Eirik Dahl Viggen

edv@lomedia.no

Hun river over emballasjen på en porsjonspakke NOKA Diet pasta carbonara. Dagens middag i pulverform. I kjøkkenskapet står flere pakker: Taco gryta, Creamy chicken soup, Chocolate milkshake-diet, ved siden av tomme cottage chese-begre som hun bruker til å måle opp melk med.

I fjor flyttet Cora Maria Galucio ut fra moren, inn i denne leiligheten i Emma Hjorths boligselskap i Bærum. 37-åringen heller melk i kjelen og blander inn det hvite pulveret.

– Det bor fem andre her i huset. Men jeg lager maten og spiser alene. Av og til lager jeg middag, sier Galucio, som har Down syndrom.

Vaskemaskinen durer inne på badet, ellers er det stille i den store leiligheten.

Sunnhet vs. selvstyre

– Jeg ønsker å vri debatten om selvstendighet til et konstruktivt nivå. Ja, denne gruppa spiser mer ferdigmat, men er det fordi de vil det selv eller fordi de ikke har noe alternativ? sier Marianne Nordstrøm.

Hun forsker ved Frambu senter for sjeldne diagnoser og tok i september doktorgraden på ernæring, fysisk aktivitet og overvekt blant utviklingshemmede. Som studieobjekt valgte hun tre grupper i spekteret mild til middels grad av utviklingshemming, folk som kan antas å ta egne kostholdsvalg: Down syndrom, Williams syndrom og Prader-Willli syndrom.

FELLES ANSVAR: – Det er noe med måten vi alltid stakkarsliggjør dem på. Man vil gi dem et godt liv med koselig mat og hygge. Vi trenger det samme løftet for utviklingshemmede som det skjedde med barnehagene rundt 2000. En holdningsendring til mat og kosthold, sier Marianne Nordstrøm, ernæringsforsker ved Frambu senter for sjeldne diagnoser.

Eirik Dahl Viggen

87 deltakere i alderen 16-45 år reiste til Frambu for å bli målt og svare på spørsmål om mat og hverdagsliv.

Nordstrøm fant likhetstrekk mellom de tre gruppene, men også tydelige forskjeller både i kosthold, fysisk aktivitet og helsestatus. Funnene, selv med sammenliknbar grad av funksjonsnivå for de tre gruppene, preges tydelig av de forskjellige diagnosene:

• Williams syndrom: Over halvparten av utvalget hadde høyt blodtrykk. Dette gjelder en tiendedel av folk flest.

• Prader-Willi syndrom: Hele 15 prosent hadde type 2 diabetes, mot en halv prosent av befolkningen ellers.

– Foreldre sier til meg ‘Jeg får ham til å spise Fjordland, for det er bedre enn frossenpizza’. Vi må følge opp og veilede bedre, i dette tilfellet hvordan velge bra ferdigmat, eller hvordan lese varedeklarasjonen, sier Nordstrøm

NB: Tall for befolkningen generelt er hentet fra befolkningsundersøkelsen HUNT-3 og gjelder personer i alderen 20-43 år.

kilde: Marianne Nordstrøm/UiO

Mor handler inn

Fem andre personer med utviklingshemming bor i de andre leilighetene i huset til Cora Maria Galucio. De andre er med og planlegger matinnkjøp sammen med ansatte i botjenesten, men ikke Galucio. Hun kunne godt tenke seg å være med på fellesinnkjøpene.

– Mor handler mat til meg. Noen ganger er hun med meg i butikken og kjøper pålegg jeg liker, salami, kaviar, leverpostei.

Hun snakker med litt portugisisk aksent. Moren er fra Brasil. Cora Maria merket godt overgangen da hun flyttet. Hjemme hos moren besto hverdagsmiddagen gjerne av ris med sorte bønner, sammen med kjøtt. De hadde salat med fisk.

– Det er lenge siden jeg spiste poteter. Det er litt vanskelig for meg å lage. En må koke opp vann og vente lenge før det er ferdig, og så spiser jeg ikke så mye av gangen. Moren min lager koteletter med ris og salat til meg av og til når hun besøker meg.

