Wenche Fjeld

Carina Carlsen

Frøydis Sund

Seksuell helse er generelt forsømt både i helsevesenet og i skolen, og enda mer i oppfølging av personer med utvik-lingshemming (Helsedirektoratet, 2021). Både utviklingshemmede og tjenesteytere anerkjenner viktigheten av temaet, men det oppleves som sårbart og vanskelig (Lunde, 2013).

I 2023 har Likestillingssenteret sammen med pedagog og sexolog Wenche Fjeld utviklet «Den Lille Kjæresteboka», basert på en tidligere utgivelse som Fjeld laget i 2014. Denne fagartikkelen gir innsikt i teorien bak utviklingen og begrunnelse for faglige valg.

Bakgrunn

Mennesker med utviklingshemming har større risiko for å bli utsatt for vold og seksuelle overgrep, og mørketallene er høye (Meld. St. 8, 2022-2023). Dette skyldes funksjonshinder hos den enkelte og samfunnsmessige faktorer. For eksempel manglende evne til å sette grenser og forsvare seg, eller hyppig utskifting av hjelpepersonell.

Det er et klart behov for tilpasset informasjon og seksualitetsundervisning som tar hensyn til varierende kognitive ferdigheter. Dette hjelper enkeltpersoner med utviklingshemming med å opprettholde sin selvstendighet, utvikle dypere selvforståelse og forstå personlige grenser – egne og andres (Gil-Llario, Morell-Mengual, Balleste-Arnal & Díaz-Rodríguez, 2018).

Regjeringens strategi for seksuell helse, «Snakk om det!», fremhever mangelen på adekvat seksualitetsundervisning for personer med utviklingshemming (Regjeringen.no; Fjeld, 2015).

Opprinnelsen

Historien om kjæresteboka starter i 2014, i et samarbeid mellom Wenche Fjeld og en ung kvinne med lett utvik-lingshemming. I denne artikkelen kaller vi henne Mina. De to utviklet den første «Boka om kjærester» sammen. Mina ønsket sterkt å ha en kjæreste, men hennes tidligere forsøk var problematiske, og førte til overgrep fra noen hun trodde var en kjæreste.

Ved hjelp av kartleggingsverktøyet SexKunn (Zachariassen, 2002) og illustrasjonene der, identifiserte Mina hva et kjærestepar er, og dette dannet grunnlaget for den første versjonen av boka. Visualiserte samtaler viste seg å være effektive for å huske regler og uttrykke meninger, støttet av forskning som viser at bilder huskes bedre enn ord (Adaval, Saluja & Jiang, 2019).

Selv om «Boka om kjærester» aldri ble offentlig utgitt, har den vært tilgjengelig ved Habiliteringstjenesten Sykehuset Innlandet siden 2014, og har fått positive tilbakemeldinger.

Derfor søkte Likestillingssenteret, i samarbeid med Fjeld, om midler fra Helsedirektoratets pott for seksuell helse. Målet var å utvikle en ny, oppdatert bok, som skulle være lettere tilgjengelig.

Likestillingssenteret var godt kjent med tematikken gjennom sitt kompetansehevende arbeid om seksualitet, kjønnsmangfold og voldsforebygging for ansatte som jobber med funksjonsvariasjoner.

«Den Lille Kjæresteboka», 2023-versjonen, spiller en viktig rolle som et voldsforebyggende verktøy ved å hjelpe enkeltpersoner til å forstå sunne forhold og identifisere og unngå skadelige relasjoner.

Læringsteori

Sosial læringsteori setter søkelys på motivasjon, konkretisering og mestring. «Boka om kjærester» (2014) ble utviklet ved å motivere Mina til å diskutere kjærester, konkretisere temaet gjennom bilder, og samtale for økt læring og mestring. Den felles bokutviklingsprosessen var også motiverende. Boka ble et nyttig verktøy for henne, som hun aldri ble lei av å utforske.

Brukermedvirkning og selvbestemmelse er avgjørende for personer med utviklingshemming. Dette gir dem muligheten til å delta i beslutninger om sitt eget liv, fremmer deres autonomi og trivsel, og sikrer at omsorg og støtte er tilpasset deres behov og ønsker (Nordlund et al., 2017; Fjeld & Lunde, 2022).

