"Uff, han igjen..."

Å gi hjelp til mennesker med autisme krever spesialisert kunnskap og tilrettelegging. Konflikter om hvilken hjelp det er behov for kan gjøre stor skade for brukeren. Derfor er også kunnskap om konflikthåndtering nødvendig for å unngå at brukeren blir skadelidende.
Publisert i Embla nr. 1-06
22.09.2006
15:29
15.12.2013 23:28

Tage Lien er sykepleier med videreutdanning bl.a. innen målrettet miljøarbeid og prosjektledelse. Har arbeidet som leder for behandlingstilbud for ungdom med autisme, leder for autismeteamet ved habiliteringstjenesten i Buskerud. De siste 5 årene som prosjektkoordinator ved knutepunkt for mekling og konflikthåndtering.Ellen K. Munkhaugen er pedagog med videreutdanning innen veiledning, målrettet miljøarbeid og organisasjonsteori. Hun har arbeidet bl.a med spesialundervisning, ledelse og veiledning. De siste tre årene som prosjektansvarlig ved knutepunktet.

Les mer på: www.autismenett.no

Knutepunktet (Knutepunkt for mekling og konflikthåndtering) arbeider med konflikter i tilknytning til tjenestetilbud for personer innen autismespekteret. Knutepunktet mottar årlig ca 50 – 60 henvendelser. Det foreligger ingen kartlegging av omfanget på slike alvorlige konflikter, men vi har grunn til å anta at forekomsten er høyere enn hva som fremgår av våre tall. En sentral målsetting ved Knutepunktet er å utvikle kompetanse på konflikter mellom familier og hjelpeapparatet. Vi ønsker å bidra til at partene skal bli bedre til å gjenkjenne utvikling av konflikter. Vi mener at tidlig identifisering vil øke partenes forutsetninger for å håndtere situasjonene som oppstår, og i større grad forebygge alvorlige konflikter.Konflikter mellom familier og det offentlige hjelpeapparatet er et lite utforsket felt i Norge. Hvorfor det utvikler seg til alvorlige konflikter i noen relasjoner og andre ikke, har vi i dag ikke sikker kunnskap om.At partene i konflikt indirekte eller direkte reagerer eller handler på en slik måte at konflikten intensiveres eller utvides, kan komme av forhold i den konkrete konfliktsituasjonen eller i klimaet og kulturen i organisasjonen, eller det kan bunne i typiske trekk ved de involverte partene. En eller flere av de følgende faktorene vil likevel ofte ligge til grunn for reaksjoner eller handlinger som vil intensivere en konflikt (van der Vliert,1984).

" gamle sår fra tidligere konflikter

" egne eller arbeidsfellesskapets normer om hvordan man reagere i konflikter

" eller på personlige angrep (for eksempel «man skal ikke være bløthjertet», «urettferdighet skal bekjempes»)

" egne eller miljøets forventninger til ens rolle som for eksempel leder, tillitsvalgt etc.) (Einarsen, Raknes, Matthisen, Hellesøy, 2000 s.156).

Knutepunktets fokus rettes særlig mot bruker. I konfliktsituasjoner berøres alle parter, og derfor ønsker vi å belyse konsekvensene for både brukere, pårørende og tjenesteytere. I et pilotprosjekt stilte vi spørsmål til aktører i seksten av Knutepunktets brukerrettede prosjekter om hvilke tiltak som er iverksatt for å dempe konflikten. Aktørene ble bedt om å gi svar på hvilke tiltak hjelpeapparatet iverksetter når det er vansker med å komme til enighet, eller når samarbeidet svikter. Seks av syv svarte at de ikke hadde iverksatt noe tiltak. Materialet viser at tjenesteytere i liten grad omtaler bestemte beslutninger eller strategier som tiltak, til tross for at disse har blitt gjennomført for å håndtere en vanskelig samarbeidssituasjon eller konflikt. Det brukes i stedet uttrykk som at man har gjort det som ble vurdert som nødvendig i den aktuelle situasjonen. Enkelte uttaler for eksempel at «jeg vet at foreldrene til brukeren er misfornøyd med det vi har gjort, men jeg opplever ikke at vi har noen konflikt.» Tiltakene kan deles inn i fire kategorier:

