Bofelleskap – et hjem og en arbeidsplass

Anmeldt av
Marit Ekne Ruud

NIBR OsloMet

Om boka

Jan Tøssebro (red), Hverdag i velferdsstatens bofellesskap, Oslo: Universitetsforlaget 2019

Denne boka handler om hvordan bofellesskap fungerer som omsorgsform. Bofellesskap knyttet til tjenester ble etablert i kjølvannet av nedleggingen av institusjoner i 1990-årene, der målgruppen var voksne funksjonshemmede med behov for omfattende tjenester i hverdagen. I årene som har gått er det etablert en rekke store og små bofellesskap, både kommunale og private, med og uten fellesrom. Ofte er det også knyttet en tjenestebase til boligene. For målgruppen er bofellesskapet først og fremst et hjem og rammen for deres dagligliv, for de som yter tjenester er bofellesskapet en arbeidsplass. Det er spenningene som oppstår i møtet mellom disse ståstedene som omhandles i boka.

Boka er resultat av prosjektet «Omfattende tjenester i andres hjem» gjennomført fra 2015 til 2018, finansiert av Norges forskningsråd. Prosjektet var et samarbeid mellom NTNU Samfunnsforskning, Nord universitet og NTNU. 10 forfattere har vært med på å skrive, og de fleste har forsket på dette tema i mange år. Forfatterne representerer fagdisipliner som pedagogikk, helsevitenskap og sosialt arbeid, i tillegg til profesjonsstudier innen helsefag. Gjennom 14 kapitler får vi innblikk i ulike sider ved hverdagslivet slik det i stor grad arter seg for personer med omsorgsbehov. Den røde tråden i kapitlene er målgruppens rett til å bestemme over eget liv og hvordan det ivaretas i møte mellom individet og de strukturelle rammene de lever under. Altså hvordan livene utformes i samspillet mellom disse nivåene, og som dreier seg om alt fra hvordan denne gruppens hverdag påvirkes av tjenester som utføres i boligene, til mulighetene til arbeidsliv og en meningsfull fritid.

KAPITLENE GIR OSS svært god innsikt i tematikken. De to innledningskapitlene, skrevet av Jan Tøssebro, gir et innblikk i bakgrunnen for institusjonsomsorgen, de politiske målene og hvordan den nasjonale politikken har endret seg og etter hvert gitt målgruppen et løft med sterkere rettigheter. Men som likevel ikke har fått den oppmerksomheten som den burde, og som dermed ikke følges i tråd med intensjonene. Med denne gjennomgangen får leseren et viktig bakteppe for temaene som løftes frem videre i boka. Kapittel tre, ført i pennen av Berit Berg og Oddbjørn Johansen, beskriver det å forske i og med praksisfeltet og det teoretiske grunnlaget som arbeidene bygger på, samt redegjør for metode og datakilder. Forskning på hverdagsliv, praksisforskning og forsk-ning basert på likeverd er bærebjelkene i kapitlene og analyserer med utgangspunkt i tre perspektiver; brukerne, de ansattes og kommunens ståsted. Studien er kvalitativt innrettet der hensikten har vært å få frem vurderinger, erfaringer og refleksjoner. Den bygger på et omfattende datamateriale: observasjoner i hjem, arbeidsplasser og fritidsaktiviteter, individuelle intervjuer med beboere, ansatte, ledere og pårørende, fokusgruppeintervjuer og dialogkonferanser. Til sammen har over 200 personer bidratt som informanter.

DE ETTERFØLGENDE kapitlene tar for seg ulike sider ved beboeres, ansattes og pårørendes opplevelse av hverdagen i bofellesskap. Aud Elisabeth Witsø og Anna Kittelsaa tar opp spørsmål knyttet til bofellesskap som hjem og mulighetene til et aktivt voksenliv, med utgangspunkt i beboernes stemmer. Videre skriver Hilde Guddingsmo om selvbestemmelse sett fra beboernes perspektiv. I dette kapitlet ikles boligen i seg selv en rolle, altså som et subjekt som beboerne forholder seg til når de skal gjøre noe for eksempel på fritiden, der de ansatte som jobber i boligen blir identifisert med den fysiske boligen og ikke som personer med omsorgsrolle. Dette er en interessant analyse som kaster lys over boligen som begrep versus hjem. Dette føres videre i kapittel 6 der det er boligen som hjem for beboerne versus arbeidsplass for ansatte som diskuteres av Anna Kittelsaa. Det dreier seg blant annet om hvordan den fysiske utformingen og hvordan ulike soner med kontorer, fellesrom og private leiligheter påvirker hvordan omsorgsarbeidet utføres. I hvilken grad denne typen boliger blir hjem står sentralt i kapitlet. De to neste kapitlene handler om det å være aktive voksne med arbeid og fritid. Igjen får vi innsikt i hvordan vaktordninger i stor grad styrer beboernes hverdag, denne gangen mulighetene til selv å velge aktiviteter, ført i pennen av Eva Magnus og Turid Møller Olsø. Det tas utgangspunkt i et perspektiv fra aktivitetsvitenskap, retten til aktivitet. I kapitlet om arbeid og dagaktivitet drøftes betydningen av det å ha et arbeid og hvilke funksjoner arbeid har i voksenlivet. Dessverre avdekker forfatterne Jan Tøssebro, Turid Møller Olsø, Eva Magnus og Anna Kittelsaa et svært mangelfullt tilbud til målgruppen, noe det økende omfanget av dagsentre ikke kan erstatte. Det dreier seg om en positiv selvrepresentasjon.

