– Vi vokste opp med gærne fedre

Tekst: Anne Myklebust Odland

Foto: Werner Juvik

Anders Johansen var 17 år da faren første gang ble akutt innlagt i psykiatrien. Da hadde sykdommen bygget seg opp over flere år, uten at familien forstod at han var syk. Han jobbet mye, ble mer og mer selvsentrert, fikk seg kjæreste i en annen by. Hjemme så han musikkvideoer med Spice Girls på natta. Dagen kom da moren ikke tålte mer. Hun kom inn i stua med hammer og gikk løs på bryllupsbildet. Faren flyttet ut, til en annen by. Men familien var bekymret. De besluttet å skaffe ham helsehjelp.

ANDERS JOHANSEN: Han var 17 år første gang faren ble akutt innlagt i psykiatrien.

Werner Juvik

Gjennom en biltur på tre timer satt Anders og broren i baksetet og holdt faren fast, mens moren kjørte. Faren hyperventilerte og var panisk. Klokken to om natta fikk de beskjed om å gå til fastlege om morgenen. Da familien neste formiddag ble sendt videre fra Larvik til psykiatrisk avdeling i Tønsberg, fremstod faren fattet og normal. Behandlerne lurte på hvorfor de kom. Anders var enormt lettet da faren samtykket til å bli igjen for observasjon.

Lisa Marie Ronnies far hadde alkoholproblemer og slet med psykisk sykdom gjennom hele barndommen hennes. Foreldrene skilte seg da hun var fire år, men hun var mye med faren. Av og til satt de på gulvet og lekte at de rodde båt. Da fortalte faren om de fine måkene han så i taket.

LISA MARIE RONNIE: Hun var 14 år da faren tok livet sitt.

Werner Juvik

Fra hun var 12 år, var han svingdør-pasient ved en psykiatrisk institusjon rett ved hjemmet. I perioder vandret han hvileløst opp og ned gata, og noen dager kom han hjem til dem 20 til 50 ganger. Da kjente hun ham nesten ikke igjen. Han gikk annerledes, hadde lite mimikk. For henne var det som å ha to pappaer: Den gode pappaen som tok henne med på holmer og skjær, og den syke pappaen på institusjon.

Vonde historier

Lisa Marie Ronnie (33) fra Nøtterøy og Anders Johansen (36) fra Larvik har forskjellige historier. Likevel er mye likt i hvordan de opplevde institusjonene, behandlerne og systemet i psykiatrien. Nå holder de foredrag om det. De var med på fagdagen til FO Akershus om «barn som pårørende».

Anders er vernepleier i spesialisthelsetjenesten innenfor psykiatrien. Lisa er pedagog med videreutdanning i traumebevisst omsorg og psykososialt arbeid med barn og unge. Hun arbeider innen kommunens hjelpetjenester til barn og unge. Begge er likevel tydelige på at foredraget holdes av «Lisa» og «Anders» slik de har opplevd systemet.

KRITISERER SYSTEMET: Anders er vernepleier i spesialisthelsetjenesten. Lisa er pedagog med videreutdanning i traumebevisst omsorg og psykososialt arbeid med barn og unge. De synes det er lettere å kritisere systemet, når de selv er del av det.

Werner Juvik

– Ved å fortelle håper vi å gi en del refleksjoner til dem som møter og ivaretar barn som er pårørende. Når et medlem i en familie har psykisk sykdom, så er det en hel familie rundt som strir med vonde følelser og sorgprosesser. De pårørende barna må sees bedre, sier Anders Johansen.

Helsedirektoratets multisenterstudie (2015) viser at 29 000 pasienter i spesialisthelsetjenesten har omsorg for barn. Norsk pasientregister har mangler i rapporteringen, derfor er det vanskelig å si eksakt hvor mange barn som er pårørende til foreldre med psykisk sykdom. Men det finnes rapporter som sier noe om antallet barn som er berørt: Folkehelseinstituttet (2011) oppgir at 65 000 barn har foreldre som får behandling for psykiske lidelser. En annen rapport oppgir at tallet er 90 000.

Lisa og Anders har valgt å gå ut med opplevelser som mange andre velger å holde privat i familien.

– Det er følsomt, men budskapet er så viktig å få ut. Barn trenger noen som hjelper dem å være pårørende. Jeg er ikke ute etter en ekstra klem eller medlidenhet. Jeg vil høre at noen sier: «Du, etter å ha hørt din historie, skal jeg hjelpe en familie jeg vet om, litt mer», sier Lisa Marie Ronnie.

