Å velge det trygge

Karl Elling Ellingsen

Professor ved Høgskolen i Harstad/daglig leder Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming (NAKU)

karl.e.ellingsen@hist.no

Anna M. Kittelsaa

Seniorforsker, NTNU Samfunnsforskning AS

anna.kittelsaa@samfunn.ntnu.no

Artikkel i PDF-format

Les artikkelen i PDF-format

Å bestemme selv er ikke en selvfølge for personer med utviklingshemning. Utsagn som: «Jeg får lov til å bestemme selv» eller «Det er de voksne som bestemmer», er ikke uvanlig. I studien som denne artikkelen bygger på, har vi intervjuet utviklingshemmede om levekår generelt og har hatt et særlig fokus på selvbestemmelse, helse og boforhold. Tidligere levekårsundersøkelser gjennomført i Norge blant personer med utviklingshemning (Tøssebro og Lundeby 2002), har benyttet nærpersoner (pårørende, tjenesteytere m.fl.) som informanter, slik at det er disse som i hovedsak har fylt ut spørreskjemaet. Da det i 2009 på nytt ble aktuelt å gjennomføre en levekårsundersøkelse, ønsket vi å følge opp denne ved å intervjue utviklingshemmede selv om hvordan de opplever sine levekår. Det er disse intervjuene som danner grunnlag for denne artikkelen.

Tidligere undersøkelser av utviklingshemmedes levekår har vist at utviklingshemmede mangler selvbestemmelse på vesentlige livsområder som for eksempel hvor de skal bo og hvem de skal bo sammen med (Tøssebro & Lundeby 2002). De samme undersøkelsene viser samtidig at utviklingshemmede har fått økt selvbestemmelse over eget dagligliv. I denne artikkelen har vi valgt å fokusere på to eksempler på selvbestemmelse som det ikke har vært skrevet mye om tidligere. Det første eksemplet handler om noe så hverdagslig som å be andre om råd før en bestemmer seg for å gjøre noe. Å be om råd fra andre er en del av daglig samhandling for folk flest, noe som også kom fram i våre intervjuer. Det andre eksemplet viser at selv om personer med utviklingshemming har andre muligheter, velger noen å leve ganske beskyttede liv. De velger bort handlinger og aktiviteter som oppleves farlige eller lite trygge. Behov for trygghet ser ut til å være sentralt når utviklingshemmede velger. Å be om råd kan trygge en på de valgene en tar, og det å velge en forsiktig livsstil, kan oppleves som trygt. Vi vil løfte fram faktorer som kan belyse hvorfor personer med utviklingshemming velger som de gjør, før vi avslutter med noen refleksjoner omkring hvilke samfunnsmessige barrierer som kan hindre både utviklingshemmede og andre fra en trygg deltakelse i eget lokalmiljø.

Hva er selvbestemmelse?

De fleste av oss tar retten til selvbestemmelse som en selvfølge. Samtidig anses betydningen av å ha selvbestemmelse som så viktig i vårt samfunn at denne retten finnes hjemlet i flere av våre lover (grunnloven, straffeloven, forvaltningsloven, sosialtjenesteloven). Bollingmo m.fl. (2005) peker på at selvbestemmelse handler om i hvilken grad en har evne til å ta valg, og at en har intellektuelle ferdigheter og evne til å se konsekvenser av de valgene en tar. I vårt velferdssamfunn blir aktørskap og selvbestemmelse i økende grad vektlagt i relasjoner mellom forvaltningen og dens utøvere og klienter eller brukere (Sandbæk 2001). Wehmeyer og Scwartz (1997) beskriver en person som har selvbestemmelse som den primære aktøren i eget liv. En slik person vil gjøre valg som har å gjøre med egen livskvalitet, uten at andre har upassende innflytelse på valgene. Med dette knyttes selvbestemmelse sammen med spørsmål om individets frihet.

Selvbestemmelse rommer også psykologiske forhold. Retten til å bestemme selv åpner for at vi hver på vår måte kan finne væremåter, handlinger og holdepunkter som hjelper oss til å mestre situasjoner som oppstår. Dette kalles selvregulering. Lovens forsvar av retten til selvbestemmelse og individets suverenitet, er et forsvar av rettsgoder som fremmer personlig utvikling og identitetsdannelse, eller det vi også omtaler som selvrealisering. Det vil slik sett ikke være et mål i seg selv å sikre personens rett til selvbestemmelse, men å sikre vedkommendes rett til å utvikle seg og være «seg selv». Dette aktualiserer selvbestemmelse på en helt annen måte, og peker i retning av hvilke rettsgoder de juridiske bestemmelsene beskytter. Har en dette som utgangspunkt, vil en også se betydningen av å undersøke den enkeltes egen bruksoppfatning av begrepet selvbestemmelse (Ellingsen 2007).

