Shahram Ariafar er ny leder i NFU Oslo. Her i sanserommet han har bygget for datteren Mitra.

Shahram Ariafar er ny leder i NFU Oslo. Her i sanserommet han har bygget for datteren Mitra.

Eirik Dahl Viggen

Å navigere i verdensrommet

I fjor hadde han 185 møter med hjelpesystemet rundt sin funksjonshemmede datter. Heldigvis har Shahram Ariafar lært å holde hodet kaldt.
2018092813124120180928132545

edv@lomedia.no

Sanserommet er som en kapsel rundt Shahram og datteren Mitra. De kan være en time eller mer sammen i ballbingen mens luftbobler stiger gjennom vannsøylene og lysprojektoren forvandler veggen til en roterende mosaikk av farger. Som barn drømte han om å bli romfarer. De gode øyeblikkene med Mitra er et bedre eventyr.

Datteren på sju har en lang liste diagnoser fra alvorlig utviklingshemming til barneautisme. Navnet kan være det samme, mener pappa. Ting er som de er uansett.

Shahram bor i sokkeletasjen i en boligblokk på Ringnes park i Oslo. Han har Mitra annenhver uke, men de ses nesten hver dag. Moren bor bare fem minutter unna.

l entréen har Shahram laget en aktivitetsvegg for datteren. På en digital dagstavle kan hun se hva som skal skje den dagen, og hva de har gjort. Det er bilde av når den brukerstyrte personlige assistenten skal komme.

Teknologien hjelper til i en travel hverdag.

Teknologien hjelper til i en travel hverdag.

Eirik Dahl Viggen

Ved siden av er en ipad for spill, et legobrett, i midten piktogrammer festet på en magnetvegg. Mitra har lært å kommunisere med disse bildekortene. Hun klarer å si ifra hva hun vil, hvilken mat hun vil ha, hvilke personer hun etterlyser. Særlig mamma og pappa, nå laminert og klar til å plukkes.

Shahram drar ut en skuff fra fryseboksen. Den er full av kroneis, som han serverer sammen med en kopp pulverkaffe. Is er et effektivt hjelpemiddel når han og datteren kommer hjem fra skolen. Det demper uroen.

Varmt hjerte kaldt hode

Flukten fra Iran inneholdt opplevelser han gjerne skulle vært foruten, men som har lært ham å holde hodet kaldt. Det kan trenges. Bare i fjor hadde han 185 møter med hjelpeapparatet rundt Mitra. Siden Mitra ble født for sju år siden har han og Mitras mor kjempet daglig for å få de tjenestene de har krav på.

Dette gjør han parallelt med verv i Norsk forbund for utviklingshemmede i Oslo, i styret i Sagene Arbeiderparti, i Rådet for funksjonshemmede, i Sagene skoles driftsstyre, samtidig som han er daglig leder med personalansvar for fire ansatte. Shahram må ha et spesielt batteri som ikke går tomt. Det som etterhvert blir klart, er at han vet noe om å overleve.

Tatoveringer dekker armene hans og det meste av overkroppen. De er kamuflasje, forteller han. Under avbildninger av stjerner og planeter, mystiske tegn og persiske konger, er huden full av arr.

Arrene

Revolusjonen drev gjennom Iran i 1979. Først som en frigjørende bølge. Intellektuelle, arbeidere, studenter, kulturfolk, marxister og sosialister av ulike avskygninger sluttet opp om omveltningen ledet av Ayatollah Khomeini. Men revolusjonen stivnet raskt til et terrorregime. Shahram har ikke sett faren sin siden han var fire år gammel. Han var aktiv på venstresiden, og ble offer for islamistenes utrenskning etter
maktovertakelsen. Faren satt fengslet i 15 år, og har siden levd i indre eksil. Etter skilsmissen vokste Shahram opp hos besteforeldrene sine i en kriminelt belastet bydel i Teheran. Han drømte om å bli romfarer.

Han gjorde det godt på skolen og kom etter hvert inn på Revolusjonsgardens militærakademi i Teheran. I studietiden deltok han i aktiviteter som gjorde at han måtte rømme. En kamerat ble henrettet. To sitter, så vidt Shahram vet, fortsatt i fengsel 21 år etter. Selv rakk han å stikke av på en rutebuss til nabolandet Aserbajdsjan.