Hvite vegger og tomme rom

Da Anders fulgte faren inn på psykiatrisk avdeling, gikk han ned tomme korridorer, og forbi ansatte med store klirrende nøkkelknipper. Fra rommene hørte han latter, skrik, og dunk i veggene.

– Jeg glemmer aldri den første turen inn. Jeg tenkte «her er det seriøs galskap». Siden har jeg lurt på om de ansatte er så vant til det at de ikke setter seg nok inn i hvordan det er for en ungdom å komme inn?

Hver gang Lisa besøkte faren på psykiatrisk avdeling hadde hun med tegninger. Men ingen hjalp ham å henge dem opp. Hun syntes han hadde det trist på rommet. Han hadde bare seng og stol. Lisa skjønte ikke hvorfor. Ingen forklarte det. Hun tok med bamse til ham, så han ikke skulle være alene.

TEGNET TIL FAREN: Lisa tegnet mange tegninger til faren, men de ble bare liggende i en bunke på sykehuset.

Werner Juvik

Fra kjelleren hjemme i huset på Nøtterøy henter hun frem barnetegningene som hun ga til faren. I bunken ligger «Diplom til verdens beste pappa», og en tegning hvor hun har skrevet «Pappas fisk» på arket. Et av arkene er fylt med fargerike streker av fyrverkeri. Den fikk han på nyttårsaften.

Selv om noe er blitt bedre siden de hadde sine første erfaringer med psykisk syke fedre, mener de det er en vei å gå før arbeidet med pårørende barn er på plass i spesialisthelsetjenesten.

– Hvem i systemet har ansvaret for å ivareta barnet eller ungdommen? Og hvor lenge? Alt for ofte er det enkeltpersoner som gjør at helhetlig familiearbeid gjøres, heller enn at det er gode rutiner. De som er berørt har dessuten ulike behov. Søsken reagerer forskjellig og kan trenge ulik hjelp, sier de.

DEN BESTE PAPPAEN: - Jeg var pappajente. For meg var pappa den beste, sier Lisa.

Werner Juvik

Lisa og Anders forteller at de etter å ha holdt foredrag, ofte kommer i prat med fagfolk som gir dem rett i at pårørende-arbeid ikke er godt nok i mange kommuner og i spesialisthelsetjenesten.

– Mange barn og ungdommer er prisgitt en lærer, trener, eller nabo som ser dem og melder inn behovet. Tjenestene må finne barna og familiene, ikke omvendt, sier Ronnie.

Pålagt å ha barneansvarlig

Landsforeningen for pårørende innen psykisk helse (LPP) bekrefter at oppfølgingen familier får ofte avhenger av enkeltpersoner i systemet. Styreleder Arnhild G. Ottesen mener det er bekymringsfullt at behandlingsstedene har så forskjellige rutiner.

– Hele familien rundt den syke må behandles, men vi er ikke trygge på at det skjer, sier Ottesen.

I 2010 kom viktige lovendringer som ga barn under 18 år status som pårørende. Spesialisthelsetjenestene fikk plikt til å kartlegge pasientene med omsorg for mindreårige barn og tilrettelegge informasjon. Rundskrivet fra Helsedirektoratet påla alle avdelinger i spesialisthelsetjenesten å ha barneansvarlig personell.

Psykiater og stipendiat ved Nord Universitet, Anne Kristine Bergem, sier til Fontene at evalueringen mange sykehus har gjort etter lovendringene i 2010, viser at oppfølgingen fremdeles er mangelfull. Det går frem av Helsedirektoratets multisenterstudie (2015) om psykisk helsevern.

STIPENDIAT: Psykiater Anne Kristine Bergem påpeker at rollen til barneansvarlige i spesialisthelsetjenesten er uklar.

Privat

– Studien slår fast at sykdom påvirker hele familien, at barn har et stort informasjonsbehov og at oppfølgingen er udekket. Vi er langt fra i mål. Mange får ikke nok hjelp, sier Bergem.

Blant annet er rollen til den barneansvarlige uklar. Bergem er tydelig på at det må være den som har behandlingsansvaret for pasienten, som også får ansvar for å følge opp det pårørende barnet.

– Det er den som behandler, som må se barnet. Den som er barneansvarlig skal være vaktbikkje og forsikre at avdelingen ivaretar barnet, sørge for materiell og være oppdatert på forskning. Men det er ikke den som skal snakke med barna. Dette tror jeg er en misforståelse mange steder, sier Bergem.

Barn kan ha behov for å spørre om mor eller far blir frisk, om det er smittsomt, om de selv kan arve sykdommen, eller hva som blir konsekvensene i hverdagen.

