyttig både for fagfolkene og for tjenestemottakerne. De oppfattet begrepet likeverd som det å være like i verdighet, og at menneskeverdet må settes i sentrum.

Tilrettelegging og anerkjenning

I starten av HUSK var det få som kjente til ulike former for brukermedvirkning. I prosjektet fikk de opplæring, og de fikk erfare hvordan ulike kanaler for medvirkning kan fungere i praksis. Dette gjorde dem i stand til å være aktive pådrivere og til å komme med forslag til hvordan brukermedvirkning kunne gjennomføres i prosjektene. Uten kunnskap om metoder for medvirkning, var det vanskelig for brukerne å medvirke.

God oppfølging og positive relasjoner mellom de ulike partene var en forutsetning for medvirkning. En sa:

«Det har vært tilrettelagt med kurs, oppstart av brukerråd, tett oppfølging på individnivå ved behov. God kontakt med ledere og forskere».

Noen mente at det ikke var tilstrekkelig at fagfolkene gir god informasjon og inngår i gode relasjoner, men de må også kunne tilby individuell oppfølging. Det betyr ikke at alle trenger oppfølging, men at noen gjør det, og i perioder. Anerkjennelse og respekt hadde fremmet økt medvirkning: «Det å bli sett og akseptert for den jeg er, og å få aksept for min kunnskap og kompetanse». De ønsket å bli akseptert som personer, og at den erfaringsbaserte kunnskapen ble verdsatt. De ville bli behandlet som likeverdige partnere: «Det at jeg er blitt vist tillit til å få delta på lik linje med de andre i prosjektet, og at jeg er blitt hørt og tatt på alvor». De satte pris på at deres synspunkter og erfaringer ble verdsatt og brukt i prosjektene.

Organisasjonsmessig tilhørighet

Mange mente at en forutsetning for kollektiv medvirkning var at brukerne hadde tilknytning til en organisasjon. I enkelte av prosjektene har brukerne tilhørt prosjekt- og forskergrupper, mens andre har vært tilknyttet brukerorganisasjoner, for eksempel KREM, Rusmisbrukernes Interesseorganisasjon og Mental Helse. Å være del av et arbeidsfellesskap var viktig. Det var vanskelig å medvirke som enkeltpersoner. De som hadde hatt et ansettelsesforhold i prosjektperioden, mente at dette hadde fremmet deres medvirkningsmuligheter. De ansatte har en arbeidsplass og et kollegafellesskap hvor de kan dele sine opplevelser og utvikle kunnskap sammen. En skrev: «Det har vært viktig for meg at vi er flere brukere som er knyttet til vårt HUSK-kontor som kan utveksle erfaringer». Arbeidsfellesskapet ga tilgang til kontorfasiliteter og muligheter for erfaringsutveksling, samt tilhørighet, fellesskap og sosial støtte, faktorer som var forutsetninger for medvirkning. De som hadde et ansettelsesforhold mente at dette hadde gitt dem større nærhet til arenaene hvor beslutningene fattes.

Forhold som hemmet brukermedvirkning

Brukerne mente at det var ulike forhold som hadde hemmet medvirkningsprosesser i HUSK-prosjektet.

Det problematiske brukerbegrepet

Under fokusgruppeintervjuet kom det frem at mange av brukerne var skeptiske til begrepene «bruker» og «brukermedvirkning». En av brukerne uttrykte sin skepsis på denne måten:

«Brukermedvirkning er på mange måter et selvmotsigende begrep. En «bruker» kan i utgangspunktet oppfattes som en aktiv part, mens en «medvirker» har gitt fra seg mye av ansvaret. En bruker av sosiale tjenester oppfattes ikke som aktiv».

Uklarheter om hva brukermedvirkning betyr hadde hindret medvirkning. Dessuten mente de at maktforskjellene mellom brukerne og fagfolkene var en hindring:

«Selv om intensjonen med brukermedvirkning har vært å gjøre brukeren til en mindre passiv part, lykkes det ikke så lenge maktfordeling er skjev. Vi må problematisere begrepet. Det er nødvendig med et annet innhold, andre premisser for samarbeid og bevisstgjøring av roller».

Flere etterlyste et begrep for medvirkning som tar høyde for de asymmetriske maktrelasjonene som kjennetegner feltet. Andre mente at selv om posisjonene er ulike, er det mulig å praktisere brukermedvirkning. En av dem sa:

«Vi kommer ikke bort i fra at vi er nødt til å spørre den enkelte som er berørt hva de mener, og hva slags deltakelse de ønsker. Brukerne kan forstå og ha ønske om ulike former for deltakelse, og det må derfor tas individuelle hensyn».