På jakt etter en vei ut, gikk han til den israelske ambassaden. Da han nærmet seg porten, kjørte en svart varebil opp. Noen svære karer kom ut og dro Shahram inn i bilen, la ham i håndjern og dro ei hette over hodet hans før de kjørte flere timer ut av byen. Han lå på bilgulvet med en støvel mot hodet. Det var russisk etterretning, arvtakeren etter KGB. De trodde Shahram var terrorist. Inne på cella tok de av ham hetta og avhøret startet. Han måtte stå i rommet uten mulighet til hvile, med unntak av to timer i døgnet. De slo ham med el-kabler. Det er de sårene som har blitt til arrvev.

Kroneis er god medisin mot uro.

Kroneis er god medisin mot uro.

Eirik Dahl Viggen

Trygg havn i Bodø

– Etter fire døgn følte jeg ingenting lenger. Det var som om jeg ikke eksisterte.

To måneder gikk i russisk fangenskap. Den eneste maten var vann og en bolle ukokt ris om dagen. Han måtte stå oppreist på cella i timevis. Etter to måneder trodde russerne på ham. De dumpet ham på gata i Baku. Han hadde gått ned 12 kilo og så ut som et ubarbert spøkelse.

Shahram overlevde åtte måneder ved å stjele mat og casinosjetonger. Han var på nippet til å bli overlevert til Iran. Sammenliknet med det, ville den russiske behandlingen fortonet seg som ferie, mener Shahram. Tiden rant ut. En dag slo han seg forbi vaktene til FNs høykommisjonær for flyktninger. Der kjente de til historien hans etter kontakt med ambassadene til USA og Israel. Saken ble hastebehandlet. Etter kontakt med det norske konsulatet, ble han kvoteflyktning til Norge.

Den første kvelden ble tilbragt i et vintersvart Bodø. Shahram satt i en leilighet han var tildelt. Ute drev snøfillene.

– Jeg var i sjokk over dette stedet som var så annerledes enn alt jeg kjente. Ved midnatt ringte det på døra. Det var naboen i første etasje som lurte på om jeg ville hjelpe ham å drikke hjemmebrent. Vi drakk til sju om morgenen. En fantastisk velkomstopplevelse.

Shahram fortsatte å drømme om verdensrommet. Han utdannet seg til romfartsingeniør etter studier ved Høgskolen i Buskerud og International Space University i Strasbourg. Sammen med medstudenter startet han et firma som beregnet risiko for sammenstøt mellom satellitter og romsøppel. Han giftet seg og fikk jobb som førstelektor ved Krigsskolen med militær geografi som spesiale. Var tillitsvalgt for de UNIO-organiserte i forsvaret. Til i år. Han ble ikke lenger sikkerhetsklarert siden han hadde giftet seg med en russer.

Eirik Dahl Viggen

Et nytt liv

Mars 2011. Gråtingen varte 16 timer det første levedøgnet. Legen sa Mitra hadde kolikk og ba dem slappe av, det gikk nok snart over. Det gikk ikke over. Mitra gråt seg gjennom livets begynnelse i voldsomme smerter. Da hun rundet et år, ringte Shahram en lege han kjenner i USA. Legen kjente igjen symptomene. Han ba Shahram ta med Mitra til sykehuset for å få magen hennes gjennomlyst. Med en dose kontrastvæske fikk de raskt påvist tarmslyng. Etter alt å dømme var tilstanden medfødt. Ettåringen hadde levd et år i et unødvendig smertehelvete. Hun ble operert i all hast.

Smertene forsvant midlertidig. Bare to måneder etter var de tilbake. På Ullevål sykehus ble Mitra igjen hasteoperert for akutt forstoppelse.

– Etter dette tenkte jeg at ok, hun er annerledes enn andre barn fordi hun har levd med så sterke smerter. Hun har ikke fått tid og ro til å utvikle seg som hun skulle.

Det begynte å bli tydelig at det var noe med Mitra. Hun utviklet ikke et verbalt språk eller kommuniserte med omgivelsene slik det er vanlig. De lurte på om det var autisme.