Favorittmaten er likevel pizza med salami, gjerne levert på døren, og gjerne inntatt i selskap med kjæresten.

MATLYST: Cora Maria Galucio koker opp en pose carbonarasaus. Hun håper å snart bli med på naboenes felles matinnkjøp.

Eirik Dahl Viggen

Pusher kalorier

Utviklingshemmede sett under ett sliter med overvekt.

• Hele 78 prosent av deltakerne i forskningsprosjektet hadde overvekt eller fedme. Da er det litt av et paradoks, mener Nordstrøm, at kommunale etater henvender seg til Frambu og ber om råd om hvordan unngå underernæring.

NB: Tall for befolkningen generelt er hentet fra befolkningsundersøkelsen HUNT-3 og gjelder personer i alderen 20-43 år.

kilde: Marianne Nordstrøm/UiO

– Underernæring er ikke problemet, tvert imot. Det virker som at utviklingshemmede i mange kommuner er under samme administrasjon som sykehjemmene. De får mat fra det samme storkjøkkenet. Mattilbudet er i så fall ikke tilrettelagt.

– Jeg tror problemet med overvekt gjelder hele feltet. Arbeid med folkehelse for befolkningen ellers har kommet ganske langt, mens her gjøres nesten ingenting.

NB: Tall for befolkningen generelt er hentet fra befolkningsundersøkelsen HUNT-3 og gjelder personer i alderen 20-43 år.

kilde: Marianne Nordstrøm/UiO

Avansert skrittelling

Fra Norges idrettshøgskole fikk Nordstrøm låne akselerometre, som deltakerne gikk med festet på hoften. Apparatet registrerer både bevegelsen og farten man beveger seg i, og avdekker dermed både bevegelsen og intensiteten i den fysiske aktiviteten.

Hun oppdaget at mennene er mer fysisk aktive enn kvinnene. Mest aktive er menn med Williams syndrom. De minst aktive er kvinner med Prader-Willi syndrom.

• Bare 12 prosent av deltakerne i undersøkelsen fylte de nordiske anbefalingene om fysisk aktivitet.

– Det er en utfordring at folk med veldig ulikt funksjonsnivå plasseres sammen. For store forskjeller gjør det vanskeligere å tilrettelegge felles aktivitet, sier Nordstrøm.

– Jeg ser både supergode, aktive ansatte og deres mindre bra kolleger som kun problematiserer det å skulle sette i gang aktivitet.

Der personer med dyp og mild grad av utviklingshemming er plassert sammen, gjerne i hver sin etasje, kan staben være organisert med et bakvaktsystem: I tilfelle utagering eller andre situasjoner på den «tunge» avdelingen, skal alle ansatte stå klare til å stille opp. Det betyr at de må oppholde seg i eller nær boligene hele arbeidsdagen.

– De bor i settinger hvor organisering av tjenestene, ansatte og lovverk setter rammer for hva som er mulig og ikke, på en helt annen måte enn for folk flest. Friheten begrenses, det samme gjør muligheten til et sunt og aktivt liv.

Kroppspress

– Mor sa hun syntes jeg hadde stor mage. Hun synes jeg bør slanke meg, forteller Galucio.

– Jeg har lyst til å gå ned i vekt, men jeg vet ikke hvordan.

Det er lenge siden hun veide seg. Hun føler seg i god form, og sterk. Omtrent en gang i uka trener hun med vekter på et treningssenter i Sandvika. Sist prøvde hun zumba, en treningsform som kombinerer dans og styrkeøvelser. Hun går ofte tur i nabolaget eller nærskogen. Alt dette gjør hun alene.

MAGERT: Cora Maria trener, går tur og spiser nøye utvalgte matvarer.

Eirik Dahl Viggen

Det sosiale livet foregår først og fremst på fredagsklubben, et treffsted for utviklingshemmede. Her serveres hjemmelaget pizza, vafler, sjokoladekake, pølser med brød og lompe, cheeseburger og ostesmørbrød.

