Beslutningsstøtte i recoveryorientert booppfølging for personer med alvorlige ROP-lidelser – en konseptartikkel

Ane Bendixen

PhD-kandidat, Det helsevitenskapelige fakultet, Universitetet i Stavanger, ane.bendixen@uis.no

Trond Erik Grønnestad

Førsteamanuensis, Det helsevitenskapelige fakultet, Universitetet i Stavanger, trond.gronnestad@uis.no

Bjørn Henning Østenstad

Professor, Det juridiske fakultet, Universitetet i Bergen, Bjorn.Ostenstad@uib.no

Hildegunn Sagvaag

Professor emerita, Det helsevitenskapelige fakultet, Universitetet i Stavanger, hildegunn.sagvaag@uis.no

Artikkelreferanse

Referanse til artikkelen: Ane Bendixen, Trond Erik Grønnestad, Bjørn Henning Østenstad & Hildegunn Sagvaag (2025). Beslutningsstøtte i recovery-orientert booppfølging for personer med alvorlige ROP-lidelser – en konseptartikkel. Fontene forskning, 18(1), 61-73.

Artikkel i PDF

Les artikkelen i PDF-format

Artikkelen søker å tydeliggjøre hva beslutningsstøtte innebærer for personer med alvorlige ROP-lidelser i booppfølgingstjenester, samt hvordan recovery-perspektivet og beslutningsstøtte kan belyse og påvirke hverandre. Gjennom en konseptanalyse klargjøres ulike aspekter ved konseptet beslutningsstøtte i denne konteksten, inkludert hvordan beslutningsstøtte kan styrke recovery-tilnærmingen.

Recovery er et faglig perspektiv med stor oppslutning i norske kommunale tjenester for personer med rus- og/eller psykiske lidelser (Kvia et al., 2021; Ørjasæter & Almvik, 2022a). Recovery er nevnt i norske policy-dokumenter (Helsedirektoratet, 2012, 2014). Som perspektiv er recovery en motreaksjon på diagnostisk kultur og vektlegger ressurser fremfor diagnoser. Historisk er det knyttet til menneskerettigheter og lik rett til fullverdig samfunnsdeltakelse (Karlsson & Borg, 2022, s. 27; Ørjasæter & Almvik, 2022a).

Recovery er en unik prosess for den enkelte, der personen selv står i sentrum med egne erfaringer, behov, styrker og svakheter, og arbeider mot å oppnå eller gjenvinne kontroll over eget liv og nå egendefinerte mål (Borg et al., 2013; Helsedirektoratet, 2014, s. 31; Williams et al., 2016, s. 24; Ørjasæter & Almvik, 2022a). Tjenestene skal støtte denne prosessen og gi den hjelpen vedkommende trenger og ønsker (Borg et al., 2013; Davidson et al., 2006; Karlsson & Borg, 2022; Ørjasæter & Almvik, 2022a). Recovery innebærer ikke nødvendigvis rusfrihet eller fravær av symptomer, men å oppnå egne mål og leve det livet man ønsker.

Det er samtidig sentralt i recovery-prosessen at den enkelte selv gjør en «aktiv innsats» for å «få og ta tilbake […] det som er tapt» (Borg et al., 2013, s. 18). Den enkelte har ansvar for å ta regien selv (Davidson et al., 2006, s. 644). Personer med alvorlige rus- og psykiske lidelser (ROP-lidelser) kan ha særlige utfordringer knyttet til selvbestemmelsesevnen, både som følge av den psykiske lidelsen (Jeste et al., 2018) og ruslidelsen (Søvig, 2007, s. 86–87; 2018, s. 45). Enkelte kan mangle beslutningskompetanse etter helselovgivningen (pasient- og brukerrettighetsloven, 1999, § 4-3). Det kan vanskeliggjøre recovery-prosessen. Personer med alvorlige ROP-lidelser kan ha omfattende og komplekse utfordringer knyttet til mange livsområder, som kan være vanskelige for personene selv og tjenesteapparatet å håndtere (Andvig & Hummelvoll, 2015). Å kun fokusere på de positive aspektene ved recovery kan gi inntrykk av at alle kan nå sine mål med tilstrekkelig innsats. Hvis noen ikke når målene på grunn av særlige utfordringer og betydelig funksjonssvikt, risikerer man at personen selv tildeles skylden for manglende måloppnåelse (Stuart et al., 2016, s. 301). Karlsson og Borg (2022) har uttalt:

Det er et paradoks at personer med psykiske helse- og rusutfordringer på den ene siden omtales som en sårbar gruppe som er avhengig av hjelp og støtte, mens de på den andre side skal sørge for sin egen sosiale inklusjon og deltakelse (s. 26).

I ytterste konsekvens kan recovery medføre «a retraction of the employees’ own responsibility», med henvisning til at personene bestemmer selv (Kvia et al., 2021, s. 1927).