– Behandleren som har ansvaret for pasienten er den beste til å svare barnet på dette. Barn har et enormt informasjonsbehov for å leve med situasjonen. De trenger også å snakke om symptomer som kan være skremmende, sier hun.

Bergem har jobbet med problematikken i mange år, gjennom kompetansenettverket Barns beste. Hun har også skrevet flere bøker, som Pappaen min er syk i tankene. Nå holder hun på med en lærebok om hvorfor det er så viktig å ta barn som pårørende på alvor.

En plikt å fortelle

Både Lisa og Anders synes det er lettere å kritisere systemet når de selv er fagpersoner i det.

– Vi vet om utfordringene, sier de.

De mener budskapet blir sterkere når de er to om det, for dette er kjente ting i mange familier.

– Vi trenger å høre historier. Vi må tørre å snakke om tilfellene der det ikke har vært rett hjelp til rett tid. Der må fagfolk tørre å evaluere seg selv, så de neste gang gjør andre prioriteringer, sier Johansen.

FOREDRAG SAMMEN: Lisa og Anders har valgt å gå ut med opplevelser som mange andre velger å holde privat i familien. - Jeg synes det er min plikt å fortelle, sier Anders.

Werner Juvik

Fedrene deres fikk forskjellige diagnoser, men det var alvorlig sykdom med forfølgelsesangst, bipolar affektiv lidelse, schizofreni.

– Familiene våre er enige i at historiene fortelles. Jeg mener det er min plikt å fortelle, sier Johansen.

For Lisa var faren hennes den beste. Han kom hjem til henne om morgenen 5. februar 1999: «Pappa er veldig glad i deg, han bare føler det ikke», sa han. Hun gikk glad på skolen. Hun oppfattet den første setningen: «Pappa er veldig glad i deg». På kvelden var hun på diskotek, da moren kom med dødsbudskapet. Lisa var 14 år og faren hennes hadde tatt livet av seg.

– Jeg var pappajente. Jeg trodde det var jeg som ikke hadde passet godt nok på pappa, sier hun.

Hun sluttet å prate i et år, kledde seg i svart, trakk seg tilbake. Skolearbeidet gikk trådt. Til de få som turte å spørre, svarte hun at «det går fint». Lisa skulle ønske de hadde spurt flere ganger.

MANGE SPØRSMÅL: Moren ble anbefalt å vente til Lisa selv spurte hvordan faren tok livet sitt, men Lisa turte ikke spørre før hun var 26 år.

Werner Juvik

– Når barn og unge blir uvanlig tause har de som regel noe å fortelle. Jeg syntes det var vanskelig å snakke, for jeg ville ikke at noen skulle tenke at pappa ikke var en bra pappa, sier hun.

Moren hennes ble anbefalt å vente til Lisa selv spurte hvordan faren tok livet sitt, men Lisa spurte aldri om det. Først da hun var 26 år spurte hun moren.

– Hvordan var min største bekymring, men jeg hadde ikke mot til å spørre. For meg ble fantasien vanskeligere å takle enn virkeligheten. Hvor mange måter er det å ta livet sitt på? Jeg var innom alle mulighetene, sier hun.

I voksen alder ba hun om journalen til faren. Hun hadde altfor mange ubesvarte spørsmål om farens sykdom og ønsket svar. Hun leste journalen og brant papirene etterpå.

Blir ikke bedt om å være pårørende

Anders ble sykmeldt på videregående. Han bar på en konstant frykt for at faren skulle ta livet sitt.

Han opplevde å ha to pappaer, og gjør det tidvis fremdeles: Den friske som var opptatt av romfart, fiske og frimerker. Den syke som var redd, sint, og anklagende. Moren hans var i kjempekrise. Anders måtte holde orden hjemme, hjelpe lillesøsteren med lekser, vaske klær. Faren kunne ringe når som helst.

Noen ganger fikk de forespørsel fra avdelingen om faren kunne komme hjem i helgene.

– Vi som er pårørende trenger å få høre at vi har lov å sette grenser. Vi må få høre at det er helsepersonellets ansvar å ta vare på den syke, sier Johansen.

Det første tiden faren var innlagt, vekslet familien på å være hos ham i ett år og syv måneder. Da de ba om informasjon om behandlingen, var svaret «pasienten vil ikke dele informasjon med dere».

– Vi måtte respektere det. Samtidig ble det forventet av oss at vi skulle tåle at han ringte oss. Pasientens rettigheter skal jo ikke innskrenkes, sier Johansen.

Han mener pårørende må få informasjon om at det er greit å sette grenser.

– Vi trenger å høre at det er helsepersonellets ansvar å ta vare på den syke, sier han.

anne@lomedia.no