– Jeg gikk gjennom alle fasene. Fornektelse, skyld, og til slutt aksept. Jeg er fortsatt sint på helsevesenet. De har mistet min tillit. Det er mange flotte enkeltmennesker som arbeider der, men systemet svikter. Helsestasjonen burde oppdaget symptomene, legene burde bestilt bilder av magen, ekstra kontroller. Ikke noe av dette ble gjort før vi presset legene.

På tur langs Akerselva med terapihunden Nero.

På tur langs Akerselva med terapihunden Nero.

Eirik Dahl Viggen

Stillstand

Sju år senere opplever han at lite er endret. Da det oppsto en ny forstoppelse i sommer, måtte Shahram mase på sykehuset og nok en gang kontakte legevennen i USA.

– Du bruker så mye energi mot bydelen, tannhelse, legevakt og sykehus. Så når du skal bruke energi sammen med barnet ditt, er du noen ganger tom, sier Shahram.

Han møter mange foreldre som ikke orker. Mange er innvandrere. Det blir for vanskelig med språk og ukjente systemer.

– Uten NFU hadde vi ikke overlevd. Her møter vi folk i samme situasjon som oss. Det er godt å slippe å forklare hva utviklingshemming er, eller autisme. Vi kan være oss selv.

I 2016 ble Shahram og kona skilt.

– Man kan ikke skylde alt på barnet, men det sliter på når du aldri får tid til deg selv eller til hverandre.

De deler omsorgen 50-50. De har planer om at datteren skal bo fast hjemme hos Shahram, så skal han og Mitras mor bytte på å bo i leiligheten.

En digital dagstavle viser hva som skal skje denne dagen.

En digital dagstavle viser hva som skal skje denne dagen.

Eirik Dahl Viggen

Strategier

Tvang, diskriminering og omsorgsghettoer preger diskusjonen om utviklingshemmedes levekår. For å skape endring og motivere politikerne til å handle trengs noe mer, mener Shahram.

– Vi som er foreldre til barn med spesielle utfordringer, vi vet at ting er vanskelig. Vi trenger ikke bare å høre om alt som ikke fungerer. Vi trenger lyspunkter. Vi vil lese om dem som får det til, hva de gjør for å lykkes.

I februar skrev Fontene om et prosjekt som den lille familien deltok i. Med hjemmebesøk hadde Kapellveien kompetansesenter klart å flytte tjenesten hjem til familier med utviklingshemmede barn. Shahram forteller at flere kommuner fra hele Norge har tatt kontakt etter at artikkelen sto i Fontene. De vil vite mer. Behovene er tydeligvis store.

Terapihunden Nero tygger i seg Donald Trump. Presidenten som inntil for et øyeblikk siden preget førstesiden på ukemagasinet The Economist har blitt pappmasjé på stuebordet. Shahram har kjøpt valpen, en svart goldendoodle, av noen tidligere kolleger i Forsvaret.

Våren 2018 ble Shahram daglig leder i Amajo, et lite selskap som utvikler omsorgsteknologi og løsninger for sansestimuli. Han viser fram en kulevest for barn som selvstimulerer. Og en dyne med innsydde vektkuler som gjør det lettere å sovne. Shahram har en hårete plan om å bygge et stort opplevelsessenter for barn med spesielle behov. Senteret kan også etter hvert fungere som tilrettelagt arbeidsplass. Kanskje et godt sted å være for Mitra.

Shahram Ariafar har legger en bit av sjela si i å bygge sanserom for datteren Mitra.

Shahram Ariafar har legger en bit av sjela si i å bygge sanserom for datteren Mitra.

Eirik Dahl Viggen

Datteren først

– Er det noen ganger du klarer å ikke tenke på datteren din?

– Jeg klarer aldri å koble ut mer enn to dager. I fjor reiste jeg to uker til Thailand. Jeg hadde bare dårlig samvittighet for at hun ikke var med. Du har mye dårlig samvittighet når du har det gøy.

Fra neste år har han tenkt å trappe ned politiske verv. Han trenger mer tid. I tillegg til Mitras helsesituasjon, har skolegangen blitt det store temaet.