Beslutningsstøtte kan være et bidrag for å imøtekomme kritikken om at recovery kan medføre ansvarsfraskrivelse fra tjenesteapparatet. Kjernen i beslutningsstøtte er veiledning, råd og støtte som kan bedre forutsetningene for å ta egne valg (NOU 2019: 14, s. 413; McGovern & Ellingsdalen, 2022; Simmons & Gooding, 2017). Det dreier seg om «ulike tiltak som er rettet inn mot å styrke personens evne til å fatte beslutninger for seg selv og for å gi uttrykk for egne synspunkter» (NOU 2019: 14, s. 413). Konseptet beslutningsstøtte fremhever at alle kan trenge støtte til å ta avgjørelser. Autonomi ses som et relasjonelt fenomen, der alle bygger på andres assistanse og ingen tar valg helt individuelt (Simmons & Gooding, 2017, s. 281; Likestillings- og diskrimineringsombudet, 2021, s. 56). Vi legger denne forståelsen av selvbestemmelse til grunn. Uttrykket beslutningsstøtte brukes for eksempel også om støtten til å treffe valg som tjenesteyter kan finne i veiledere, hos kollegaer og i kunstig intelligens-basert «klinisk beslutningsstøtteverktøy» (Prop. 112 L (2020–2021), s. 43). Beslutningsstøtte er beslektet med samvalg. Mens samvalg har røtter i klinisk praksis og vektlegger felles beslutningstaking mellom tjenesteyter og tjenestemottaker, er beslutningsstøtte forankret i menneskerettighetene og plasserer tjenestemottakeren i sentrum med tjenesteyteren i en støttende rolle (Simmons & Gooding, 2017). Beslutningsstøtte er fremhevet i flere nyere offentlige dokumenter (Ekspertutvalg om samtykkekompetanse [Samtykkeutvalget], 2023; Likestillings- og diskrimineringsombudet, 2021; NOU 2019: 14).

Denne teoretiske artikkelen er en konseptanalyse av beslutningsstøtte i recovery-orientert booppfølging for personer med alvorlige ROP-lidelser, basert på litteratur og kilder fra helse-, samfunns- og rettsvitenskapen. Målet er å bidra til å konkretisere tjenestenes ansvar for beslutningsstøtte i denne konteksten.

BAKGRUNN OG PROBLEMSTILLING

Personer med alvorlige ROP-lidelser vil ofte ha en funksjonsnedsettelse som gjør at de omfattes av FNs konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD, 2006, artikkel 1; NOU 2019: 14, s. 164; Prop. 106 S (2011–2012), s. 16). Da er beslutningsstøtte en plikt for staten, som blant annet skal «take appropriate measures to provide access by persons with disabilities to the support they may require in exercising their legal capacity» (CRPD, 2006, artikkel 12). Staten skal bidra med og tilrettelegge for et mangfold tilnærminger til beslutningsstøtte (Commitee on the Rights of Persons with Disabilities [CRPD-komiteen]), 2014; Simmons & Gooding, 2017; Utvalg oppnevnt av Kultur- og likestillingsdepartementet for å utrede inkorporering av FNs konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne i norsk lov [CRPD-utvalget], 2024b, s. 119). Støttens «type and intensity» skal tilpasses den enkelte (CRPD-komiteen, 2014, avsnitt 18).

Støtte- og hjelpetjenester i tilknytning til bolig er en sentral del av det norske kommunale tjenestetilbudet til personer med alvorlige ROP-lidelser (Helsedirektoratet, 2012; Meld St. 23 (2022–2023), s. 91). Booppfølgingstjenester kan for eksempel inkludere «opplæring knyttet til å bo selvstendig», «hjelp til å rydde og vaske boligen», «eller støtte til å gjennomføre aktiviteter, som innkjøp av dagligvarer eller møter med NAV» (Bendixen, 2024, s. 4). Det handler ofte om støtte til å gjennomføre instrumentelle daglige aktiviteter, som er komplekse praktiske oppgaver som er nødvendige for å leve selvstendig (Tuntland, 2025). Samtidig arbeider man, i tråd med recovery-perspektivet, «systematisk med personens nettverk og ressurser» (Helsedirektoratet, 2012, s. 58). Booppfølgingstjenester er primært tjenester etter helse- og omsorgstjenesteloven (2011). Målet er blant annet å «tilrettelegge for mestring av […] nedsatt funksjonsevne» og å «sikre at den enkelte får mulighet til å leve og bo selvstendig» (helse- og omsorgstjenesteloven, 2011, § 1-1). Det kommunale tjenestetilbudet og reguleringen av det er sammensatt og komplekst, slik at det kan være utfordrende for tjenestemottaker å forholde seg til (Bendixen et al., 2023; Ness et al., 2014). Booppfølgingstjenester er et eksempel på en relevant kontekst for beslutningsstøtte til personer med alvorlige ROP-lidelser.

Det er begrenset kunnskap om hva beslutningsstøtte etter CRPD (2006) konkret kan innebære i norsk kontekst, særlig i kommunale tjenester til personer med alvorlige ROP-lidelser (Likestillings- og diskrimineringsombudet, 2021; McGovern & Ellingsdalen, 2022; Samtykkeutvalget, 2023, s. 256). I Norge har forskning og diskusjoner om beslutningsstøtte hovedsakelig dreid seg om personer med psykisk utviklingshemming og forholdet til vergemålslovgivningen (Demic et al., 2023; Demic & Gjermestad, 2021; Likestillings- og diskrimineringsombudet, 2021; NOU 2019: 14; NOU 2016: 17). Beslutningsstøtte og recovery er ikke så ofte sett i sammenheng. Litteratur som ser CRPD (2006) i sammenheng med recovery og beslektede perspektiver som medborgerskap (citizenship) (Pettersen, 2022; Rowe & Davidson, 2016), har langt på vei argumentert for omlegging av hele tjenestetilbudet, og i liten grad belyst hva beslutningsstøtte kan innebære innenfor dagens rettslige og organisatoriske rammer (Karlsson & Borg, 2022; McGovern & Ellingsdalen, 2022). Norske offentlige utvalg har understreket behovet for klargjøring av beslutningsstøtte. Tvangslovutvalget fremhevet blant annet et behov for å avklare «hvordan enkeltgruppers særlige behov kan ivaretas» (NOU 2019: 14, s. 436). Samtykkeutvalget sluttet seg til Tvangslovutvalgets uttalelser, og mente det er «behov for å utrede hvordan beslutningsstøtte best mulig kan utformes, iverksettes og gis prioritet», som et «svært viktig tiltak» (Samtykkeutvalget, 2023, s. 129).