VIDERE SKRIVER Oddbjørn Johansen og Odd Morten Mjøen om hvordan de ansatte i boligene utøver tjenestene. Kapitlet viser at til tross for at beboerne har individuelle vedtak om bistand i hverdagen, gjennomføres bistand mer som rutiner og som oppgaver som må gjøres enn som individuelle tjenester tilpasset den enkeltes behov. De ansatte fyller ikke vedtakene med innhold, men forholder seg mer til rammene med tildelte timer. Dette ser ut til å gjelde særlig når det bor mange samlet i større bofellesskap. Et resultat av mange brukere med ulike behov og mange praktiske gjøremål i løpet av dagen blir at hjelpen som utføres i liten grad blir forskjellig. Kapitlet viser også hvordan ulike profesjoner i omsorgsyrkene viskes ut i utøvelsen av tjenestene. I det påfølgende kapitlet skriver Mjøen, Johansen og Tøssebro om hvordan størrelsen på boligene og bofellesskap påvirker hverdagens rutiner for de som bor. Imidlertid diskuteres også i hvilken grad større bofellesskap nødvendigvis påvirker hverdagen i en mer negativ retning enn bofellesskap med færre beboere, for eksempel når det gjelder å bli godt kjent med naboene og de som jobber i boligen. Her er det ingen entydige funn.

I kapittel 11 gir Eva Magnus, Aud Elisabeth Witsø og Odd Morten Mjøen et innblikk i hvordan hverdagslivet arter seg i landsbyen – et annerledes bofellesskap. Landsbyen som boform omfatter en livsstil der beboerne bor, lever og jobber innenfor et avgrenset område, ofte knyttet til produksjon av mat og håndverk. Selv om landsbykonseptet på flere måter bryter med normaliseringsprinsippet, fant forskerne at landsbyen skaper en ramme som gjør det mulig å ta hensyn til individuelle forutsetninger og behov, og beboerne var i stor grad like deltakende i lokalsamfunnet som beboere som bor i større bofellesskap.

NESTE KAPITTEL ER viet pårørendes rolle og hvordan de forholder seg til det å «måtte gi slipp» på den daglige omsorgsrollen, ført i pennen av Anna Kittelsaa, Oddbjørn Johansen og Aud Elisabeth Witsø. Det handler både om de emosjonelle båndene og de praktiske gjøremålene, og forskjellen mellom hvordan pårørende og de ansatte utøver omsorgsoppgavene. Følgende eksempel belyser hvordan enkle hverdagslige rutiner kan bli kime både til frustrasjoner og følelsesmessige reaksjoner. For en mor eller far er det en selvfølge at sønn eller datter skal bruke varmt vintertøy når kulda kommer eller ta på seg finklær i bursdager eller juleselskaper. Når ikke dette følges opp av de ansatte som har overtatt den daglige omsorgen, oppleves dette både som sårt og uverdig. For de som jobber i boligen kan dette fremstå som en bagatell. Et annet tema som berøres er hvordan ansatte forstår eller bruker beboeres rett til selv å bestemme som en forklaring eller unnskyldning for ikke å påvirke beboernes valg. Ofte dreier det seg om innkjøp og inntak av usunn mat eller det å velge bort fysisk aktivitet. Dette er et dilemma mange pårørende erfarer og som i verste fall kan gå ut over helsa til datter eller sønn.

Berit Bergs kapittel «Når mitt hjem er din arbeidsplass» samler trådene fra de foregående kapitlene. Hun setter tematikken inn i en overordnet ramme der brukerperspektivet, ansattperspektivet og kommuneperspektivet kobles opp mot temaene selvbestemmelse, bofellesskapet som organisasjon og lærende organisasjoner – det siste med utgangspunkt i Chris Argyris organisasjonsteori, samt forholdet mellom bofellesskap og levefellesskap. Makt er en fellesnevner for kapitlene, og ulike maktrelasjoner avdekkes mellom beboere og ansatte, mellom ansatte og ledere, mellom ansatte og pårørende og mellom kommuneledelse og ansatte. Disse relasjonene representerer også ulike maktforhold. Å ha makt betyr å ha makt over blant annet premisser, organisering, ressurser og faglige perspektiver. Maktens motstykke er avmakt, og avmakt kan ifølge forfatteren redusere selvbestemmelse og et aktivt voksenliv. Berg avslutter sitt kapittel ved å gjenta et poeng fra et tidligere kapittel, der det stilles spørsmål om det nødvendigvis er snakk om å tenke nytt for å gi målgruppen et bedre livsløp. Svaret er snarere å fjerne hindringer i systemet og ta i bruk kjente metoder og etablert kunnskap.