«Den lille kjæresteboka» (2023) er utviklet i samsvar med sosial læringsteori, med deltakelse fra en variert gruppe personer med utviklingshemming som representerte ulike aldersgrupper og kognitive ferdighetsnivåer.

Observasjonslæring

Sosial læringsteori (Bandura, 1977) forklarer atferd på to nivåer: Det ene er operant læring, der atferd er resultatet av erfaring og konsekvenser. Det andre er observasjonslæring gjennom å se andres opplevelser og atferd. Det finnes tre grunnleggende former for observasjonslæring:

1. Ved å observere en levende modell.

2. Gjennom verbal instruksjon som gir detaljerte beskrivelser.

3. Symbolsk læring ved å imitere fiktive karakterer, bilder eller filmer.

Dette kan føre til at en person etterligner andres handlinger hvis de oppfattes som lønnsomme eller unngår å kopiere dem hvis de anses som upassende.

PLISSIT

Seksuell helse er en grunnleggende menneskerett (WHO, 1986), og ifølge den nasjonale veilederen «Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming» (2021) skal personer med utviklingshemming ha veiledning, opplæring og behandling innen seksuell helse. Seksuell helse kan defineres som fysisk, mentalt og sosialt velvære relatert til kropp, kjønn og seksualitet.

PLISSIT-modellen (Annon, 1976), ble utviklet innen rammen av sosial læringsteori. Modellen kontekstualiserer seksualitet, behandling og veiledning (Barstad, 2006, s. 129).

PLISSIT omfatter fire nivåer:

• Permission – tillatelse

• Limited Information – begrenset informasjon

• Specific Suggestion – spesifikke råd

• Intensive Therapy – direkte seksuell terapi.

Modellen visualiseres som en trakt eller pyramide, hvor de bredeste nivåene gjelder de fleste i befolkningen, mens de smaleste nivåene krever spesialisert innsats.

«Den lille kjæresteboka» fungerer som et verdifullt verktøy i PLISSIT-modellen, spesielt på P og LI-nivået, ved å tilby tillatelse og en struktur for å initiere samtaler om sosioseksuelle spørsmål.

Privat

Samtalen krever tilpasning

Personer med utviklingshemming står overfor varierte utfordringer knyttet til kommunikasjon, som er påvirket av kognitive ferdigheter. Utfordringene inkluderer også syns- og hørselsnedsettelser. Den individuelle variasjonen er betydelig, og derfor krever tilnærmingen spesialtilpasning. Tilpasningen må inkludere en vurdering av verbal forståelse og ordforråd, både for å forstå og uttrykke seg i samtalen.

For enkelte er visuell støtte avgjørende i kommunikasjon, og det er nødvendig med samarbeid mellom nærpersoner og fagpersoner for å finne den mest hensiktsmessige kommunikasjonsformen. Samarbeidet blir spesielt viktig i samtaler om seksualitet, da emnet ofte utløser sterke følelser. Mange kan også mangle ord for å uttrykke sine ønsker eller beskrive tidligere hendelser (Fjeld & Lunde, 2022).

Motiverende intervju

Motiverende intervju (MI) er en anbefalt samtalemetode for å oppnå «den gode samtalen» (Helsedirektoratet, 2017). MI fremhever at endring i atferd er en sirkulær prosess der individer går gjennom ulike stadier, og mestringsforventning er sentral i denne samtalemodellen (Hashemzadeh et al., 2019).

MI er en god tilnærming som kan hjelpe utviklingshemmede med å oppnå mestring og motivasjon. Samtidig er det viktig å forstå prinsippet om å «rulle med motstand», altså å ikke gi opp samtalen selv når personen viser motstand eller tilbakefall.

Selvbestemmelse er kjernen i MI. Empowerment, eller å gi personen kontroll over sitt eget liv, er en avgjørende faktor for suksess. MI fremmer selvbestemmelse ved å hjelpe personen med å identifisere egne mål, verdier og ambisjoner, og deretter støtte dem i å ta aktive skritt mot å oppnå disse målene (Tveiten, 2020).

Samtaler basert på MI dreier seg om å etablere en tillitsfull relasjon med samtalepartneren, introdusere viktige samtaleemner, stille åpne spørsmål, lytte oppmerksomt, oppsummere, bekrefte forståelse og tilby muligheten for spørsmål. Dette gir samtalepartneren en aktiv og betydningsfull rolle, med vekt på å lytte mer enn å snakke.