Ut fra den begrensede kunnskapen som foreligger, er målet å yte bidrag til hva som kjennetegner beslutningsstøtte i denne konteksten. Forskningsspørsmålet vi stiller er: Hva karakteriserer tjenestenes ansvar for beslutningsstøtte i recovery-orienterte booppfølgingstjenester til personer med alvorlige ROP-lidelser?

Tjenestenes ansvar omfatter både det individuelle ansvaret den enkelte tjenesteyter har for å gi beslutningsstøtte, og det overordnede ansvaret tjenesten (kommunen) har for å muliggjøre at beslutningsstøtten kan gis.

Vi drøfter tre sentrale aspekter ved beslutningsstøtte i recovery-orientert booppfølging til personer med alvorlige ROP-lidelser. Pasient- og brukerrettighetene samtykke, medvirkning og informasjon er ‘byggeklossene’. Det første aspektet er hvordan rettighetene skal forstås i lys av beslutningsstøtte for gruppen. Dette er en konkretisering av forskningsspørsmålet og det gjennomgående temaet for artikkelen. For det andre drøfter vi tilretteleggingen av tjenestene, som er ‘verktøyet’ for beslutningsstøtte i denne sammenhengen. Det tredje aspektet er ‘tidsdimensjonen’, at beslutningsstøtte for personer med alvorlige ROP-lidelser forutsetter en løpende prosess.

I den videre fremstillingen presenterer vi først vår metodiske tilnærming.

METODISK TILNÆRMING

Vi kombinerer kilder fra helse-, samfunns- og rettsvitenskap for å belyse ulike aspekter ved konseptet beslutningsstøtte i recovery-orientert booppfølging. Målet med denne tilnærmingen er å gi et grundigere svar på forskningsspørsmålet. Vi gjør ikke et skarpt skille mellom kunnskap fra de ulike vitenskapene gjennom en stegvis prosess. Gjennom en interdisiplinær tilnærming søker vi heller å integrere kunnskapen, snarere enn å la den virke parallelt eller sekvensielt (Efstathiou & Mirmalek, 2014, s. 234).

I tråd med konseptartikkel-sjangeren søker vi å videreutvikle forståelsen av konseptet beslutningsstøtte ved å se det i en ny kontekst (Rocco et al., 2022, s. 119). Vi drøfter eksisterende litteratur opp mot ulike aspekter ved beslutningsstøtte i denne konteksten (Reese, 2023, s. 1204), og søker å oppnå ny innsikt ved å kombinere ulike disipliner (Rocco et al., 2022, s. 115).

En generell utfordring for konseptartikler er at de kan være vage (Reese, 2023, s. 1206). Vi har forsøkt å motvirke dette gjennom kombinasjonen av de ulike disiplinene. Vi ser det likevel nødvendig å fremheve at dette er en teoretisk, ikke empirisk, artikkel, som for noen lesere kan oppfattes som lite konkret.

Vår ambisjon er å gi anbefalinger om forståelsen av plikten til beslutningsstøtte etter CRPD (2006) i en konkret kontekst basert på tilgjengelig kunnskap. Artikkelen kan dermed ses i lys av det som i rettsvitenskapen kalles «de sententia ferenda» – det vil si forslag til hvordan rettsregler bør forstås – ut fra den usikkerhet som råder om hva som er gjeldende rett (Askeland, 2019, s. 464).

Forskning innen helse- og samfunnsvitenskapene gir praktisk innsikt i hvordan virkeligheten arter seg, inkludert tjenestemottakers og -yters erfaringer og teoretiske analyser av årsakene bak denne virkeligheten. Det er relevant for forskningsspørsmålet når målet er å belyse konseptet beslutningsstøtte i en spesifikk kontekst. Som vist i innledningen, finnes det lite helse- og samfunnsvitenskapelig forskning om beslutningsstøtte til personer med alvorlige ROP-lidelser. Derfor bygger vi på forskning om beslutningsstøtte til andre grupper, særlig personer med psykisk utviklingshemming (som kan ha delvis overlappende, men også andre, kognitive og psykososiale utfordringer) samt forskning om recovery og beslektede perspektiver som medborgerskap (citizenship) (Pettersen, 2022; Rowe & Davidson, 2016) og Housing first (Andvig & Hummelvoll, 2015).