" Begrensninger

" Formelle møter

" Ledernivå

" Vedtak

Begrensninger

Resultatene viser at halvparten av kommunene har søkt å håndtere den vanskelige situasjonen med å iverksette ett eller flere tiltak i kategorien «begrensninger». Tiltak under denne kategorien er:1. Kun besøk fra pårørende på avtalte tidspunkt, ikke mulighet til spontane visitter. 2. tidsbegrensning ved besøk mellom pårørende og bruker i brukers bolig. 3. Pårørende har ikke anledning til å besøke sønn/datter når vedkommende er i kommunal bolig.4. Manglende bistand for bruker ved samvær mellom bruker og pårørende. Tjenesteyter er ikke fysisk tilstede selv om pårørende ønsker det når vedkommende er på besøk hos eller får besøk av sønn/datter.5. To til én bemanning når brukeren er på besøk hos pårørende på grunn av den vanskelige relasjonen mellom ansatte og pårørende.6. Restriksjoner på telefonsamtaler, i form av begrenset varighet og hvem pårørende har anledning til å snakke med.7. Begrenset informasjon til pårørende om aktiviteter for bruker og turnus/vaktplan.8. Regler for hvilke av de ansatte pårørende kan ta opp ting med.

Det fremkommer ingen opplysninger om at tiltakene primært er tenkt å ha noen konflikthemmende funksjon. Begrunnelsene for å iverksette tiltakene er at kommunene har erfaringer med at kontakt mellom ansatte, pårørende og bruker lett kan føre til vanskelige situasjoner. Tiltak som omhandler begrenset informasjon til pårørende om brukeren, begrunnes med at det å gi pårørende informasjon «fører til klager og ubehag for ansatte». Klagene kommer for eksempel som et resultat av at planer har blitt endret og at det derfor ikke er samsvar med opprinnelige planer og det som gjennomføres. Tiltaket med å begrense antall personer som kan gi informasjon til pårørende, begrunnes med at man har ønsket å redusere grunnlaget for misforståelser som fører til ubehagelige episoder.

Formelle møter

I tre fjerdedeler av prosjektene er det iverksatt tiltak innenfor kategorien «formelle møter». Kategorien omfatter tiltak som: a. Utarbeide skriftlige avtaler og planer av ulike slagb. Strukturere samarbeidet, møter med møteleder og referatTiltakene begrunnes med at det er behov for avklaring om saker vedrørende brukeren og at dette har vært vanskelig å få til. Det å utarbeide Individuelle opplæringsplaner i skolen (IOP) eller Individuelle planer (IP) er lovpålagte oppgaver for hjelpeapparatet. I noen av prosjektene ser vi at hjelpeapparatet har utarbeidet planer som pårørende ikke har skrevet under på. Begrunnelsen for ikke å undertegne planen er ofte at innholdet ikke stemmer overens med det pårørende mener er viktig for sin sønn eller datter. Vi ser også at det utarbeides andre former for skriftlige avtaler om hvordan rolle- og ansvarsfordelingen skal være mellom pårørende og hjelpeapparatet. Det forsøkes fra kommunens side å formalisere og å fastholde skriftlig nødvendige avklaringer, eller avtaler mellom partene. Det fremkommer at hjelpeapparatet nærmest har gitt opp målet om å komme til enighet med pårørende via dialog, og søker å oppnå enighet gjennom skriftlige avtaler i stedet. Det legges stor vekt på møteledelse, saksliste og referat. En strammere struktur på møtene begrunnes i et behov for avklaringer knyttet til beslutninger vedrørende brukerens liv, og at man ikke har oppnådd dette med en mindre formell struktur.

Ledernivå

I nesten tre fjerdedeler av prosjektene finner vi tiltak som kan kategoriseres under «ledernivå». Dette omfatter tiltak som. c. Ledere på høyere nivå blir trukket innd. Andre personer/etater/instanser blir trukket inn eller konsultert. I disse tilfellene blir ledere som normalt ikke er involvert i tilbudet trukket med på grunn av det vanskelige samarbeidet. Det begrunnes først og fremst i behov for å løfte vanskene opp et hakk for å støtte underordnede. Tiltaket er i hovedsak ment å lette noe av belastningen for den som står i situasjonen. Det kan også være ledere som er innen samme etat eller at andre instanser konsulteres. I flere prosjekter konsulteres fylkesmann, spesialist, helsetjenestene, advokat etc. Begrunnelsen er at en annen skal gi støtte eller en pekepinn om kommunene er på rett spor i for hold til å fatte beslutninger for brukeren når deres oppfatning ikke samsvarer med pårørendes ønsker.