Et 2023-perspektiv

Ved oppdateringen av «Boka om kjærester» var det avgjørende å ivareta samarbeidsprosessen med målgruppa, samtidig som vi moderniserte med et 2023-perspektiv som fremmer normbevissthet. Illustrasjonene som nå preger boka, gir en langt mer inkluderende og mangfoldig representasjon, med ulike kroppsformer, etnisiteter, kjønnsuttrykk, alder og seksuelle orienteringer. Dette perspektivet anerkjenner viktigheten av å inkludere personer med utviklingshemming innenfor LHBT+-spekteret og fremhever deres eksistens og identitet (Carlsen et al., 2020).

I oppdateringsprosessen ble det også etablert kontakt med det frivillige treffpunktet «PUST UT» for å få deres tilbakemelding på den opprinnelige boka fra 2014. Denne referansegruppa var positiv til bokas eksistens, men ga tydelig uttrykk for misnøye med illustrasjonene. Gruppa ønsket også representasjon av likekjønnede par. Deltakernes tilbakemeldinger avdekket også bekymringer knyttet til muligheten for å trekke tilbake samtykke og behovet for å kunne uttrykke uenighet og håndtere konflikter uten at det medfører avslutning av forholdet.

Disse verdifulle tilbakemeldingene ble tatt med videre i arbeidsprosessen. De nye illustrasjonene ble godt mottatt av målgruppa, og reflekterer et mer nyansert og inkluderende perspektiv, som samsvarer med prinsippene om normbevissthet og representasjon.

Kjæresteboka kan bidra til samtaler om positiv seksualitet og være et verktøy for å avdekke overgrep. Gjennom å lese boka og analysere bildene kan personer med utviklingshemming som har vært utsatt for krenkelser eller grenseoverskridelser, identifisere og fortelle om det.

«Den lille kjæresteboka» (2023) starter med et bilde av flere mennesker i par, og utfordrer leseren til å tenke på mulige kjærestepar. Noen med utviklingshemming kan oppleve utfordringer knyttet til aksept av egen seksuell orientering. Ved å se på bildene og anerkjenne alle par som mulige kjærester, ønsker vi å åpne for aksept på områder som tidligere opplevdes som tabu.

Mina fra 2014-utgaven hadde en ukritisk tilnærming til valg av kjærester, noe som gjorde henne sårbar for overgrep. Derfor legger vi vekt på å bli kjent før man definerer seg som kjærester. Dette fremmer et trygt og gjennomtenkt perspektiv på kjærlighet og bidrar til å beskytte personer med utviklingshemming fra mulige overgrep.

På neste bilde ser vi et par som omfavner hverandre med lukkede øyne, og det er tydelig at de koser seg. Dette bildet understreker betydningen av å ta seg god tid til å utforske egne og partnerens følelser. Selv om noen har opplevd «forelskelse ved første blikk,» ønsker vi at boka kan føre samtaler om ulike tilnærminger til å finne en partner.

Følelser

Å snakke om følelser er utfordrende for mange, uavhengig av om de har en utviklingshemming. Boka tar opp dette temaet, da følelser er en viktig del av kjærlighetsforhold. Å være glad i noen er en selvfølge for kjærester. Samtidig kan usikkerhet, utrygghet og andre negative følelser også oppstå i forholdet.

Personer med utviklingshemming kan av og til misforstå følelser og feilaktig tro at kjæresten er mindre interessert fordi de er opptatt med noe annet. «Den lille kjæresteboka» lærer strategier for å løse slike misforståelser. Kjærester trenger ikke å være sammen hele tiden, men de bør like å tilbringe tid sammen.

I neste bilde vises ulike aktiviteter for kjærester, inspirert av innspillene vi har fått under bokutviklingen. Gå tur med hund, dele et måltid eller se på tv er lavterskelaktiviteter for kjærestepar med utviklingshemming, som de kan gjøre selvstendig uten assistanse. Bildet viser også en person som sitter alene og leser en bok, mens kjæresten synger i kor med noen andre. Et av parene på bildet diskuterer eller krangler, noe som er normalt i et forhold. Konflikter kan oppstå, men det er også mulig å bli venner igjen etterpå. Men noen ganger kan det også være best å avslutte forholdet, hvis konflikter blir for hyppige eller intense.