Historien rommer en lang rekke fortellinger om umyndiggjøring, paternalisme og overprøving av utviklingshemmedes rett til å velge selv. En vedvarende forestilling om utviklingshemmede som «evige barn» (se Wolfensberger 2002, Kristiansen 1993) fører til lave forventninger om at de skal være i stand til å opptre som selvstendige aktører i egne liv. For at selvbestemmelse skal eksistere for alle, forutsettes respekt for den enkeltes rett til å bestemme selv (Nirje 1969). I en undersøkelse av selvbestemmelse hos utviklingshemmede fant Wehmeyer og Metzler (1995) at utviklingshemmede i liten grad hadde muligheter til å bestemme i sine egne liv. Et problem var at det fantes få alternativer å velge mellom, et annet var at valg ofte ble foretatt av andre på vegne av personene med utviklingshemming. Thorsen (2005) hevder at det for mange utviklingshemmede er andre som bestemmer hva de skal få lov til å velge selv, og Bollingmo m.fl. (2005) peker på at utviklingshemmedes rett til selvbestemmelse ofte blir overprøvd. Wolfensberger (2002) reiser spørsmålet om hvilken nytte og interesse utviklingshemmede har av selvbestemmelse og skriver: «The power ideology appears to claim that having or not having power not only determines how one will be treated, but also whether one will get the good things of life» (ibid, s.254). Basert på sine egne empiriske studier og utlegginger av verdsatte sosiale roller, stiller han videre spørsmålet:

«Are people more likely to get the good things of life by occupying social roles that are valued by others, or by the exercise of power, autonomy, and self-determination in and over their lives, and of power over, or vis-à-vis, other people?»

Problemstillingen er med dette ikke ensidig det at utviklingshemmedes selvbestemmelse kan synes svak eller fraværende, men det reises også spørsmål ved om utviklingshemmede har evne til å bestemme selv. Kristiansen, Söder og Tøssebro (1999) påpeker at mange utviklingshemmede rett og slett aldri har lært hvordan man bestemmer selv, men snarere har vært underlagt andres autoritet gjennom oppvekst og i voksen alder, enten hjemme eller i de tidligere institusjonene.

Dersom man gjør spørsmålet om utviklingshemmedes selvbestemmelse til et rent ideologisk eller normativt anliggende, vil det i begrenset grad tydeliggjøre de praktiske utfordringene og samtidig den viktige funksjonen selvbestemmelse har i vår personlige utvikling og identitet.

Metode

Denne studien er en selvstendig undersøkelse som er knyttet opp mot en større undersøkelse av utviklingshemmedes levekår. Tema for begge undersøkelsene er levekår i vid forstand, herunder boligforhold, arbeid, helse, selvbestemmelse, sosiale relasjoner og fritid. Den større undersøkelsen er en kvantitativ spørreundersøkelse hvor nærpersoner og hjelpeverger blir intervjuet over telefon eller ved bruk av spørreskjema. Det har vært vanlig å benytte tredjepersonsundersøkelser slik som i denne undersøkelsen når en skal rekruttere et større antall personer til en spørreskjemaundersøkelse som omhandler utviklingshemmede (Tøssebro 1989). Begrunnelse for dette er at intervju ved bruk av spørreskjema anses som lite egnet når en skal intervjue personer med utviklingshemming (se blant annet Flynn 1986, Heal og Sigelman 1995). Mange vil ha vansker med språk og begrepsforståelse, og det er også dokumentert en betydelig intervjuereffekt.

Det er likevel et tankekors at utviklingshemmede blir ekskludert fra studier som handler om deres dagligliv og levekår (Ellingsen 2009, Ellingsen 2010). Ikke minst er det et problem at andre forteller om hvordan enkeltindivider opplever sitt dagligliv. Vi ønsket derfor å inkludere enkelte personer med utviklingshemming i studien, og valgte en kvalitativ tilnærming ut fra anbefalinger i metode­litteraturen. Vi har gjennomført semi-strukturerte intervjuer basert på en intervjuguide som inneholdt spørsmål om de samme temaene som ble tatt opp i den kvantitative levekårsundersøkelsen. Temaene bolig, helse og selvbestemmelse ble utvidet med tanke på å få mer utdypende kunnskap på områder som for tiden til dels er synlige i media og som er svært viktige for personer med utviklingshemming.

Rekruttering av informanter

Spørreskjemaet som ble sendt ut i forbindelse med den kvantitative undersøkelsen, åpnet for at personer med utviklingshemming kunne markere at de ønsket å bli intervjuet. Når vi vet at det er gjennomført 388 telefonintervjuer med ansatte og at 306 hjelpeverger har svart på spørreskjema i den kvantitative undersøkelsen, var det skuffende at bare 17 personer svarte at de ønsket å svare selv. Informantene var i alderen 23 til 70 år, 12 var kvinner og fem menn. Alle som meldte seg for intervju, ble intervjuet. De som meldte seg representerer et relativt bredt spekter. De er alle myndige personer (voksne). Dette samsvarer med aldersgruppen for den kvantitative undersøkelsen. Vi kjenner ikke til at konkrete forhold, som grad av funksjonsnedsettelse, særlige problemer eller interesse knyttet til det temaet som undersøkelsen omhandlet, har vært avgjørende for å ønske å delta. Vår erfaring er at denne måten å rekruttere på, ikke gir særlig stor oppslutning. Dessuten fikk vi bare svar fra informanter som er definert med lett utviklingshemming og som er forholdsvis selvhjulpne i dagliglivet. Dette betyr at vi ikke har fått direkte informasjon fra personer med mer omfattende funksjonsnedsettelser og personer med dyp eller alvorlig grad av utviklingshemming, og at vi stadig vet lite om deres opplevelse av dagligliv og levekår. Dette er en kjent frafallsproblematikk knyttet til undersøkelser der utviklingshemmede selv er informanter (Ellingsen 2010).