Tøff utflytting

Overvekten kommer når de flytter hjemmefra, er en utbredt hypotese i mange familier. Tjenestene svikter. Noe er feil med selvbestemmelsen når eneste fysiske aktivitet er å gå en kort vei fra dagsenteret før man lander i sofaen med en pakke potetgull og 1,5 liter cola.

Nordstrøm tror mange foreldre reagerer negativt på den første fasen etter at barnet deres har flyttet ut i egen bolig. De opplever et system som ikke støtter barnet deres, og kosthold og fysisk aktivitet blir synlige markører.

Hun etterlyser en nasjonal strategi, for at folkehelse også skal omfatte utviklingshemmede.

– Det finnes jo aktiviteter for denne gruppa, men gjerne i form av en «klubb» eller et diskotek. Hva skjer der? Det spises masse søplemat. Uansett hvilke tilbud man lager for denne gruppa, så skal det serveres pølse, brus og loff. Hvor er folkehelseperspektivet? Det er påfallende at helsefremmende og sosiale aktiviteter i så stor grad kobles til usunn mat, sier Nordstrøm.

NB: Tall for befolkningen generelt er hentet fra befolkningsundersøkelsen HUNT-3 og gjelder personer i alderen 20-43 år.

kilde: Marianne Nordstrøm/UiO

Foreldrenes beskyttelse

– Hvem skal nekte meg en cola hvis jeg vil ha det? Er prinsippet om selvbestemmelse et problem?

– Autonomi er viktig. Jeg er uenig i at for å få til noe, så må man frata folk retten til selvbestemmelse. Man bruker ikke tvang innen annet folkehelsearbeid heller, sier Nordstrøm.

Hun ønsker en debatt om hvordan vi kan bruke anerkjente teknikker for å oppnå endring, både fra folkehelsearbeid og atferdsterapi.

Flyttingen er en veldig synlig overgang, men problemet med overvekt og inaktivitet begynner i barneskolen, mener Nordstrøm. De klarer en stund å holde tritt med de andre barna i gymsalen eller aktiv utelek. Så blir forskjellen i utvikling for stor. De blir mer isolert, det blir vanskelig å få venner. Mat, gjerne av det lite sunne slaget, kan bli en måte for foreldrene å trøste og skape hyggelig samvær.

NB: Tall for befolkningen generelt er hentet fra befolkningsundersøkelsen HUNT-3 og gjelder personer i alderen 20-43 år.

kilde: Marianne Nordstrøm/UiO

Det kan virke som om foreldrene styrer mye av kostholdet så lenge personen bor hjemme. Ingen i Nordstrøms undersøkelse oppga at de hadde vært med på matinnkjøp før de flyttet hjemmefra.

– Så her er det en trening de ikke har fått.

Unntaket er personer med Prader-Willi syndrom, hvor en svikt i hypothalamus medfører hyperfagi, altså konstant matlyst. De frarådes å handle inn mat selv.

Livsstilssykdommer et mørkefelt

Etter at gentesting kom i gang på slutten av 1990-tallet, er vi i stand til å stille diagnoser fra nyfødtstadiet. Det betyr at barn med Prader-Willi syndrom kan settes på riktig diett fra de er helt små, til forskjell fra da diagnosen gjerne ble stilt rundt tiårsalderen.

– Dessverre har det ikke vært like stor interesse for å følge helsesituasjonen blant voksne med utviklingshemming. De medisinske forskningsmiljøene er ikke gode til å tilrettelegge for at de kan være med i helsekartlegging, for eksempel i screening for brystkreft.

Cora Maria Galucio har satt pasta carbonaraen til side, hun vil spise senere. Hun forteller at hun ikke står på ski lenger, det var noe som skjedde på ferier som ble arrangert hver vinter. Hun pleide å spille håndball, men det tilhører fortiden.

– Noe som jeg synes er veldig morsomt om de får det i stand her i nabolaget er boccia!

Det er middagstid i rekkehusene på Emma Hjorth. Duften av stekt kjøttdeig blander seg med karri.