Ingen hadde forslag til alternative begreper som kunne erstatte begrepet brukermedvirkning, men flere mente at partnerskap og samarbeid var bedre begreper:

«Et bedre ord for brukermedvirkning er partnerskap. Det er et ord som reflekterer likeverd på en bedre måte enn brukermedvirkning. Noe av poenget er at de ulike parter skal møtes som likeverdige, selv om man har forskjellige utgangspunkter».

Enkelte mente at begrepet partnerskap uttrykker større grad av gjensidighet og likeverdighet mellom partene enn begrepet brukermedvirkning. De mente at fagfolkene skal samarbeide, ikke bare med samarbeidspartnere, men også med brukerne. Andre hevdet at brukermedvirkning, samarbeid og partnerskap uttrykker for lite kraft, og at begreper som medbestemmelse og medinnflytelse signaliserer aktiv deltakelse. Undersøkelsen viste at det ikke var konsensus blant brukerne om hvordan begrepet brukermedvirkning forstås og skal praktiseres.

Mangelfull prosjektplanlegging

Brukerne hadde ikke alltid vært med på å utforme delprosjektene fra starten av, og flere var frustrerte over å ha blitt involvert sent i prosessen. Dette ble beskrevet som en av de viktigste faktorene til mangel på medvirkning lokalt. En beskrev sine erfaringer slik:

«Jeg har vært med i to HUSK-prosjekter. Kort fortalt var brukermedvirkning noe man først et stykke ut i prosjektet følte seg forpliktet til å ha med. Det var vanskelig for brukerne å finne sin rolle, fordi premissene for samarbeidet allerede var satt. Da jeg som bruker påpekte dette, ble prosjektet nedlagt. Dette var synd fordi vi hadde kommet til et punkt der vi kunne ha benyttet disse erfaringene til å komme videre. Det var særlig forskersiden som ikke var åpen for dette. I tillegg var prosjektet dårlig forankret i ledelsen på Nav-kontoret, og føringer fra denne hemmet de ansattes representant».

Denne brukeren hadde opplevd det motsatte av medvirkning i et av de lokale delprosjektene. Premissene for brukerdeltakelse var lagt i utgangspunktet, og brukeren opplevde at verken forskerne eller fagfolkene ønsket å drøfte andre løsningsstrategier. Flere mente at inndragelsen av brukerne ikke alltid var gjennomtenkt på forhånd. Enkelte hadde følt seg som et brukeralibi. En annen hindring for brukermedvirkning var kravet om konsensus i prosjektene. En formulerte seg slik:

«Det har hele tiden vært krav om at en skal være enig i alt. Det er verken god ledelse eller brukermedvirkning. Det skal være rom for uenighet. Det skal være rom for kritikk».

Kulturen i prosjektet hadde hindret ham i å uttrykke sine meninger, og brukerne skulle ikke være brysomme eller stikke seg frem. Resultatet var at brukerne unngikk å uttrykke sine meninger for å unngå ubehageligheter. Ifølge brukerne var mangel på planlegging av brukermedvirkning i delprosjektene en av de største hindringene for økt medvirkning.

Fagfolks holdninger

Fagfolks holdninger til medvirkning i og utenfor prosjektet hadde vært et hinder for brukermedvirkning. Brukerne mente at enkelte samarbeidspartnere utenfor prosjektet hadde en tradisjonell oppfatning av medvirkning, og at det var tilstrekkelig å lytte til brukerne. Denne kritikken rammet også enkelte av forskerne i delprosjektene. Enkelte fagfolk manglet tiltro til at brukerne kunne bidra med ny kunnskap og at de kunne være noe annet enn hjelpetrengende mottakere. Å medvirke i et flerpartssamarbeid hadde også vært krevende. Flere hadde blitt møtt med kritiske holdninger, noe følgende sitat uttrykker:

«Jeg har enkelte ganger følt at andre ikke ville at vi skulle lykkes. Et prosjekt som ble ledet av en bruker ble ikke tatt på alvor. Men det burde jo vært motsatt. Tenk så spennende det egentlig er, og en «fjær i hatten» til alle de som har hjulpet det frem! Av og til mister jeg troen på HUSK. Er det egentlig bare noe pengeslukende tull?»

Enkelte var frustrerte over at fagfolk ikke ønsket at de skulle lykkes. Brukernes realkompetanse og livserfaringer var ikke blitt anerkjent. Kommunene så ikke alltid verdien av å ta i bruk ressursene til brukerne:

«Jeg er nå prosjektleder sammen med en annen bruker, men det har tatt tid å legge til rette for brukermedvirkning. Problemet er at kommunen har manglet kunnskaper om HUSK. Ledelsen har ikke tatt innover seg at de fikk prosjektet de søkte om. Men det siste året har forholdene snudd seg en del. De tok i bruk erfaringene fra de første årene og endret kurs».