Intervju og analyse

Vi har gjennomført et semi-strukturert intervju med hver av våre informanter. Siden vi valgte å intervjue hver person bare en gang og ikke hadde anledning til å gjøre oss kjent med dem på forhånd, prøvde vi å ivareta noen viktige forutsetninger. For det første valgte vi å gjennomføre intervjuene i informantenes hjem. At vi kom som ukjente inn i et område hvor informanten var kjent, regnet vi med at kunne gi intervjupersonen en viss opplevelse av å ha makt i situasjonen. I hjemmet kunne vi dessuten bruke observasjon til en viss grad fordi vi kunne se etter tegn på hva informanten var opptatt av og så bruke dette som inngang for å skape tillit. Eksempler på dette kunne være: bilde av informanten sammen med en kjent artist, fotballutstyr, DVD-samling og lignende.

For det andre la vi vekt på å forklare nøye hva prosjektet handlet om, formidle tydelig at det var frivillig å delta, og at en når som helst kunne trekke seg. Samtidig prøvde vi å formidle vår rolle som forskere og understreke at for oss var informanten en ressursperson fordi vedkommende hadde noe å fortelle oss. Vi formidlet også vår taushetsplikt og at ingen andre, verken personale eller pårørende, skulle få vite hvem som hadde deltatt og hva de hadde svart. For det tredje var det en fordel at vi som intervjuere var vant til å forholde oss til personer med utviklings­hemming og hadde kjennskap til hvilke livsbetingelser de lever under. I likhet med Folkestad (2003) og som vi har skrevet tidligere (Kittelsaa 2008, Ellingsen 2009) mener vi at slikt kjennskap var en fordel, ikke minst fordi vi her ikke hadde mulighet til å bruke tid på å gjøre oss kjent. I tillegg til erfaring fra samvær med utviklingshemmede hadde vi kunnskap om deres sårbare og marginaliserte posisjon i samfunnet, og vi kunne nærme oss informantene på en respektfull måte. Fordeler og ulemper ved å ha kjennskap til sitt forskningsfelt er hyppig diskutert i litteraturen, men tas ikke opp her.

Bruken av en semi-strukturert intervjuguide ga oss anledning til å stille spørsmål på flere ulike måter for å sikre oss at de ble forstått (Wyngaarden 1981). Enkelt og dagligdags språk var en forutsetning, og det var viktig å følge informantenes fortellinger uten å styre for mye. Tidligere har vi erfart at det i intervjuer med personer med utviklingshemming ofte kommer korte svar, kanskje bare ja eller nei (Kittelsaa 2010). Ikke minst derfor er det viktig at en lytter til de fortellingene som faktisk kommer og dessuten stiller spørsmål på en måte som åpner opp for fortelling. Som analysemetode valgte vi en tilnærming inspirert av grounded theory (Strauss & Corbin 1990). Deres forslag til analyseprosess er tilpasset vårt materiale på en måte som vi fant hensiktsmessig for å kunne belyse både informantenes levekår og deres opplevelser av sin situasjon. Vi har transkribert intervjuene med de 17 personene og kodet disse. Vi har koblet sammen uttalelser som har omhandlet like temaer og fenomener. Disse er vurdert basert på aksial koding og noen steder omkodet slik at kjernebegreper har dukket fram. I denne artikkelen er det særlig to slike vi vier oppmerksomhet. Det ene handler om informantenes beskrivelser av hvordan de søker andres råd. Det andre er uttalelser som peker i retning av å leve et beskyttet liv. Disse to begrepene beskriver på en særlig måte hvordan de vi intervjuet, utøver sin rett til selvbestemmelse.

Med bare 17 informanter er studien ikke generaliserbar. En svakhet er også at hver informant bare ble intervjuet en gang. Vi regner likevel med at studien er overførbar, forstått som gjenkjennbar (Thagaard 2003). Hun skriver at personer med erfaring fra de fenomenene som har vært studert, vil kunne kjenne seg igjen i teksten. En mulig overførbarhet er dermed at personer som har erfaring med utviklingshemmedes dagligliv og deres forhold til selvbestemmelse, vil kunne kjenne seg igjen. Overførbarhet kan også skje i form av et mål for generalisering som Kvale (2001) kaller det som kunne være. Her plasserer han blant annet studier som viser variasjon i menneskelig atferd og sier at slike studier kan åpne opp for nye alternative tenke- og handlemåter og slik føre til forandringer i en gitt kultur. Vi håper at vår studie kan bidra til et større fokus på hvordan utviklingshemmede selv opplever selvbestemmelse.

Etiske overveielser

Det er en utfordring å skulle intervjue personer som er i sårbare posisjoner. Det var derfor viktig å gi omfattende informasjon om studiens hensikt, forskerrollen, taushetsplikt og at deltakelsen er frivillig, slik det er skissert over. Vi måtte også ta hensyn til retningslinjer for informert samtykke hos personer som har begrenset samtykkekompetanse (NESH 2006b) Nasjonal forskningsetisk komité for samfunnsvitenskap og humaniora. Vi har også prøvd å ta hensyn til kravene fra NESH (2006a) om at forskningen ikke skal være til skade. I forskning med utsatte grupper kan dette handle om at de ikke skal framstilles i et uheldig lys. En må samtidig tenke over om en blir så beskyttende i sin framstilling at personene framstår som evig svake og sårbare. Da vil en komme til å forsterke de stereotypiene som finnes om personer med utviklingshemming (Calvez 2001).