Vedtak

Omtrent halvparten av prosjektene finner vi tiltak under kategorien «vedtak». e. Vedtakene utformes mer omfattende enn vanligf. Det er ønske om at vedtaket skal omfatte flere forhold som for eksempel vilkår for at tjenester skal utløsesg. Fravær av vedtakHer ser vi at saksbehandlingen er mer omfattende enn ved tilsvarende saker før vedtak om tjenester blir fattet. Vedtakene inneholder ofte fyldige beskrivelser og begrunnelser og tar ofte opp i seg vilkår for tjenestene knyttet til stridstemaene. Dette illustreres med følgende utsagn fra en saksbehandler: «Når det gjaldt vedtakene skrev jeg mer enn det som er vanlig.» Et eksempel er at man ønsker å utarbeide en samarbeidsavtale med pårørende om konflikttemaene og innlemmer krav om det i vedtaket. Det rapporteres om at andre og mer erfarne saksbehandlere konsulteres og at fylkesmannen kontaktes for å drøfte innhold før det oversendes brukeren eller pårørende. I denne kategorien har vi også valgt å ta med brukere som ikke får vedtak på tjenester fordi det ikke foreligger en søknad. Hjelpeapparatet kjenner til brukeren og at vedkommende har bistandsbehov. Det er et misforhold mellom de tjenestene brukeren eller dens pårørende mener at vedkommende har behov for og kommunens tilbud. Dette ser ut til spesielt å ramme brukere med Asperger syndrom eller personer med autisme som vurderes å være høytfungerende.

Diskusjon

Resultatene i undersøkelsen støtter vår hypotese om at aktørene handler slik de gjør fordi de har liten konflikt- og tiltaksforståelse. Vi antar at det er denne manglende erkjennelsen som fører til at hjelpeapparatet i liten eller ingen grad anvender kunnskap om konflikthåndtering. En uttalelse fra en deltager i et av prosjektene illustrerer dette. «I førsten gjorde vi ingenting, bare forsøkte å håndtere situasjonen der og da». Konflikter eksploderer sjelden som en bombe. Det skjer en utvikling i et forhold mellom to eller flere personer. Ved Knutepunktet bruker vi følgende definisjon på konflikt: «Når du opplever at en eller flere står i veien for at du skal nå dine mål, er du i konflikt». Definisjonen bygger på Evert Van der Vliert (1984). Du kan selv velge hva du vil gjøre, og opplevelsen av å være i konflikt er subjektiv. Med det mener vi at du kan oppleve å være i konflikt uten at motparten opplever det på samme måte. Konflikter finnes i alle sammenhenger der mennesker samhandler. Det er hvordan de håndteres som avgjør om de løses eller går over til alvorlige personkonflikter. Konflikter som forløp kan betraktes som en bevegelse både i tid og nivå, der nye tema bringes inn. Tilliten til motparten forsvinner, og egenskapsforklaringer (egenskapsforklaringer kjennetegnes av at de referer til en spesiell type atferd som forklares ved en indre egenskap som forklarere denne atferden” (Wadel 1991 s. 32)), myter/stereotypier og rykter får rå grunnen. Frustrasjonen øker hos partene, flere personer involveres og nye tema og situasjoner bringes inn. I en konflikt søker partene allianser. Det er ikke uvanlig i disse sakene at pårørende har brukt media og advokater i «kampen». Kommunene anvender også advokater for å få støtte for sin praksis. Andre alliansepartnere kan være interesseorganisasjoner, foreninger, ledere, andre kollegaer etc.