Brukerne så det som avgjørende at prosjektene var forankret i den lokale ledelsen, og at dette var en mangelvare der de ikke lyktes. Flere hadde opplevd medvirkning som en øvelse i et skinndemokrati. Premissene for medvirkning hadde vært lagt på forhånd, og de andre partene var egentlig ikke interessert i hva brukerne mente.

Brukernes erfaringer tyder på at de lokale HUSK-prosjektene ikke alltid har vært godt forankret i egen organisasjonen, og at forståelsen av brukermedvirkning ikke har vært til stede blant de ulike fagfolkene.

Kjennetegn ved brukerne selv

Flere oppga at egenskaper ved dem selv hadde hindret dem i å medvirke: «Ingenting har hindret økt medvirkning. Alt har ligget i mine hender». Dette utsagnet kom fra en bruker som hadde opplevd god tilrettelegging for medvirkning. En annen sa: «Først og fremst meg selv som har hindret egen medvirkning. Til tider har jeg tvilt på egen dømmekraft, min kompetanse og mine evner». Utsagnet tyder på at selvfølelsen ikke var stor. Andre hadde tatt valg som hadde redusert deres mulighet for å medvirke, for eksempel at de hadde valgt å bli heltidsstudenter og at tiden ikke strakk til. Noen av brukerne hadde hatt helsemessige problemer som fikk konsekvenser for HUSK-samarbeidet:

«Å ha en diagnose hindret meg til tider. Depresjon gir lav selvtillit som det kan være vanskelig å overvinne. På den andre siden har det gitt nyttige erfaringer som jeg kan ta med videre».

Dårlig selvbilde var også en forklaring på hvorfor det er vanskelig å medvirke. Psykiske problemer kan være en medvirkende grunn til mangel på selvtillit, men psykiske problemer kan også gi erfaringer som kan brukes, noe det ovennevnte utsagnet tyder på.

Enkelte mente at brukerne selv ikke hadde bidratt nok til medvirkningsprosesser. En som selv hadde vært prosjektleder, mente at hun ikke hadde lyktes i å inkludere andre brukere: «Har vi lagt godt nok til rette for andres medvirkning?». Mangel på kunnskaper om brukermedvirkning og mangel på relevante erfaringer hindret enkelte i å la andre slippe til. Undersøkelsen viser at brukerne selv tok mye ansvar for at de ikke alltid hadde lyktes med å få til virkningsfulle medvirkningsprosesser.

Avsluttende drøfting

Det var ulike forhold som fremmet mulighetene for kollektiv medvirkning. De konkrete prosjekterfaringene hadde vært viktige forutsetninger. HUSK ga brukere tilgang til nye arenaer som de opplevde som meningsfulle. Her følte de seg velkomne og deres kompetanse ble etterspurt. Aktivitetene la til rette for samvær med andre, men også for å påvirke lokalt. De utviklet ny kompetanse, og arbeidsoppgavene ga økt selvfølelse. Brukermedvirkning ble beskrevet som et samarbeid mellom fagfolkene og dem selv. Dette er det Arnstein (1969) kaller partnerskap. Det handler om at brukerne kan forhandle om resultater og delta i beslutningsprosessene.

En innvending mot undersøkelsen er at vi ikke har forsøkt å kartlegge resultatene av aktivitetene hva gjelder organisasjonslæring, endring og bedring av kvalitet i sosialtjenestens oppgaveløsning. Her må vi støtte oss til funnene fra den nasjonale evalueringen av HUSK-prosjektet. Evalueringen konkluderer med at HUSK medførte læring og i nye former, men at det i liten grad har nedfelt seg i en bedring av kvaliteten på det sosiale arbeidet i forsøksperioden (Gjernes og Bliksvær 2011). En av forklaringene er at HUSK-prosjektet besto av mange små prosjekter som har involvert få deltakere, og at prosjektene ikke har vært godt nok forankret lokalt. Dette sammenfaller med hva brukerne i vår undersøkelse også har pekt på. Til tross for mangel på endringer i det generelle tjenestetilbudet, opplevde brukerne at de fikk en ny posisjon. Deltakelsen på nye arenaer, aktiviteter og verdsettingen av erfaringskunnskap, ga dem erfaringer som bidro til personlig vekst og posisjonering. Sett fra brukernes perspektiv er nok dette de viktigste resultatene av HUSK-prosjektet. Disse erfaringene kjenner vi igjen fra selvhjelpsvirksomhet hvor deltakelsen ofte resulterer i fornøyde deltakere, muligheter for personlig utvikling og anerkjennelse, men få resultater (Hjemdal m.fl. 1998).