Resultater: Selvbestemmelse slik utviklingshemmede selv snakker om den

Begrepet selvbestemmelse er svært vidt, og i hvilken grad personer har selvbestemmelse kan diskuteres med hensyn til de fleste livsområder. Som nevnt innledningsvis har vi valgt å ta utgangspunkt i to ulike elementer ved selvbestemmelse som kom fram i vår analyse av intervjudataene. For det første viser vi hvordan selvbestemmelse ikke nødvendigvis er noe en utøver helt selvstendig, men at en ofte bestemmer seg etter at en har drøftet alternative løsninger med andre. Her legges det vekt på forskjellen mellom å søke råd for å kunne velge og å be om tillatelse. For det andre trekker vi inn det faktum at selv om personer med utviklingshemming formelt sett har full handlefrihet, så velger de ofte en forsiktig livsstil og fritid preget av spesielt tilrettelagte aktiviteter. I presentasjonen som følger trekker vi fram uttalelser fra intervjuene (empiri), som vi drøfter vår forståelse av, noen ganger med henvisninger til litteratur og annen forskning.

«Jeg spør jo til råds hvis jeg trenger det»

De fleste deltakerne i vår studie har hjelpeverge. Ofte er hjelpevergen en slektning: Foreldre, søsken eller søskenbarn. Flere uttrykker at det er trygt at noen er der for dem og kan bistå når det er noe de lurer på. En kvinne kommenterte på denne måten at søsteren er hjelpeverge og samtalepartner: «Det er veldig godt og betryggende at jeg har (en søster). Hvis det er noe jeg lurer på eller … Hun kan hjelpe meg. Det er hun som står meg mest nær, liksom. Hvis det er noe…». Denne kvinnen har stor grad av selvbestemmelse i hverdagen, men synes likevel at det er trygt å vite at hun har noen å henvende seg til.

Når hun blir spurt om andre bestemmer over henne, svarer hun på denne måten:

«… det er greit at andre bestemmer litte granne da. Det er greit, men det er i grunnen bestandig samarbeid. … Jeg spør jo til råds hvis jeg trenger det. Jeg må jo finne ut om jeg vil eller ei. Så hvis jeg ringer og spør hva synes du, så svarer de at nei, det må du bestemme selv slik som du har lyst til. Men stort sett så kommer hun med råd da.»

Her peker kvinnen på at selvbestemmelse ikke alltid er noe en utøver helt på egen hånd. Som de fleste mennesker søker hun råd hvis det er noe hun lurer på eller er i tvil om. Det er likevel hun selv som tar stilling til de rådene hun får og bestemmer seg for hva hun vil gjøre.

Kvinnen vet at det er noe hun trenger hjelp til å bestemme. Hun får spørsmål om hun klarer seg økonomisk og svarer:

«Ja, jeg tror da det i alle fall. Jeg har jo støtte i søsteren min… Jeg er vel ikke så veldig flink til å spare. Jeg liksom får en fast sum hver fredag som jeg skal prøve å holde en uke, men jeg er ikke noe flink til å spare… Jeg kjøper kanskje mye annet som jeg ikke skulle.»

For denne kvinnen er det en fordel at søsteren porsjonerer ut et visst beløp hver måned som skal brukes til nødvendige ting. Dette gir henne trygghet om at hun alltid klarer seg. Hun sier: «Ja, det er tomt støtt og stadig, men det bekymrer meg ikke så veldig.» Det er søsteren som passer på pengene ellers, og: «Det er jeg veldig glad for.» Et resultat av den ordningen som kvinnen har når det gjelder penger, er at hun har anledning til å dra på ferie og ellers delta på aktiviteter som hun er interessert i. For henne betyr det å gi avkall på full selvbestemmelse over pengene at hun har stor grad av frihet til å velge et aktivt liv. Utfallet av de beslutningene som tas på vegne av henne når det gjelder økonomi, gir henne et mer spennende liv enn det hun ville hatt hvis hun hadde brukt pengene etter hvert som hun fant noe hun hadde lyst på i øyeblikket.

Sentralt i denne kvinnens fortelling er hennes behov for trygghet. Hun vet at når hun føler seg usikker, har hun noen hun kan gå til for å be om råd. Samtidig vet hun at hun ikke trenger å følge rådene hun får, men kan bestemme selv hva hun vil gjøre. Samarbeid omkring beslutninger synes viktig for henne. Kvinnen kjenner også seg selv så godt at hun vet at hun ikke helt kan styre penger, men bruker dem når hun ser noe hun har lyst på. Her er hun ikke så forskjellig fra mange andre. Men for at hun ikke skal få problemer med økonomien, har hun overlatt styringen til sin søster og hjelpeverge. Det kommer fram at dette er noe hun og søsteren har kommet fram til i fellesskap, noe som synliggjør at kvinnen ikke er fratatt myndighet over sin økonomi, men selv har valgt å la søsteren administrere dem. Slik kan hun føle seg trygg på at hun alltid har penger.

Be om lov eller be om råd?