Bendixen

Vi kombinerer kunnskap fra helse- og samfunnsvitenskapene med rettslige kilder og forskning om samtykke, selvbestemmelse og tvang fra rettsvitenskapen. Det kan være en glidende overgang mellom CRPD (2006) som rettslig bindende størrelse og konvensjonens betydning som politisk ambisjon, der man vektlegger verdigrunnlaget i bestemmelsene. Norge har ratifisert konvensjonen, men den er ikke inkorporert i norsk lov. Det betyr at norske borgere ikke kan bygge rettigheter direkte på konvensjonen ved motstrid med norsk lov, men at man innenfor lovens ordlyd må tolke norsk rett i tråd med den (CRPD-utvalget, 2024a, s. 36, 99–100; Grunnloven, 1814, § 92; NOU 2019: 14, s. 147, 157). Samtidig er det usikkerhet om vekten av tolkningsuttalelser fra CRPD-komiteen, som følger opp implementeringen av konvensjonen. Det er altså noe usikkerhet knyttet til hvordan konvensjonen skal forstås (CRPD-utvalget, 2024a). Komiteen har en forståelse av konvensjonen som ikke åpner for å frata noen rettslig handleevne (CRPD-komiteen, 2014, avsnitt 29 bokstav i). Forståelsen er omdiskutert (CRPD-utvalget, 2024a, s. 108; NOU 2019: 14, s. 168–169). Siden målet vårt er å belyse beslutningsstøtte i en konkret kontekst innenfor dagens rettslige og organisatoriske rammer, avgrenser vi ikke skarpt mot praktiske tilfeller hvor tjenestemottaker er fratatt beslutningskompetanse eller rettslig handleevne. Den rettslige betydningen av komiteens uttalelser må vurderes konkret, «som ett av flere tolkningsmomenter når en skal fastlegge innholdet i de rettigheter og plikter konvensjonen inneholder» (CRPD-utvalget, 2024a, s. 106). Tvangslovutvalget slutter seg for eksempel ikke til CRPD-komiteens forståelse av konvensjonen angående bruk av tvang, men ser «konvensjonen og komiteens holdninger» som «en inspirasjonskilde for arbeidet» (NOU 2019: 14, s. 182). Vi følger her Tvangslovutvalget. Ved at vi kombinerer kunnskap og kilder fra helse-, samfunns- og rettsvitenskapene, og har som mål å komme med anbefaling om hvordan beslutningsstøtte bør forstås i denne konteksten, vil CRPD (2006) og uttalelser fra komiteen både ha betydning i artikkelen som rettslig bindende størrelse og inspirasjonskilde.

DISKUSJON

Byggeklossene: Samtykke, medvirkning og informasjon

Krav om samtykke, rett til medvirkning og tilpasset informasjon (pasient- og brukerrettighetsloven, 1999, §§ 3-1, 3-2, 3-5, 4-1) er sentrale rettigheter i helse- og omsorgstjenesten. Rettighetene er ikke bare relevante for innholdet i plikten til beslutningsstøtte (CRPD-utvalget, 2024a, s. 141–142; Likestillings- og diskrimineringsombudet, 2021, s. 58; NOU 2019: 14, s. 309–310), de er også de sentrale byggeklossene. Vi vil fremheve spesielle aspekter ved disse byggeklossene for personer med alvorlige ROP-lidelser. Spørsmålet er hvordan rettighetene skal forstås i lys av ansvaret for beslutningsstøtte i recovery-orientert booppfølging til personer med alvorlige ROP-lidelser.

Det varierer hvor langt man i praksis går for å oppfylle rettighetene. Karlsson og Borg (2023) har fremholdt at tjenestemottakere i psykisk helsearbeid «sjelden [blir] spurt om hva de vil at fagpersoner skal gjøre, eller hva slags hjelp de faktisk ønsker seg», og at de «sjelden [har] en direkte rolle når det gjelder hvordan tjenesten utføres» (s. 161). Å balansere «mastery and helplessness» og «directiveness and a non-judgemental attitude» kan oppleves krevende for tjenesteyter (Brekke et al., 2018, s. 6). Tjenesteytere som ønsker å arbeide recovery-orientert kan falle tilbake til en passiv form for medvirkning, og presentere alternativer som tjenestemottakeren kan si sin mening om (Kvia et al., 2021). Aaslund (2022) viser at det kan være ulike oppfatninger av medvirkning mellom tjenesteyter og -mottaker. Tjenesteytere kan tro de legger til rette for medvirkning og selvbestemmelse uten at det er tilfellet. World Health Organization (WHO, 2019) har påpekt:

Sometimes practitioners have a strong commitment to the idea that they are already implementing such an approach. However, very often they are not doing this: they identify a need, make a suggestion, ask for agreement from people using the service and then record and act on this. Directing the flow of information in this way is not considered to be a supportive approach (s. 23).

Selv når tjenesteytere tror de fremmer medvirkning og selvbestemmelse, eller ønsker å gjøre det, fremstår det altså vanlig at tjenestemottaker får velge mellom et sett forhåndsgodkjente løsninger. Som sitatet viser, samsvarer dette ifølge WHO ikke med prinsippene for beslutningsstøtte.

Beslutningsstøtten kan variere etter om tjenestemottakeren skal samtykke til tjenestene eller er fratatt beslutningskompetanse (pasient- og brukerrettighetsloven, 1999, §§ 4-1, 4-3 andre ledd). Hvis beslutningskompetansen ikke kan gjenvinnes, må tjenestene fortsatt sikre medvirkning og tilpasset informasjon (pasient- og brukerrettighetsloven, 1999, §§ 3-1, 3-2, 3-5) slik at tjenestemottakeren kan delta i beslutningsprosesser så langt det er mulig. Når det er mulig å gjenvinne beslutningskompetansen med støtte, har beslutningsstøtten en særlig rolle (CRPD-utvalget, 2024a, s. 83). Lovverket krever at tjenesteyter skal «legge forholdene best mulig til rette for at pasienten selv kan samtykke» (pasient- og brukerrettighetsloven, 1999, § 4-3, tredje ledd, andre punkt). Det innebærer et særlig ansvar for å gi beslutningsstøtte når beslutningskompetansen står i fare for å falle bort. Både samtykke, medvirkning og tilpasset informasjon må da særlig sikres for å støtte opp om beslutningskompetansen. I tilfeller der personens beslutningskompetanse er intakt, må tjenestene også sikre at alle rettighetene ivaretas.