Tiltakenes effekt på konfliktene

Felles for alle prosjektene i undersøkelsen er at partenes tiltak ikke har hatt noen modererende effekt på situasjonen, men snarere generert nye tema til konfliktbildet. Undersøkelsen av disse seksten prosjektene og øvrige saker, viser at konflikter av slike dimensjoner er meget belastende for alle involverte. Vi har møtt flere foreldre som ikke har kunnet fortsette sitt yrkesaktive liv, og som får bekymring om eget liv og inntekt som tilleggsbelastning. Vi ser kommunalt ansatte som har et større sykefravær eller som tilbys andre stillinger fordi belastningen blir for stor. Brukeren blir direkte skadelidende ved at de som skulle samarbeide om deres ve og vel ikke gjør det. Det kan gi seg utslag i direkte uenigheter med brukeren tilstede, som kan gjøre vedkommende urolig og redd. Konkrete eksempler på konsekvenser av manglende samarbeid mellom pårørende og hjelpeapparatet er at brukeren ikke får penger til det han trenger, at vedkommende får færre ferieturer, etc. Konsekvensene av konflikten er at brukeren får redusert livskvalitet.

Begrensninger

Informasjon fra aktørene i hjelpeapparatet viser at tiltak i denne kategorien vurderes å ha både negative og positive effekter. På den ene side beskrives det at begrensninger av pårørendes involvering kan skape et handlingsrom for tjenesteyterne. Det rapporteres at begrensende tiltak har gitt anledning til å gjennomføre planlagte aktiviteter uten at pårørende kommer på uventet besøk. I tilfeller der uenighet og motsetninger har preget samhandlingen med pårørende i lang tid, rapporterer enkelte at tiltak i denne kategorien har gjort arbeidssituasjonen lettere. En annen erfaring er at samme tiltak har ført til en vesentlig økning av konfliktnivået. Ansatte rapporterer at de opplever det belastende å stå ansvarlig for å gjennomføre slike tiltak. Pårørende som pålegges begrensende tiltak med hensyn til involvering i sønn eller datters tilbud, opplever dette som negativt. De opplever at hjelpeapparatet gir muntlige og skriftlige beskrivelser av at deres engasjement er uheldig eller til skade for deres barn. Pårørende blir engstelige for at ikke sønnen eller datteren har det bra og at hjelpeapparatet har noe de ønsker å skjule. De blir oppmerksomme på tegn som kan bekrefte denne følelsen og fokus rettes mot detaljer, som for eksempel tøy som blir vasket i stykker, bruker som ser ustelt ut, som sitter mye i sofaen etc.For brukerne er konsekvensene av slike begrensende tiltak sammensatt. For mange ser vi at resultatet er redusert kontakt med pårørende. Besøk som i utgangspunktet er planlagt som en positiv aktivitet kan for mange bli preget av uro og frustrasjon. Ved besøk blir brukeren berørt ved at stemningen mellom pårørende og personalet er anstrengt. Partene har på vegne av brukeren svært ulike oppfatninger og beskrivelser av situasjonene. Det er konsensus i det autismefaglige miljøet om at besøk og samhandling mellom brukere og pårørende blir mer vellykket når det er planlagt. Det er også viktig at aktørene har avklarte roller i forbindelse med slik samhandling. Når dette er tilfellet, øker det blant annet mulighetene til å forberede brukeren på besøk. Det gir også tjenesteytere anledning til å planlegge øvrige aktiviteter og legge praktisk til rette for vellykket kontakt. Imidlertid er et vellykket resultat avhengig av at partene har en felles oppfatning av begrunnelsen for slike avtaler. Når hjelpeapparatet ensidig innfører begrensningene uten på forhånd å ha kommet til enighet med pårørende, genererer dette nye konflikttema som fjerner fokus fra bruker. Det blir ofte fokus på rettigheter som for eksempel om hjelpeapparatet har hjemmel for sine tiltak, og hvilke rettigheter pårørende og bruker har. Ofte reiser hjelpeapparatet spørsmål om behovet for løsrivning og om tiden er inne for at pårørende skal ha en mindre aktiv rolle i brukerens livssituasjon.