Å søke støtte hos andre før en bestemmer seg for noe, er en ganske vanlig foreteelse. Kvinner som skal på byen, spør gjerne en venninne om en kan gå i den eller den klesdrakten. En spør også gjerne om hva andre synes når en skal ta mer betydningsfulle avgjørelser som for eksempel å søke på en jobb. Om en velger å følge andres råd, er opp til en selv. Også mennesker med utviklingshemming ber om råd på denne måten. Men fordi selvbestemmelse ikke er like selvsagt for dem som for andre, kan det hende at de blir misforstått slik at andre tror at det spørres om tillatelse og ikke om råd. En kvinne i vår undersøkelse fortalte for eksempel at hun skal reise på en tur. Hun gleder seg og forteller om hva de skal gjøre på turen. Hun forteller samtidig at hun har fått lov av sin mor til å reise. Dette er et utsagn som kan peke i retning av at hun har bedt om tillatelse, og at hun ikke har bestemt selv. Hvis det er tilfelle, kan utsagnet om at hun har fått lov, passe inn i Thorsens (2005) formulering om at mange utviklingshemmede bestemmer selv når andre gir dem lov til det.

Imidlertid kan det tenkes at kvinnens utsagn også kan forstås på andre måter. Hvis mor er hjelpeverge, er det hun som har oversikt over datterens økonomi. Mor kan ha sagt at det er greit at datteren reiser på tur fordi hun har penger til det. Med andre ord får kvinnen lov fordi det finnes økonomiske midler som gjør at hun kan reise. En annen mulighet er at datteren ikke har spurt om tillatelse, men har villet diskutere med mor om hun skal reise på turen. Hun kan ha vært usikker på om hun skulle bli med og kan ha hatt behov for å tenke gjennom hva hun egentlig ville. Om hun har bedt om tillatelse eller om råd, avhenger av hva kvinnen legger i begrepet «å få lov til». At mor er positiv til turen, kan oppleves som en støtte som gir trygghet for at hun vil klare de utfordringene som ligger i å reise. Siden vi ikke har intervjuet kvinnens mor, kan vi ikke vite sikkert hva hun egentlig har sagt eller ment, men vi kan reflektere over mulige alternative forståelser av samhandlingen mellom datter og mor.

De som ber om tillatelse, er ofte i en underlegen posisjon. Barn ber om lov til å være lenge oppe eller å gå på kino, elever ber om lov til å gå ut av klasserommet, institusjonsbeboere må kanskje be om lov til å gå ut. Det er kjent fra forskningslitteraturen at utviklingshemmede utsettes for paternalistiske holdninger (se blant annet Lorentzen, 2003, Sundet 1997, Thorsen, 2005). Ofte blir de forstått som barn eller som unge i en evig overgangsfase (Baron m.fl. 1999, Gustavsson 1999, Sætersdal 1998). Mange av dem har ikke lært hvordan man bestemmer selv, eller har vært vant til at andre tar avgjørelse for dem (Kristiansen m.fl. 1999). Av den grunn kan de søke råd hos andre om ting som andre tar avgjørelser om nesten uten å tenke etter. For eksempel vil ikke mange andre voksne be sin mor om råd for å vurdere om de skal reise på en tur sammen med andre.

Når en ber om råd, befinner en seg i en likeverdig eller symmetrisk relasjon (Bollingmo m.fl. 2005). Den som ber om råd, er selvstendig aktør i eget liv og vil selv ta den endelige beslutningen om sitt handlingsvalg. Om en ber om tillatelse, blir relasjonen komplementær (ibid). Her vil den ene parten ta avgjørelse på vegne av den andre, og den andre må rette seg etter dette. Om en mor eller tjenesteutøver tar avgjørelser for en person med utviklingshemming, kan det handle om at de betrakter personen som umoden eller barnslig, og i alle fall som en som ikke kan bestemme selv. I tilfellet med kvinnen som diskuterer med mor om hun skal dra på tur, vil spørsmålet om hun ber om råd eller om tillatelse også si noe om hvordan hun ser på seg selv. Om hun ber om råd, framstår hun som en selvstendig aktør i eget liv. Hvis hun ber om tillatelse, kan det bety at hun ser på seg selv som en som ikke fullt ut er i stand til å bestemme selv.

En forsiktig livsstil

Når deltakerne i studien forteller om fritid og fritidsaktiviteter, er det slående at de beskriver en tilværelse som virker ganske trygg og fri for risiko. En mann i tjueårene som flyttet hjemmefra for mindre enn ett år siden, forteller hva han skal gjøre i helga.

«Til lørdag får jeg besøk. .. Hanne og Erik. De skal spise middag her. Vi skal ha pizza, og Brit (hjelper), hun skal lage deigen.» (fiktive navn)

Han forteller at han har mange venner, og at noen av dem pleier å gå på besøk til hverandre. Mannen trenger ledsager hvis han skal ut, og han kan derfor ikke bare bestemme seg for å ta en tur på byen. Dette innebærer at han uansett ikke kan gå på byen bare med andre unge. Imidlertid virker det ikke som om han har tanker om at en tur på byen ville vært noe alternativ. Han virker godt fornøyd med opplegget for lørdagskvelden. En kveld med TV, film og pizza kan dessuten oppleves som en videreføring av en familietradisjon, noe som kan være trygt for en som ikke har bodd så lenge alene. Det virker også greit at han får hjelp med pizzadeigen. Resten klarer han og vennene selv, og slik kan de ha en lørdag etter eget ønske og uten at de blir kontrollert av foreldre eller hjelpere. Dette kan styrke opplevelsen av mestring og gi selvtillit. Grue (1998) peker på at utviklingen av vennskapsrelasjoner i ungdomsårene har stor betydning for senere psykisk helse og selvutvikling. Han viser også til at det er kjent at unge med utviklingshemming ofte bare er sammen med andre unge i aktiviteter som er styrt av voksne. Ikke minst av den grunn er det viktig at det finnes rom for jevnaldersamvær uten at voksne er til stede.