Uavhengig av beslutningskompetanse har tjenestemottakeren alltid rett til medvirkning og tilpasset informasjon, og beslutningsstøtte er relevant i alle de tre situasjonene. Her vises også forholdet mellom samtykke og medvirkning: Retten til medvirkning har selvstendig betydning utover kravet om samtykke, og innebærer at tjenestemottaker «skal bidra til å sette premissene for hva som skal gjøres og på hvilken måte» (Ot.prp. nr. 12 (1998–1999), s. 65). Retten gjelder «ved gjennomføring» av tjenestene, og tjenestetilbudet skal «så langt som mulig utformes i samarbeid med» tjenestemottaker (pasient- og brukerrettighetsloven, 1999, § 3-1). Uttrykket ‘medvirkning’ kan, når tjenestemottaker mangler beslutningskompetanse, peke på noe mindre enn kravet om samtykke, mens det ellers kan peke på noe mer enn kravet om samtykke (Aasen, 2000, s. 467). Medvirkning ses altså noen ganger som et alternativ til samtykke når tjenestemottaker mangler beslutningskompetanse, og noen ganger som en viktig del av selvbestemmelse og deltakelse i utformingen og utøvingen av tjenestene.

Forståelsen av medvirkning som noe mer enn å samtykke – å ta stilling til et forslag andre fremlegger – kan sies å styrkes av CRPD (2006) artikkel 12, som ikke bare innebærer formell deltakelse, men også rett til reell innflytelse og nødvendig støtte for å utøve denne innflytelsen. Beslutningsstøtte innebærer en mer gjennomgående invitasjon til å delta enn såkalt passiv medvirkning, samtidig som tjenestemottakeren ikke må bli overlatt til seg selv. Problemstillingen har særlig relevans i møte med personer med alvorlige ROP-lidelser, som kan være spesielt utfordrende å komme i dialog med på grunn av det sammensatte utfordringsbildet, selv om det kan være store individuelle variasjoner.

Medvirkning og selvbestemmelse har vært gjenstand for omfattende forskning innen helse- og samfunnsvitenskapene, og det finnes rik litteratur og modeller som fremmer deltakelse uten å etterlate tjenestemottaker alene (Makoul & Clayman, 2006; Thompson, 2007). Simmons og Gooding (2017) anbefaler å bygge på litteratur om samvalg i forståelsen av beslutningsstøtte. Tvangslovutvalget mener at det er «en positiv utvikling at det legges større vekt på samvalg mv.» (NOU 2019: 14, s. 431). Aktive former for selvbestemmelse og medvirkning, som fremmer deltakelse og ikke overlater tjenestemottaker til seg selv, slik dette er beskrevet i annen litteratur, er etter vårt syn en del av kjernen i beslutningsstøtte.

I tillegg kan personer med alvorlige ROP-lidelser ha større behov for tilpasset informasjon for å sikre selvbestemmelse og medvirkning, enn personer uten nedsatt funksjonsevne. Å gi relevant, tilpasset informasjon (pasient- og brukerrettighetsloven, 1999, § 3-1, § 3-5) som gir tjenestemottaker innsikt i valgmulighetene, er også en del av kjernen i beslutningsstøtte (NOU 2019: 14, s. 310). Mange personer med alvorlige ROP-lidelser har lavere helsekompetanse (health literacy) enn personer uten funksjonsnedsettelse (Degan et al., 2019a; Degan et al., 2019b). En digitalisert forvaltning krever også digital kompetanse (digital literacy) (Kristiansen, 2022), som ikke nødvendigvis alle med alvorlige ROP-lidelser har. Tilpasningen av informasjon til personer med alvorlige ROP-lidelser kan dermed for eksempel dreie seg om hvordan informasjon formidles, og om en reduksjon i forventningene til tjenestemottakers egeninnsats når det gjelder å orientere seg i tilgjengelig informasjon selv.

Vi har pekt på noen særlige aspekter ved krav om samtykke, rett til medvirkning og tilpasset informasjon (pasient- og brukerrettighetsloven, 1999, §§ 3-1, 3-2, 3-5, 4-1) for personer med alvorlige ROP-lidelser. For å svare på forskningsspørsmålet må vi videre se på ‘verktøyet’ for å realisere rettighetene.

Verktøyet: Å legge til rette for beslutningsstøtte

Noen ganger ønsker ikke tjenestemottaker i utgangspunktet informasjon eller å delta i egen prosess. Forskning fra ulike arenaer har fremhevet at selvbestemmelse kan være uvant for enkelte personer med alvorlig rus- og/eller psykisk lidelse, og kan være noe personen må venne seg til over tid, hvor tjenesteyter må forsøke å bryte gjennom passivitet og isolasjon (Von Greiff et al., 2020, s. 182) og hjelpe den enkelte med å utvikle selvbestemmelsesevnen (Likestillings- og diskrimineringsombudet, 2021, s. 55; Ørjasæter & Almvik, 2022b, s. 403). Man kan se «manglende interesse, kapasitet eller motivasjon […] som en naturlig del av prosessen» (Ørjasæter & Almvik, 2022a, s. 9). Dagsform og motivasjon kan variere. CRPD-komiteen (2014) har fremhevet at et av målene med beslutningsstøtte er å bygge selvtilliten og ferdighetene til personene, slik at de kan «exercise their legal capacity with less support in the future, if they so wish» (avsnitt 24).