BOKA AVSLUTTES MED refleksjoner om reformarbeidet for personer med utviklingshemming i de nordiske landene forfattet av professor emeritus Anders Gustavsson fra Universitet i Stockholm og gjesteforsker på NTNU. Det er hvordan gapet mellom idealer og virkelighet kan forstås som drøftes. Gustavssons poeng er å skille mellom mål og visjon i reformen for å forstå hvordan målene gjelder også i dag. Reformens mål (fra 1987-88) var å forbedre og normalisere levekårene, leve og bo selvstendig og ha en aktiv og meningsfylt tilværelse i fellesskap med andre, og avvikle institusjonsomsorgen, som også Tøssebro skriver om i kapittel 2. Gustavsson viser blant annet hvordan visjonene om normalisering og inkludering aldri kan oppnås fordi det er en rekke segregerende mekanismer som hindrer dette, f.eks. spesialundervisning eller spesialklasser i skolen. Ved hjelp av Tönnies begreper Gemeinschaft og Gesellschaft viser han hvordan visjonene har endret seg fra å handle om inkludering i samfunnet (Gemeinschaft) til å dreie seg mer om fellesskap (Gesellschaft). Man slutter seg til fellesskapets kollektive formål og funksjoner, og man slutter seg til fellesskapet kun når man selv oppfatter det som fordelaktig. Temaene som tas opp i de ulike kapitlene kan dermed også forstås i lys av denne diskusjonen.

Boka er godt oppbygget ved at vi først får en overordnet innføring i tematikken, både i politikken og i fagfeltet, deretter leser vi om beboernes erfaringer fra ulike hverdagsarenaer, etterfulgt av ansattes ståsted og hvordan deres rolle forstås og utøves. De siste kapitlene er viet kommunen og det overordnete maktregime. Det er imidlertid ikke til å unngå at kapitlene har et noe gjentakende innhold, for eksempel om hvordan beboeres hverdag styres av vakt-ordninger og rutiner som gir dem lite valgmuligheter og fleksibilitet. Diskusjon om små eller store bofellesskap går også igjen. Her viser forskerne til forskjellige faglige diskusjoner der enkelte trekker frem ubetinget negative sider ved store bofellesskap, mens andre er mer nyanserte i sin fremstilling og ikke ubetinget finner grunnlag for å si at store bofellesskap ikke også kan fungere som et godt hjem og ramme for en god hverdag. Som det også kommer fram i enkelte kapitler er valgmulighetene og medbestemmelse kanskje mer avgjørende enn antall naboer og ansatte.

DET ER LITEN TVIL om at forskerne er engasjert i tematikken som de tar opp, enten det dreier seg om boligsituasjonen, tilgang til et meningsfullt arbeid eller fritidstilbud, eller det handler om hvordan ansatte utøver og forstår den rollen de har som omsorgspersoner i en sårbar gruppes hverdagsliv. Og det er derfor heller ikke alltid like lett å være balansert i framstillingene. Flere av kapitlene har et klart budskap om at praksis bør endres for at personer med utviklingshemming skal få en bedre hverdag i tråd med politiske føringer.

Det er likevel noe jeg savner i fremstillingene og det er nyansering av hvem gruppen med nedsatt funksjonsevne omfatter. I enkelte kapitler er det personer med utviklingshemming som trekkes fram, eller personer med fysisk funksjonsnedsettelse, i andre kapitler omtales og forstås dette som en og samme gruppe. Fordi tema for denne boka i stor grad dreier seg om det å kunne bestemme over eget liv, og hvordan boform og omsorgstjenester påvirker disse mulighetene, burde dette vært bedre presisert. De som kjenner feltet vet at det finnes mange ulike funksjonsnivåer, behov og egenskaper, og som varierer både innenfor samme syndrom eller diagnose og på tvers av disse. Noen vet hva de vil og hva de har behov for, andre er ikke like bevisst hva de vil og er mer avhengig av at andre er med på å bestemme. For den sistnevnte gruppen er særlig forutsigbarhet gjennom faste rammer og rutiner i hverdagen nettopp det som gjør dagene gode og trygge, enten det dreier seg om faste vaske- og handledager eller det at middagen er til en fast tid. Hvis disse rutinene ikke følges, fungerer hverdagen dårligere. For andre oppleves dette som et hinder for egne valg.

Dette er ment som refleksjoner, og rokker ikke ved bokas styrke og hovedbudskap, nemlig at det er viktig å jobbe videre for at personer med utviklingshemming skal få de rettighetene de har krav på og kunne velge på lik linje med andre.