Brukerne knyttet mulighetene for økt medvirkning til egenskaper ved dem selv. For å kunne medvirke trengte de å utvikle et positivt selvbilde og tro på seg selv og egen kompetanse. De mente at medvirkning krever deltakere som har kommunikative ferdigheter. Personlig kompetanse ble vurdert som en forutsetning for å kunne delta og påvirke i sammenhenger hvor det var fagfolk, forskere og andre brukere til stede.

Fagfolkenes relasjonelle kompetanse ble også pekt på som en viktig faktor for økt brukermedvirkning. Fagfolkenes evne til å være åpne og nysgjerrige på hva brukerne hadde å si, samt åpenhet for nye ideer, var sentrale egenskaper. De må kunne vise respekt, omsorg, innlevelse og empati, samt tilstrebe en god relasjon til brukerne. Fagfolkene må anerkjenne brukernes erfaringsbaserte kunnskaper. Brukerne innså at de ville ha hatt problemer med å nå frem med sine krav og ønsker om påvirkning uten fagfolkenes støtte.

Et av målene med HUSK var å skape grunnlag for likeverdig samarbeid mellom de ulike aktørene. Det kan stilles spørsmål ved hva et likeverdig samarbeid kan være. Brukerne tolket ikke likeverd som at de og fagfolkene skulle ha lik makt og innflytelse, men de var opptatt av at de sosiale relasjonene mellom partene skulle være gode. Brukerne mente derfor at likeverd må forstås som gjensidighet i sosiale relasjoner.

Brukermedvirkning ble oppfattet som en gjensidig forpliktelse mellom brukerne og de ansatte. Brukerne skal bidra med sine erfaringsbaserte kunnskaper, og fagfolkene må erkjenne at de trenger denne kunnskapen for å utvikle bedre tjenester og organisasjoner. De mente at medvirkningsprosesser må oppleves som vinn-vinn-situasjoner for alle partene. Tilhørighet til en organisasjon og opplevelsen av å være del av et fellesskap, helst med en fast arbeidsplass, var en annen viktig forutsetning. De fleste viste til erfaringer fra HUSK-prosjektet hvor de hadde innledet et samarbeid med andre brukere, men noen pekte også på verdien av å komme i kontakt med brukerorganisasjoner utenfor HUSK. Fellesskapet ga muligheter for å møte andre i samme situasjon som dem selv, og som de kunne dele sine opplevelser med. Her oppnådde de anerkjennelse for underkjente erfaringer. Få av brukerne hadde før HUSK-prosjektet vært tilknyttet interesseorganisasjoner. Lokal organisasjonstilhørighet var viktig av flere grunner. De ønsket å møte andre i samme situasjon, men i tillegg ble hverdagen fylt med meningsfulle aktiviteter. Dette er prosesser som vi kjenner igjen fra egenorganisering av brukergrupper (Seim 2006). Fellesskapet ga grunnlag for å kunne drøfte spørsmål om brukermedvirkning for å lære av hverandres erfaringer, og det bidro til å utvikle en kollektiv identitet og bevissthet. Brukerne trengte kunnskaper om hva som skal til for å kunne utløse og nyttiggjøre seg mulighetene for brukermedvirkning, og de innså at de må kunne artikulere ønsker og behov på en måte som samsvarer med hjelpeapparatets logikk og tenkemåter, eller doxa i Bourdieus (1977) terminologi. Erfaringene fra organisasjonstilknytningen i og utenfor HUSK synes å ha gitt brukerne kunnskaper om hvordan hjelpeapparatet fungerer og om «spillereglene» – en kompetanse som synes å være en forutsetning for å kunne bli en likeverdig partner. Dette har igjen styrket deres posisjon som brukere ved at de har forhandlet om forbedringer, fremfor å utfordre. Dette er en strategi som brukerne har utviklet i HUSK og som vi som forskere har observert ved å følge brukerne over mange år. De har utviklet en kompetanse om hva brukermedvirkning er og om forutsetninger for å lykkes, blant annet at de synes å ha større påvirkningskraft ved å inngå i forhandlinger med hjelpeapparatet enn å protestere. I undersøkelsen fremstår brukernes erfaringer med å tilhøre en organisasjon, enten dette har vært i HUSK eller i brukerorganisasjoner utenfor, å stå sentralt i deres muligheter for kollektiv brukermedvirkning. Dette har også gitt dem viktige personlige gevinster. Brukerorganisering kan derfor være en ressurs for brukerne selv, men også for et tjenesteapparat som ønsker å legge brukernes erfaringer til grunn for organisasjonsutvikling.