Når den enkelte i utgangspunktet ikke ønsker informasjon eller å delta i egen prosess, oppstår spørsmålet om hvor langt tjenestenes ansvar for motivering til deltakelse og selvbestemmelse går.

En side ved dette er at en god relasjon mellom tjenesteyter og -mottaker er essensiell for å bygge allianse og tillit i en hjelperelasjon (Bolsinger et al., 2020). Det kan ta tid å bygge en relasjon hvor tjenestemottakeren ønsker beslutningsstøtte fra den aktuelle tjenesteyteren. Oppfølging av samme person over tid kan være nødvendig for å knytte såkalte bærende relasjoner (Røkenes & Hanssen, 2012). Relasjonen bør i tillegg være bygget på gjensidig respekt og medmenneskelighet (Andvig & Hummelvoll, 2015; Von Greiff et al., 2020). Forskning om beslutningsstøtte til personer med psykisk utviklingshemming peker på «kjennskap til personen som en sentral faktor for å kunne støtte vedkommende i valg» (Demic et al, 2023, s. 6). Tjenesteyter trenger tid til å bli kjent med tjenestemottakers historie, handlingsmønster og tenkemåter for å kunne være en ressurs (Antonovsky, 2000, s. 22).

Beslutningsstøtten skal være frivillig. Å gi støtte mot den enkeltes vilje vil undergrave konseptets kjerne. Støtte som ikke er ønsket eller gis på en uønsket måte, kan oppleves som en «unacceptable intrusion» og kan være skadelig (WHO, 2019, s. 19). Dette er i tråd med lovverket, der informasjon normalt ikke skal gis mot den enkeltes vilje (pasient- og brukerrettighetsloven, 1999, § 3-2, andre ledd), og medvirkning er en rett, ikke en plikt. En yttergrense er at tjenesteyters ansvar ikke kan gå over i tvang (Bendixen et al., 2023, s. 596). Tvangslovutvalget klargjorde tvangsbegrepet i helselovene (NOU 2019: 14, kapittel 18) og det faller utenfor rammene for denne artikkelen. Vårt fokus er at beslutningsstøtte-konseptet etter vårt syn fremhever den aktivitetsplikten tjenesten kan sies å ha, til å støtte den enkelte og legge til rette for at vedkommende kan ta egne valg.

Vi har tidligere fremholdt at det kan tenkes at menneskerettighetene innebærer «et krav om tilrettelegging av tiltak som muliggjør at personen blir motivert til å motta hjelpen» (Bendixen et al., 2023, s. 600). Her vil vi fremheve at menneskerettighetene, basert på det overstående, innebærer krav om tilrettelegging som motiverer til deltakelse og selvbestemmelse. Lovverkets minimumskrav om «nødvendige» og «forsvarlige» tjenester (helse- og omsorgstjenesteloven, 2011, § 3-1 og § 4-1) må ses i lys av CRPD (2006). Dette betyr at ansvaret for å yte beslutningsstøtte etter CRPD (2006) artikkel 12 innebærer at kommunene «må anstrenge seg ekstra ved å sikre at det tas kreative grep, at man ‘maser’, at man gir ekstra råd og veiledning […] for at man skal kunne påstå at det foreligger et tilstrekkelig tilbud» (Bendixen et al., 2023, s. 600), som oppfordrer til deltakelse og selvbestemmelse.

Dette kan påvirke kravene til ressursbruk. I en studie om tjenester til personer med psykisk utviklingshemming, beskrev tjenesteytere at ressurshensyn kunne være en barriere for beslutningsstøtte (Demic & Gjermestad, 2021). De opplevde at «dagsplan, turnus og miljøregler forstyrret og tok fokus bort fra å tenke individuell beslutningsstøtte», og at «tidspress og lite bemanning medførte gruppetenkning som gikk på bekostning av individuell tilpasning i det daglige omsorgsarbeidet med å støtte den enkeltes behov og preferanser» (Demic & Gjermestad, 2021, s. 10). Det bør settes av ressurser til tilpassede løsninger og at tjenesteyter er tilgjengelig når tjenestemottaker ønsker det samt integrerte og fleksible tjenester, som norske policydokumenter har fremhevet (Helsedirektoratet, 2012, 2014; Meld. St. 23 (2022–2023), s. 89).

En litteraturgjennomgang gjort av Tvangslovutvalget antydet at ressurser var en forutsetning for arbeid med å redusere tvang (NOU 2019: 14, s. 278). Litteraturen ga ifølge utvalget «en indikasjon på at enklere og (kortvarig) rimeligere løsninger noen ganger velges på grunn av ressursmangel», og mener dette er overførbart til ulike kommunale kontekster (NOU 2019: 14, s. 278). For personer som gjentatte ganger ble utsatt for tvang, og som «generelt var sykere og hadde mer utfordrende oppførsel» (NOU 2019: 14, s. 282), fremholdt Tvangslovutvalget at det:

for mange av disse personene ofte [vil] være nødvendig med skreddersydde og individuelt tilpassede løsninger, som også vil være ressurskrevende på kort sikt. På lang sikt vil ressursbruken likevel som regel være forsvarlig, fordi mindre utagering og bedre helse og fungering hos disse personene alltid vil være lønnsomt, både menneskelig og praktisk (NOU 2019: 14, s. 283).