Begrunnelsen for å vise et mangfold av aktiviteter og stille spørsmål om hva du liker å gjøre og hva kjærester kan gjøre, er at noen par feilaktig tror at det å være kjærester betyr å være sammen konstant. De kan og tro at de skal være alene, bare de, når de er kjærester. Dette medfører at noen slutter med fritidsaktiviteter, mister vennskap, og mister tid til familie, skole eller jobb.

Videre i boka ser vi et par som er sterkt forelsket, med tette kropper og kyss. Disse øyeblikkene av forelskelse og kjærlighet kan være overveldende, og det er viktig å forstå at følelser som dette kan være intense. Noen kan føle seg skremt og trenger tid til å bearbeide. Kommunikasjon om disse følelsene og hvordan de påvirker både kropp og sinn er essensielt for å unngå press fra partneren om å gå for fort fram. Å snakke om seksualitet og begjær kan være utfordrende, men boka kan hjelpe med å gi et felles språk for å finne ut av hva som føles riktig for hver enkelt og for paret som helhet.

Tanker og følelser bør sammenkobles. Paret bør få muligheten til å utforske gradvis, fra kosing med klær på, til gradvis mer intime stunder. Bildene fungerer som modeller og guider for hvordan de kan utforske sammen. Hjerteikonene på bildet symboliserer at følelser spiller en viktig rolle i å være så nær og intim med en annen person

Samtykke

Selv om boka kan virke rigid, er det viktig å forstå at den har som mål å unngå kaotiske situasjoner der personer med utviklingshemming kan ende opp i upassende situasjoner. Den har som hensikt å fremme samtykke til seksuell aktivitet og forebygge overgrep. For å unngå kaos i starten er det nødvendig med klarhet i bilder og samtaler, men senere kan dialogen åpnes opp for mer nyanserte refleksjoner.

Når boka kommer til bildet av paret i senga og spørsmålet om partneren vil ha penetrerende samleie, blir betydningen av «samtykke» tydeliggjort. Mange personer med utviklingshemming har feiloppfatninger om at kjærester må ha sex og ikke kan si «nei.» Vi ønsker å endre denne oppfatningen og understreke at samtykke alltid både kan gis og trekkes tilbake når som helst.

Hvis et kjærestepar skal ha sex, må begge ville det samme. Det må ikke være penetrerende sex, det finnes mange andre måter å uttrykke sin seksualitet på. Boka inkluderer bilder som viser forskjellige stillinger for å konkretisere dette poenget, som er en viktig del av seksualitetsopplæringen.

De siste bildene i boka tar opp hygiene og viktigheten av at kjærlighetsforholdet er åpent og ærlig. God hygiene er viktig etter seksuell aktivitet, både for sosial aksept og personlig velvære. Boka oppmuntrer til god kroppspleie.

Hemmelige kjæresteforhold er vanligvis tegn på usunne forhold. Det er også lurt å øve på å håndtere forespørsler om sex på steder det ellers ikke er naturlig å ha sex på. «Den lille kjæresteboka» gir retningslinjer for hvor det er akseptabelt å ha sex, nettopp for å være veiledende og hindre overgrep av den typen.

Konklusjon

Møtet med seksuelle helseutfordringer har understreket behovet for enkle og effektive verktøy. «Den lille kjæresteboka» har vist seg verdifull for tjenesteytere i komplekse situasjoner med personer med utviklingshemming. En enkel tilnærming med spørsmål og illustrasjoner, utviklet i samarbeid med tjenestemottakere, gir ikke bare støtte til tjenesteytere, men legger også grunnlaget for en dialogbasert tilnærming tilpasset individuelle behov.

Tid er essensielt for mestring hos personer med utviklingshemming, og Motiverende Intervju (MI) skaper en trygg atmosfære for utvikling i eget tempo. Dette gir mulighet for å ta kontroll over eget liv, styrke selvbestemmelse og bidrar til velvære (Gil-Llario et al, 2018 og Fjeld & Lunde, 2022).

For en inkluderende fremtid innen seksuell helse oppfordres tjenesteytere til aktiv deltakelse i utviklingen av slike verktøy. Dette vil ikke bare overvinne barrierer, men sikre en meningsfull og respektfull tilnærming til seksuell helse i omsorgstjenestene.