Personer med utviklingshemming kan ha vært isolert eller avvist av jevnaldrende i barne- og ungdomsalderen. Det er derfor kanskje ikke så merkelig at mange velger en forsiktig livsstil. En kvinne sier:

«Nei, nå er jeg ikke så mye sånn at jeg flyr på byen. Jeg er mest her hos dem (i omsorgsboligen) og går ned når det foregår noe her nede. Det er ikke fristende å gå på byen eller noe sånt. Aldri, aldri!»

På spørsmål om hun bruker alkohol svarer den samme kvinnen:

«Nei, jeg tåler så lite at … Jeg kan vel ta litt når jeg spiser en god middag og jeg får noe som smaker litt. Ikke sånn at jeg kan sitte og pimpe i meg. Det gjør jeg ikke.»

Kvinnen har bodd lenge sammen med foreldrene, og hun har tett kontakt med familien. Det er mulig at hun har internalisert deres holdninger til hva som er akseptabel atferd.

Et intervju med en voksen kvinne som bor i en forholdsvis liten bykommune, belyser hvordan kvinnen vurderer mulige risikable situasjoner. Når hun får spørsmål om hun kan ta seg en tur til sentrum alene, svarer hun: «… ikke på kvelden gjør jeg det.» Hun fortsetter med å si at hvis hun har lyst, tar hun seg gjerne en bytur på egen hånd etter jobb, men gjentar at hun ikke går til byen om kvelden. Hun blir spurt om det er skummelt å gå ut om kvelden og svarer: «Ja, på lørdag og sånn – hvis byen er stengt liksom. Gå ut på puber og sånn, det tør jeg ikke.»

Heller ikke sammen med venner, går hun på byen på kveldstid. Kvinnen viser også på andre måter at hun er litt engstelig av seg til vanlig. Hun bor i et bofellesskap hvor det er noen minutters gangavstand til personalbasen. Hun forteller at hun har søkt om å få flytte til en leilighet som ligger ved siden av personalbasen for der vil hun føle seg tryggere, for eksempel hvis hun skulle bli syk. En person som er så opptatt av at hun trenger støtte, vil sannsynligvis ikke utfordre seg selv ved å oppsøke situasjoner som hun ikke helt vet om hun kan takle.

Det kan være mange grunner til at folk ikke går på byen. En kan ha andre interesser eller en kan mangle venner å gå ut sammen med. Kvinnen i dette eksemplet forteller at hun har venner og forteller også at hun gjerne tar seg en øl i helgene. Men det er ikke fristende for henne å skulle gå på byen. Det virker å være knyttet til en opplevelse av risiko. Dermed velger hun å begrense sin aksjonsradius. Når hun forteller om hva hun vanligvis holder på med, handler det om deltakelse i tilrettelagte aktiviteter og om felles tilstelninger i det bofellesskapet hun bor i. Det er også ved slike anledninger at hun møter sine venner. Siden denne kvinnen er svært selvstendig og trenger lite daglig bistand, er det ingen andre enn henne selv som setter begrensninger for hva hun vil gjøre, og hennes valg er et liv i avgrensede omgivelser hvor hun kan føle seg trygg.

De fleste av våre intervjupersoner deltar på spesielt tilrettelagte aktiviteter, eller de går på kino, konserter eller lignende sammen med ansatte, støttekontakt eller familie. Svært få ser ut til å ha ønske om å besøke puber eller utesteder, og det er få som bruker alkohol i særlig stor grad. At en ikke velger aktiviteter som en forbinder med risiko, kan ha flere årsaker. En årsak kan være erfaring med mobbing. Flere av informantene forteller om episoder med mobbing i barneårene. Det er kjent at mobbing i barneårene kan gi usikkerhet og engstelse i voksen alder. Det kommer dessuten fram i intervjuene at mange har nær kontakt med foreldrene langt opp i voksen alder. Grue (1998) bruker begrepet meromsorg om det at unge med nedsatt funksjonsevne er mer knyttet til og avhengig av foreldrene enn andre. Foreldre vet ofte hvor deres sønn eller datter befinner seg og hvem de er sammen med, og dermed kan disse i liten grad skjule hva de holder på med. Deres liv er i stor grad «onstage» (Olin, 2003), slik at det å drikke i smug eller prøve ut ting som kan synes farlig, sjelden er mulig. Med «onstage» viser Olin til Goffmans begrep for å peke på at utviklingshemmedes dagligliv er synlig for foreldre og hjelpere, og at de har få muligheter til å holde noe skjult for andre.