– Jeg er for spesialskole. Foreldre skal kunne velge, mener jeg, om barna skal inn på vanlig skole eller spesialskole. Det er de som kjenner barnet sitt best. Slik det er på mange skoler, er disse barna plassert på en slags lukket avdeling mens andre barn står og kikker inn på noe som likner et sykehus. Det er ikke integrering.

Mitra er elev i en spesialklasse på Voksen skole. Ifølge oppfølgingsplanen hennes skal hun inkluderes gradvis i skolen.

– Drømmen min er at barna skal inkluderes i trygge omgivelser. Som Walt Disney sa: If you can dream it, you can do it!

Møte med: Shahram Ariafar (43)

Ny leder for Norsk forbund for utviklingshemmede i Oslo

Faren til Mitra (7)

Flyktet fra Iran, kom til Norge som kvoteflyktning

Egenmelding

Hvem var din barndoms helt?
– Neil Armstrong

Hva er din unyttige viten?
– Ingen viten er unyttig. Alt kan brukes til riktig tidspunkt på riktig sted:)

Hva skulle du ønske du var god til?
– Gå på ski mer enn én meter!

Hvilket husarbeid liker du best?
– Oppvask

Hvilken fordom holder du fast ved?
– At alle fordommer er tegn på lav IQ

     Du bruker så mye energi mot bydelen, tannhelse, legevakt og sykehus. Så når du skal bruke energi sammen med barnet ditt, er du noen ganger tom.

     Du har mye dårlig samvittighet når du har det gøy.

{"415189":{"type":"l","url":"/image-3.415189.d155006e8e","cap":"Teknologien hjelper til i en travel hverdag.","s":"","sb":"","stype":"","sbg":"","sco":""},"415190":{"type":"s","url":"/image-3.415190.1a625bbdfe","cap":"En digital dagstavle viser hva som skal skje denne dagen. ","s":"","sb":"","stype":"","sbg":"","sco":""},"415194":{"type":"s","url":"/image-3.415194.913fc1a776","cap":"Kroneis er god medisin mot uro.","s":"","sb":"","stype":"","sbg":"","sco":""},"416016":{"type":"sitat","url":"/image-3.416016.4a1b63abd6","cap":"På tur langs Akerselva med terapihunden Nero.","s":"Jeg er fortsatt sint på helsevesenet. De har mistet min tillit. ","sb":"","stype":"","sbg":"rgba(0,0,0, 0.47)","sco":""},"416018":{"type":"s","url":"/image-3.416018.c69e5e4f5c","cap":"","s":"","sb":"","stype":"","sbg":"","sco":""},"416512":{"type":"l","url":"/image-3.416512.a9da93a6e0","cap":"Shahram Ariafar har legger en bit av sjela si i å bygge sanserom for datteren Mitra.","s":"","sb":"","stype":"","sbg":"","sco":""},"tittel":{"color":"#ffffff","fontsize":"81","bgc":"#ffffff","bgo":1,"bgh":"100%","pos":"1","shadow":true},"extrafiles":{"js":"","css":""},"fb":[{"type":"f1","title":"Møte med: Shahram Ariafar (43)","closed":false,"place":"Shahram bor i sokkeletasjen i en boligbl"},{"type":"f1","title":"Egenmelding","closed":true,"place":"Tatoveringer dekker armene hans og det m"},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""}],"si":[{"title":"     Du bruker så mye energi mot bydelen, tannhelse, legevakt og sykehus. Så når du skal bruke energi sammen med barnet ditt, er du noen ganger tom.","place":"I 2016 ble Shahram og kona skilt. "},{"title":"     Du har mye dårlig samvittighet når du har det gøy.","place":"Datteren først"},{"title":"","place":""},{"title":"","place":""},{"title":"","place":""},{"title":"","place":""},{"title":"","place":""},{"title":"","place":""},{"title":"","place":""},{"title":"","place":""}],"us":[{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""},{"type":"f1","title":"","closed":false,"place":""}],"lpage":{"exist":false,"color":"#000000"},"cpage":{"iscpage":false,"mpage":""}}