Funnene fra litteraturgjennomgangen til Tvangs­lovutvalget er relevante for vår kontekst (NOU 2019: 14, s. 276) og for forståelsen av hvilke krav ansvaret for beslutningsstøtte innebærer.

Kravet om beslutningsstøtte i CRPD (2006) støtter dermed faglige synspunkter om at det er nødvendig å sette av mer ressurser, inkludert tid, for å tilrettelegge for utøvelsen av autonomi, og påvirker forståelsen av innholdet i hvilke tjenester personen har rettskrav på etter gjeldende rett. Det er en viktig forståelse å løfte inn i prosesser på ulike nivåer, lokalt og nasjonalt, der ressurser skal fordeles.

Tidsdimensjonen: Løpende tjenesteyting,
løpende beslutningsstøtte

Beslutningsstøtte kan i noen tilfeller være knyttet til en konkret beslutning, som at «pasienten skal få hjelp til å kunne gi et fritt og informert samtykke til helsehjelpen» (CRPD-utvalget, 2024b, s. 266). I recovery-orientert booppfølging er imidlertid samtykke til spesifikke behandlinger eller tiltak, og valg mellom ulike tjenesteformer, ofte bare en del av helheten. Tjenestetilbudet består i stor grad av støtte, opplæring og råd, og det er ofte tale om løpende tjenesteyting over tid (Von Greiff et al., 2020, s. 174). Det er i mindre grad tale om enkeltstående eller kortvarige helsehjelpstiltak, som for eksempel et behandlingsforløp for somatisk lidelse i spesialisthelsetjenesten kan være. Spørsmålet er hvordan ansvaret for beslutningsstøtte skal forstås når det er tale om løpende tjenesteyting som i stor grad består av ulike former for veiledning og praktisk støtte.

Recovery-orienterte booppfølgingstjenesters egenart innebærer etter vårt syn at beslutningsstøtte må ses i sammenheng med praktisk bistand etter CRPD (2006) artikkel 19. Den bekrefter «the equal right of alle persons with disabilities to live in the community, with choices equal to others» og pålegger staten å treffe «effective and appropriate measures to facilitate full enjoyment by persons with disabilities of this right and their full inclusion and participation in the community». Staten skal altså treffe effektive tiltak for å støtte full inkludering og deltakelse i samfunnet. Som eksempler på slike tiltak eller bistand nevner CRPD-utvalget (2024b) «råd og veiledning om økonomi, bomestring, statlige og kommunale tjenestetilbud eller andre forhold av betydning for bosituasjonen» (s. 209). Veiledning og praktisk bistand som inngår i recovery-orientert booppfølging kan dermed sies å ligge i skjæringspunktet mellom beslutningsstøtte etter CRPD (2006) artikkel 12 og praktisk bistand etter CRPD (2006) artikkel 19. For eksempel kan det å hjelpe en person med alvorlige ROP-lidelser med å søke uføretrygd innebære tiltak som ligger i grenseland mellom beslutningsstøtte og praktisk hjelp. Det kan inkludere hjelp til utfylling av digitale skjemaer, å bli kjørt til møter med NAV og lignende. Informasjon om at man kan ha rett til uføretrygd og praktisk hjelp til å fylle ut en digital søknad, kan være like viktig. Det varierer tilsynelatende i hvilken grad tjenesteyter gir slik støtte (Bendixen et al., 2023, s. 596). Det er i slike tilfeller ikke hensiktsmessig å skille mellom CRPD (2006) artikkel 19 og CRPD (2006) artikkel 12. Tjenestene vil både kunne fremstå som en del av beslutningsstøtten etter CRPD (2006) artikkel 12, og som en del av den praktiske bistanden etter CRPD (2006) artikkel 19. Disse to artiklene kan ikke ses isolert fra hverandre. CRPD-komiteen (2017) har uttalt at artikkel 19 er «one of the widest ranging and most intersectional articles of the Convention and has to be considered as integral to the full implementation of the Convention» (avsnitt 6). Både artikkel 12 og 19 er dermed overbyggende, sentrale artikler i CRPD (2006). Når tjenestene i stor grad består av støtte og hjelp, er det derfor nærliggende å se beslutningsstøtte og praktisk bistand som sammenhengende. Forskning om recovery ser heller ikke ut til å skille mellom praktisk bistand og beslutningsstøtte, selv om dette ikke kobles til CRPD (2006; Brekke et al., 2018).