Spørsmålet om valg av fritid og fritidsaktiviteter ser ut til å handle om trygghet og om å være i omgivelser som en har mulighet til å kontrollere. Den unge mannen virker svært fornøyd med å kunne være sammen med vennene sine, og gir ikke uttrykk for andre ønsker for helga. De to kvinnene velger aktivt bort det å gå på byen. En av dem sier: «Det er så mye som skjer på TV og sånn». Av den grunn tør hun ikke gå til byen på kveldstid. Den andre sier at hun ikke er interessert i uteliv og ikke tenker på det som noe alternativ. Alle de tre kan sies å bestemme selv hva de vil gjøre om kvelden. Det er likevel slik at utviklingshemmede ikke har så mange alternativer å velge mellom. Alle studiens deltakere forteller at i fritiden deltar de i aktiviteter som er spesielt tilrettelagt for utviklingshemmede, eller at de er ute sammen med ansatte eller støttekontakt. Dette tyder på at muligheten til å bestemme over egen fritid har sine begrensninger, og at både personene selv og omgivelsene bidrar til at fritiden blir forutsigbar og kanskje litt ensformig.

Diskusjon

Å be om andres råd kan ses på som en handling hvor en utøver selvbestemmelse fordi det er en selv som til slutt tar avgjørelse om hvordan en skal handle. Å be om tillatelse, er å la andre overta ansvaret, og da gir en samtidig fra seg selvbestemmelse. Sentralt her er hvordan pårørende eller ansatte oppfatter hva personen med utviklingshemming spør om. Er det råd eller tillatelse vedkommende er ute etter? Det kan være lett å oppfatte at utviklingshemmede ber om tillatelse også når de ber om råd. Dette henger sammen med at de er personer som trenger bistand fra andre, og at det er lett å overse at mange er i stand til å ta beslutninger når de har fått hjelp til å diskutere alternative løsninger. Hvis en ikke er sensitiv på forholdet mellom råd og tillatelse, kan en komme til å frata utviklingshemmede retten til selv å ta beslutninger på områder hvor de er fullt ut kompetente.

Wehmeyer (1996) understreker at selvbestemmelse handler om å slippe upassende innblanding fra andre. I følge Bjørnrå (2008) kan dette forstås som at ekstern påvirkning ofte har innflytelse på de avgjørelser en tar, men det er først når den eksterne innflytelsen blir upassende eller utilbørlig at en kan si at personen mangler selvbestemmelse. Med støtte i Wehmeyer (1998) peker hun på at det sentrale ved selvbestemmelse er at det er en selv som har kontroll over utfallet av de beslutningene som tas; ikke om en er i stand til å utføre oppgaver helt selvstendig.

Vi har spurt våre informanter om de blir utsatt for mobbing. Flere svarer at de ble det tidligere, men ikke nå lenger. Noen føyer til utsagn som «Jeg går ikke på sånne steder». En kan også tenke seg at pårørende til personer med utviklingshemning vil vegre seg mot at deres slektning selv skal ta beslutninger om å gjøre noe eller delta på noe, som potensielt kan innebære en fare. Å beskytte er en naturlig omsorgsreaksjon, som kan ende opp med å bli overbeskyttelse. Ellingsen (2007) har vist noen av disse prosessene i kryssdiagrammet som skapes av de to begrepsparene trygghet og fare, og kontroll og frihet:

Et aktuelt spørsmål å stille er om det er utviklingshemningen som er hovedårsaken til at personen ikke kan eller vil bestemme selv/ ha selvbestemmelse, eller om det er samfunnet og de farene en synes å se i det, som gjør at man ønsker å beskytte individet. Noen av svarene fra informantene viser at utviklingshemmede selv, og ikke bare pårørende og tjenesteyterne, forholder seg til det samfunnet og de miljøene de er i. Hvis utviklingshemmede bestemmer seg for å holde en lav profil, ikke oppsøke farlige eller utrygge situasjoner, og ber personalet eller andre om hjelp og støtte i situasjoner de kanskje kunne ha mestret selv, kan man selvsagt hevde at de praktiserer selvbestemmelse. En sosial forståelse av funksjonshemming (Oliver 1990) viser til funksjonshemmende barrierer i omgivelsene. Et opplagt eksempel på en sosial forståelse er utestenging av personer med fysisk funksjonsnedsettelse fra bygninger uten heis. I vår sammenheng kan funksjonshemmende barrierer være andres holdninger til utviklingshemmede som for eksempel kan gi seg utslag i mobbing. Utviklingshemmede kan oppleve en forsterket grad av funksjonshemming på grunn av andres negative holdninger i et samfunn som undertrykker, utnytter, antaster og foretar overgrep mot utviklingshemmede. Dette er handlinger som skremmer og fratar mange muligheten til å leve et aktivt liv etter det som kunne vært deres egentlige ønsker, drømmer og valg. Noen velger til og med å isolere seg helt, eller blir isolert. En slik tilbakeholdenhet eller isolering skyldes ikke eller ligger ikke i selve det å ha en utviklingshemning, men det at andre utnytter den kognitive funksjonsnedsettelsen til å true, manipulere eller utnytte vedkommende.