Det var ulike forhold som hadde hemmet medvirkning. Brukerne stilte seg kritiske til brukermedvirkningsbegrepet fordi de betraktet dette som et passivt uttrykk, og at begreper som partnerskap, samarbeid, medbestemmelse og medinnflytelse uttrykte mer aktiv deltakelse. Flere mente at de hadde kommet for sent inn i prosjektene og at premissene var lagt på forhånd. Flere la skylden på seg selv for at de ikke hadde medvirket mer, for eksempel at de manglet selvtillit, at helseproblemene hadde vært for store, og at de ikke hadde inkludert andre brukere godt nok. Enkelte opplevde at forvaltningen, fagfolkene og forskerne stilte seg kritiske til reell brukerdeltakelse, at det ikke hadde vært lagt til rette for reell medvirkning.

Undersøkelsens beskjedne omfang gir ikke grunnlag for å trekke generelle konklusjoner, men den gir likevel innsikt i brukernes egne erfaringer fra brukermedvirkning i prosjektarbeid. På flere områder er funnene i HUSK-prosjektet i tråd med andre undersøkelser som det er vist til i artikkelen. Brukerne i HUSK la vekt på: Fagfolkenes relasjonelle kvaliteter, verdien av å anerkjenne brukernes erfaringsbaserte kompetanse, betydningen av å få opplæring i brukermedvirkning og styrken ved å arbeide kollektivt. Fagfolkene ble oppfattet som portvakter som regulerer brukernes muligheter for medvirkning.

Ut fra brukernes perspektiver kan vi forstå variasjoner i brukernes opplevelse av brukermedvirkning i lys av tre perspektiver. Det ene perspektivet er relatert til brukerne selv og knyttet til faktorer som selvbilde, selvtillit, mestring, kompetanse og helse. Det andre perspektivet er knyttet til et relasjonelt perspektiv og handler om relasjonen mellom fagfolkene og brukerne. Dette kan være påvirket av tidsbruk, informasjon, kommunikasjon, samt kjennetegn ved de profesjonelle. Et tredje perspektiv er knyttet til organisasjonen og kjennetegn ved tjenestetilbudet, i dette tilfellet HUSK-prosjektet som la til rette for å involvere brukerne aktivt og kollektivt. Lignende forklaringer på brukertilfredshet finner vi igjen blant brukernes evaluering av helsetjenester (Lian og Wilsgaard 2005), svenske sosialtjenester (Hermodsen 1998) og barneverntjenester (Slettebø 2008). Faktorer som fremmer og hemmer mulighetene for medvirkning synes derfor å være knyttet til brukerne som personer, til yrkesutøvelsen og relasjonen til fagfolkene og til organisatoriske forhold. Når brukerne skulle beskrive sine erfaringer med å medvirke i HUSK-prosjektet, la de mer vekt på selve medvirkningsprosessen enn de organisatoriske resultatene av innsatsen. Det var den menneskelige utviklingen og de rehabiliterende effektene ved medvirkningen som betydde mest. Dette kan ha sammenheng med at det var få konkrete resultater å vise til, men også at de opplevde at medvirkningsprosessene hadde bidratt til å gi dem et bedre liv. De var ikke lenger bare brukere, men også handlende aktører.

Hvordan bidrar denne undersøkelsen til nye kunnskaper om brukermedvirkning i sosialtjenesten? Undersøkelsen gir innsikt i brukernes erfaringer med kollektiv brukermedvirkning, og særlig betydningen av organisasjonstilknytning. Dette har i liten grad vært tematisert innen sosialtjenesten og i HUSK-prosjektet. Hovedinntrykket er at brukernes erfaringer med brukermedvirkning samsvarer med brukere av andre tjenester. Det som fremstår som ny kunnskap i den generelle debatten om brukermedvirkning i helse- og sosialtjenestene, er at brukerne i denne undersøkelsen har lagt vekt på utvikling av personlig kompetanse, økt selvfølelse og organisasjonstilknytning som forutsetninger for å medvirke. Fra brukernes ståsted er det ikke tilstrekkelig å ha informasjon om hvilke tilbud som finnes, om hvordan hjelpeapparatet er organisert, eller om hvilke klageordninger som finnes. Brukerne la også vekt på personlig kvalifisering for at de skal kunne gjøre sine krav gjeldende. Dette er ikke så vanskelig å forstå når brukerne skal påvirke i relasjoner hvor maktfordelingen er skjevfordelt mellom aktørene.