Selvbestemmelse innebærer her aktiv deltakelse i både beslutningsprosessene og den praktiske utførelsen av tjenestene. I rettsvitenskapen har kjernen i retten til selvbestemmelse vært forstått som oppfyllelse av kravet om samtykke (Aasen, 2000). I en recovery-tilnærming kan selvbestemmelse ses som noe bredere, det vises til den selvstendige betydningen av retten til medvirkning, som blant annet innebærer rett til å medvirke «ved gjennomføring» av tjenestene (pasient- og brukerrettighetsloven, 1999, § 3-1, første ledd). Dette tydeliggjør, sammenholdt med kravet om samtykke og tilpasset informasjon, at personen skal være en aktiv deltaker i prosessen utover å gi samtykke til et foreslått tilbud. Det er kravet om samtykke, sammenholdt med retten til medvirkning (og retten til tilpasset informasjon), som sammen vil utgjøre selvbestemmelse, sett i lys av en recovery-tilnærming. Tjenestemottaker må ha løpende innflytelse på tjenestene. I recovery-orientert booppfølging er det skarpe juridiske skillet mellom selvbestemmelse og medvirkning dermed mindre anvendelig. Dersom beslutningsstøtte skal tilrettelegge for selvbestemmelse i slike tjenester, må også den være løpende. Beslutningsstøtten kan, basert på dette, ikke betraktes som en isolert aktivitet knyttet til krav om samtykke, men må ses som en kontinuerlig prosess integrert i tjenesteytingen.

Egenarten ved recovery-orientert booppfølging medfører altså at skillet mellom praktisk bistand og beslutningsstøtte, og mellom medvirkning og selvbestemmelse, er mindre tydelig enn i en del andre tjenestetilbud. Dette kan ha betydning for organiseringen av tjenestene og ressursbehovene. Tjenestene krever en integrert tilnærming hvor beslutningsstøtte og praktisk bistand kombineres for å støtte personer med alvorlige ROP-lidelser på en hensiktsmessig måte. Beslutningsstøtten kan ikke begrenses til spesifikke valg i en innledende fase, men må være en kontinuerlig prosess gjennom hele den løpende tjenesteytingen, og rett til medvirkning og krav om samtykke må ses som sammenvevde og komplementære rettigheter. Det vil samtidig fortsatt være behov for å holde fast ved krav om samtykke som grunnlag for enkeltavgjørelser, hvor tjenestemottaker har beslutningskompetanse.

AVSLUTNING

Gjennom en integrert analyse av kilder fra helse-, samfunns- og rettsvitenskapene, har vi belyst det vi anser som tre sentrale aspekter ved tjenestenes ansvar for å yte beslutningsstøtte i recovery-orientert booppfølging til personer med alvorlige ROP-lidelser. For det første har vi fremholdt at pasient- og brukerrettighetenes krav om samtykke og rett til informasjon og medvirkning kan anses som byggeklossene i beslutningsstøtte. Her kan man la seg inspirere av den omfattende litteraturen om medvirkning og selvbestemmelse som allerede finnes, i tillegg til å være bevisst på at beslutningsstøtten må tilpasses den enkelte. For det andre har vi fremhevet den aktivitetsplikten vi mener inngår i tjenestenes ansvar for beslutningsstøtte. Tjenestene må legge forholdene til rette for at personer med alvorlige ROP-lidelser skal ønske beslutningsstøtte. Dette innebærer å sette av ressurser (både personell og tid) til fleksible tjenester fra tjenesteytere som tjenestemottakerne kan utvikle en trygg relasjon til. For det tredje har vi fremholdt at egenarten ved recovery-orientert booppfølging betyr at beslutningsstøtte må ses i sammenheng med praktisk bistand etter CRPD (2006) artikkel 19, og som noe som må ytes løpende. Beslutningsstøtten kan ikke begrenses til enkeltstående avgjørelser ved tildeling av tjenester. Oppsummert har vi argumentert for at tjenestene har ansvar for å yte løpende, integrert beslutningsstøtte som legger forholdene til rette for samtykke, medvirkning og tilpasset informasjon.

Ved å belyse de tre aspektene ved konseptet beslutningsstøtte i denne konteksten, har vi illustrert hvordan beslutningsstøtte kan motvirke den faren for ansvarsfraskrivelse fra tjenestene som recovery er kritisert for. Beslutningsstøtte kan bidra til å styrke recovery som en fruktbar tilnærming som fremmer selvbestemmelse uten å etterlate tjenestemottaker med for mye ansvar. Dette kan også være relevant for andre beslektede faglige tilnærminger, som Housing First (Andvig & Hummelvoll, 2015). Selv om vi bygger på norske lovregler, kan analysen også være overførbar til andre land med lignende rettslige og organisatoriske rammer som har ratifisert CRPD (2006).

Brukerorganisasjoner, og andre som fremmer brukerperspektivet, har fremhevet at utviklingen av «rettighetsbaserte og recovery-orienterte psykiske helsetjenester må skje i overensstemmelse med […] CRPD» (McGovern & Ellingsdalen, 2022, s. 93–94). Som recovery, bygger CRPD (2006) på den grunnleggende tanken om at alle har rett til å leve fullverdige liv på egne premisser, med nødvendig støtte fra samfunnet. CRPDs (2006) hovedprinsipper vektlegger blant annet respekt for iboende verdighet, autonomi og uavhengighet (artikkel 3 bokstav a). Denne konseptartikkelen har belyst hvordan beslutningsstøtte kan forstås innenfor dagens rettslige og organisatoriske rammer, med sikte på å fremme implementering av CRPD (2006) i recovery-orienterte tjenester. For å sikre at beslutningsstøtte blir en integrert del av disse tjenestene, særlig for personer med alvorlige ROP-lidelser, bør fremtidig forskning og praksis vektlegge å videreutvikle hvordan beslutningsstøtte kan utformes og gjennomføres. Det er behov for empiriske studier som kan gi ytterligere kunnskap om beslutningsstøtte til gruppen. Slike studier bør blant annet søke å tydeliggjøre gruppens særegne behov, hvordan integrert og løpende medvirkning kan utformes og hvordan informasjon kan tilpasses.