Formelle møter

For tjenesteytere kan det i utgangspunktet oppleves positivt at dialogen med pårørende blir forsøkt brakt inn i en mer formell ramme. På tross av dette er det ingen av tjenesteyterne i vårt materiale som rapporterer at slike tiltak har ført til noe varig positiv endring av situasjonen. Tjenesteyterne bruker ofte mer tid på å skrive referater og utarbeide planer, og på å rette opp referatene eller endre planene etter kommentarer eller innsigelser. Det er også eksempler på at innholdet i referatene har ført til nye formelle klager, som igjen fører til nye møter uten at det blir enighet.Pårørende beskriver at møter med mange aktører og strenge formelle rammer oppleves som belastende. De gir uttrykk for at det er vanskelig å bli hørt. Enkelte føler seg presset til å skrive under avtaler og planer.Brukere innen autismespekteret deltar sjelden selv i møter med hjelpeapparatet. Det er vanlig at det er pårørende eller hjelpeverge som opptrer på vegne av brukeren.Til tross for at møtene har brukerens konkrete tjenestetilbud som utgangspunkt, ser vi ofte at det brukes mye tid på diskusjoner om formaliteter, ansvarsområder, ressurser og kompetanse. Hvis ikke partene kan enes om innholdet i f.eks. en samarbeidsavtale og bruker flere møter på innhold og ordlyd, kan dette føre til at brukeren får redusert bistand i denne perioden. Det kan for eksempel være at det ikke blir gjennomført hjemmebesøk fordi en avtale om hvordan besøket skal gjennomføres ikke blir ferdig, eller at det ikke er avklart hvem som skal reparere klær.

Ledernivå

Tiltakene i denne kategorien begrunnes med støtte til hjelperen som står i en vanskelig samarbeidsrelasjon med pårørende. Effektene av dette er økt ressursbruk innad i det kommunale systemet, ved at flere personer involveres. Ved å endre nivået for beslutninger og ansvar blir leder som har liten kjennskap til brukeren ansvarlig for å inngå avtaler med pårørende. I flere tilfeller innebærer dette at det fattes beslutninger som de nære tjenesteyterne ser ikke kan la seg gjennomføre. Dette gapet mellom nivåene innad fører i flere saker til at det oppstår nye konflikttema, nå mellom leder og utførerleddet i kommunen. Nye aktører i saken påvirker kommunikasjonsstrukturene på en måte som oppfattes som lite gunstig. Mange kommuner har en flatere struktur og vi ser en rekke eksempler på at kommunalsjefer og rådmenn blir involvert i situasjonen, til tross for at de i utgangspunktet ikke er engasjert i enkeltsaker.Fra pårørendes perspektiv oppleves det i overveiende grad som en belastning når flere personer blir involvert. Det blir flere man skal forklare sitt standpunkt til, og pårørende beskriver uten unntak en opplevelse av ikke å bli hørt og respektert. De opplever for eksempel at saksbehandlers drøfting med fylkesmannen gir utrygghet for at vurderinger blir basert på uriktig informasjon. Manglende samsvar mellom det som avtales i møter og hva som iverksettes for brukeren, fører til nye tema i konflikten. At avtaler ikke blir fulgt opp blir oppfattet av pårørende som uttrykk for dårlige kommunikasjonssystemer mellom leder og bolig/skole.De brukerne som selv deltar rapporterer at det er vanskelig å være i møter med flere personer. De har behov for konkretisering og systematisering av møtene. Det krever at aktørene har spesiell fagkompetanse innen det autismefaglige feltet, noe ledere på overordnet nivå ikke forventes å ha. Konfliktene fører til manglende fremdrift og kvalitet i tilbudet til brukeren. Våre erfaringer viser at brukeren blir skadelidende fordi tiltakene utvider konfliktbildet, slik at fokus og tid til å snakke sammen om hva som er til det beste for han/henne forsvinner.