Vi lever i et samfunn der noen av oss utsettes for vold og overgrep. Medias formidling av slike saker, og den dominans slike saker har i nyhetsbildet, gjør det krevende å forholde seg rasjonelt, nøkternt eller godt informert når en gjør sine bedømmelser av aktuelle situasjoner. Mange personer med utviklingshemming leser aviser og ser nyheter på TV og kan bli skremt av det som formidles. Hvis man i tillegg har opplevd å bli ertet eller mobbet, er dette usikkerhetsmomenter som samlet kan gi en følelse av utrygghet. Noen av våre informanter har fortalt om ekle og stygge opplevelser av mobbing. Mobbing er en svært ubehagelig opplevelse uansett hvem det er som rammes, og personer med utviklingshemning kan oppleve det ekstra sterkt fordi deres kognitive forutsetninger kan gjøre det vanskelig å analysere hendelsen og bearbeide de følelsesmessige reaksjonene. Noen opplever bomiljøet sitt som uforutsigbart og utrygt. Flere av boligkompleksene hvor personer med utviklingshemning tilbys leiligheter, er områder hvor en finner en fortetting av personer som mottar hjelp fra det offentlige. I slike miljøer kan infrastrukturen ha færre tilbud som eksempelvis butikk, post, bank, lege, kulturaktiviteter og transport. Det gjør det vanskeligere å klare seg selv, det øker kostnadene til transport, det gjør at man får færre muligheter til å delta i de alminnelige tilbudene. Noen ganger kompenseres dette ved at segregerte tilbud for flere brukergrupper etableres i det aktuelle bomiljøet. Det innebærer igjen at man eksponeres for personer som kan være ustabile.

Om en blir betraktet som barn eller umoden, er det nærliggende at omsorgspersoner vil prøve å beskytte en mot farefulle situasjoner. I ungdomstiden kan utviklingshemmede hindres fra å prøve seg ut på samme måte som andre fordi de holdes borte fra andre ungdommer (Tetler i Haug 2004). Med bakgrunn fra spesialskoler eller spesielle skolegrupper kan de, med unntak av søsken, ha vært avskåret fra kontakt med andre unge. Jevnaldrendes betydning for identitetsutvikling i barne- og ungdomsårene er svært avgjørende (Frønes 1998). Men dersom en bare omgås jevnaldrende som også har hjelpebehov, og jevnaldersamværet leves ut i tiltak som er kontrollert av voksne, kan en konsekvens bli at utprøving av nye roller og utfordrende opplevelser blir hindret av omgivelsene. Slik kan utviklingshemmede internalisere en forståelse av at livet utenfor de tilrettelagte tiltakene er utrygt, og dette kan begrense deres muligheter til livsutfoldelse.

Pårørende og hjelpere har mange grunner til å vurdere konsekvenser av mulig risikoatferd hos personer med utviklingshemming. De kan være redde for at deres familiemedlem skal bli utsatt for overgrep eller misbruk eller bli lurt på ulike måter. Faren for å bli utsatt for mobbing eller utnyttelse kan være til stede hvis personer med utviklingshemming ferdes ute alene, ikke minst på kveldstid. Imidlertid kan utviklingshemmede også bli utsatt for utnytting eller overgrep der de bor. Institusjonene var ment å være trygge, gode oppvekst- og levesteder for utviklingshemmede, men utredninger (NOU 1985: 34) viste at så ikke alltid var tilfelle. Et beskyttet liv kan slik sett representere en falsk trygghet. Vi vet at voldsepisoder som skjer ute på byen, ofte får større oppmerksomhet enn vold innen hjemmets rammer. Manthorpe m.fl. (1997) peker på at det finnes risiko i hverdagslivet både hjemme og ute. En kan falle ned trappa eller bli skadet i trafikken. Men forfatterne peker på at risiko også kan ha positive sider. Det finnes risiko en kan overkomme, og i slike tilfeller kan håndtering av risiko føre til en opplevelse av mestring. Å gå ut sammen med andre og ta en øl kan for eksempel ha som positivt element at en blir kjent i nye omgivelser og treffer mennesker en ikke kjente fra før. Manthorpe m.fl. (1997) hevder at det positive ved å ta noen sjanser, ofte er undervurdert av utviklingshemmedes hjelpere. Dette innebærer at de sjelden får anledning til å delta i aktiviteter som kan medføre risiko. Med dette kan utviklingshemmede gå glipp av opplevelser og relasjoner til andre som de kunne hatt glede av, men som de ikke tør å prøve fordi det virker utrygt.

Er svært viktig spørsmål er om det finnes samfunnsmessige forhold som bidrar til at utviklingshemmede synes å velge en beskyttet livsførsel. Vi har alt pekt på en rekke forhold, men i tillegg mener vi det spesielt blir viktig å se på gjeldende praksis hos politi og påtalemyndigheter. Generelt er det uheldig når det i vårt samfunn finnes en praksis som kan tyde på at mobbeofferet og ikke mobberen skifter skole, at prostituerte blir mistrodd når de anmelder voldtekter m.m. Det er videre problematisk hvis utviklingshemmede blir oppfattet som lite troverdige vitner eller ikke anses i stand til å avgi forklaringer. Samfunnets lover og regler, rettsforståelsen og gjeldende rettspraksis er uttrykk for våre samfunnsnormer. Gjeldende rettspraksis vil danne grunnlag for de vurderinger potensielle overgripere overveier. Utviklingshemmede rammes uten at de har opptrådt spesielt uaktsomt, truende, provoserende eller beruset, men fordi de tilhører en risikoutsatt gruppe. Det tilsier et spesielt ansvar fra offentlige myndigheters side, og fra politi og påtalemyndigheter spesielt. Det er behov for årvåkenhet i samfunnet mer generelt mot denne type kriminalitet. Dersom man greier å beskytte de svakeste i et samfunn mot overgrep og krenkelser, vil også andre tjene på det gjennom et generelt tryggere samfunn. Minst like viktig er det at vi i tillegg får et samfunn som i større grad åpner for inkludering, deltakelse, likeverd, som det siviliserte samfunn vi i Norge ønsker å være!