Vedtak

Når vedtakene inkluderer vilkår som også angår konflikten, fører det fra kommunenes perspektiv til økt ressursbruk og lengre saksbehandling enn normalt. For eksempel må det kanskje utarbeides en samarbeidsavtale mellom kommunen og pårørende. Andre forhold som gjør vedtakene mer omfattende er at den som utformer vedtaket beskriver brukeren eller tjenestene svært inngående, eller at arbeidet involverer andre mer erfarne saksbehandlere, kommunenes advokat eller fylkesmannen. Resultatene viser at når kommunen har gitt opp dialogen med pårørende og fatter vedtak som ikke er i tråd med det pårørende mener ivaretar brukerens behov, fører det alltid til klage, som går videre til fylkesmannen. Tidsfaktoren i klageprosessene bidrar til å holde konfliktene «varme». Pårørende kan stille spørsmålstegn ved hjelpeapparatets motivasjon, - om de vil deres sønn eller datter vel. Pårørende forteller om et høyt spenningsnivå knyttet til om de vil få medhold på klager, og ventetiden oppleves lang.Det kan bli alvorlige konsekvenser av slike situasjoner for brukeren hvis vedtaket innebærer endringer som gjør at nære ansatte sier opp, eller får endret stillingene sine mens klageprosessen pågår. Vedtaket kan føre til brudd i kontakten mellom pårørende og kommunen. Et eksempel på dette er hvis vedtakets vilkår er at det skal utarbeides en samarbeidsavtale mellom pårørende og kommunen, og pårørende klager på dette. Klageprosessen vil da forsinke arbeidet og dialogen om viktige ting for brukeren. På samme måte som de andre tiltakene vil ethvert nytt tema føre til at energi og ressurser brukes på andre områder enn gode løsninger for brukeren. Hjelpeapparatet har en stor utfordring i forhold til å yte tjenester til gruppen høytfungerende personer med autisme eller Asperger syndrom. Deres hjelpebehov er ofte av en annen karakter enn det som tradisjonelt ytes i henhold til sosialtjenesteloven. I løpet av de siste årene har de fleste kommunene organisert tjenestene i separate bestiller- og utførerfunksjoner. I praksis innebærer dette at bruker og pårørende søker om tjenester og «forhandler» med en instans, mens et annet ledd i hjelpeapparatet skal effektuere vedtaket. Denne måten å organisere tjenestene på, representerer en spesiell utfordring, når individuell tilrettelegging på detaljnivå er en forutsetning for å yte gode tjenester. Hjelpeapparatet har vansker med å kunne presentere ulike tilbud på en så konkret måte at brukeren og pårørende kan forstå hva det innebærer. En del av de vanlige tiltakene som støttekontakt og hjemmehjelp samsvarer ikke med det behovet for bistand som brukeren har.Hvis pårørende velger bort tilbud fordi de anser dem som uegnet, kan konsekvensen for brukeren bli sosial isolasjon. Hjelpeapparatet vil profittere på å øke sin kompetanse om konflikter og konflikthåndtering, slik at de i større grad vil være i stand til å identifisere tidlige tegn. Erkjennelsen er nødvendig for å iverksette tiltak som kan ha en dempende virkning på konflikten. Hjelpeapparatet vil kunne øke sin kompetanse om nyttige tiltak for konflikthåndtering ved å evaluere konsekvensene for partene. Denne kompetansen vil kunne føre til en god spiral hvor man raskere vil kunne iverksette de riktige tiltakene, og unngå å komme i alvorlig konflikt.

Litteratur:EINARSEN, S., RAKNES, B.I., MATTHISEN,B.S., HELLESØY,O.H., (2000) Mobbing og harde personkonflikter. Sigma forlag AS.

GEEN, R.G.(1990) Human aggression. Stratford, Open university Press.

LØVAAS O. I. (2003) Opplæring av mennesker med forsinket utvikling. Gyldendal Akademisk.

TRONVOLL, INGER MARI (1999) Barn, foreldre og de gode hjelpere. En studie av brukermedvirkning mellom familier med funksjonshemmede barn og hjelpere på kommunalt nivå. Norsk senter for barneforskning.

WADEL, C. (1991) Den samfunnsvitenskapelige konstruksjon av virkeligheten. SEEK Forlag, Flekkefjord.

er et av flere knutepunkter i det nasjonale kompetansenettverket for autisme, Autismenettverket.

består av en faglig koordinerende enhet (Autismeenheten) og et system av fagmiljøer med ulik spisskompetanse; kalt knutepunkter.

Hvert av disse fagmiljøene skal yte definerte, spisskompetente tjenester som ikke kan forutsettes dekket av spesialisthelsetjenestens ordinære autismekompetanse.

Bistand gis i form av brukerrettede prosjekter.

22.09.2006
15:29
15.12.2013 23:28

er et av flere knutepunkter i det nasjonale kompetansenettverket for autisme, Autismenettverket.

består av en faglig koordinerende enhet (Autismeenheten) og et system av fagmiljøer med ulik spisskompetanse; kalt knutepunkter.

Hvert av disse fagmiljøene skal yte definerte, spisskompetente tjenester som ikke kan forutsettes dekket av spesialisthelsetjenestens ordinære autismekompetanse.

Bistand gis i form av brukerrettede prosjekter.