JavaScript is disabled in your web browser or browser is too old to support JavaScript. Today almost all web pages contain JavaScript, a scripting programming language that runs on visitor's web browser. It makes web pages functional for specific purposes and if disabled for some reason, the content or the functionality of the web page can be limited or unavailable.

Fagfellevurdert artikkel

Spelet om normalitet

Eldbjørg Ribe

04.06.2021
08.04.2022 12:09

Sammendrag

Denne artikkelen tek føre seg relasjonane mellom vaksne med utviklingshemming som bur for seg sjølve, deira foreldre og tenesteytarane. Denne tre-partsrelasjonen er lite utforska. Problemstillinga som skal undersøkjast er: Korleis kjem førestillingar om normalitet til uttrykk i relasjonane mellom vaksne med utviklingshemming, deira foreldre og tenesteytarar? Studien tilbyr nye forklaringar på spenningane som oppstår i tre-partsrelasjonen. Studien har eit kvalitativt multippel case-design og er inspirert av Foucault, og governmentality som maktform. Analysen viser normalitetsforhandlingar i kontinuerleg spel som aldri tek slutt. Partane sine idear om normalitet blir målt opp mot den uoppnåelege normalitet gitt av samfunnet. Desse prosessane bidreg til innskrenking av normalitetsrommet, som eksisterer i grensa mellom normalitet og avvik. Dårlege kår for livsutfalding blir konsekvensen.

Artikkelen er ein del av PhD prosjektet: «Dei utfordrande relasjonane» som er finansiert av Stiftelsen Dam, gjennom Funksjonshemmedes Fellesorganiasjon (FFO). Prosjektnummer 2017/FO149135

Nøkkelord: utviklingshemming, foreldre, tenesteytarar, kvardagsliv, makt, diskursanalyse

SUMMARY

The game on normality

The aim for this article is to explore the relationships between adult with intellectual disability, their parents, and their paid caregivers. Little is known about this phenomenon. Question asked is: How are the ideas on normality expressed within the relations between adults with intellectual disability, their parents, and paid caregivers? The article offers new understandings on tensions which occur within the relationships, as such. The study has a multiple case design. Theoretically inspired by Foucault and his concept of governmentality. The findings reveal that the stakeholder’s notion on normality is constantly at play, defined by the society and is unobtainable. These processes reduce the space for normality and exist in the grey area between normality and deviance. Hence, adults with intellectual disability are limited in their life-project.

Keywords: intellectual disability, parent involvement, everyday life, power, discourse analysis

Referansar

Altermark, N. (2018). Citizenship Inclusion and Intellectual Disability: Biopolitics Post – Institutionalisation. Routledge.

Askheim, O. P. (2003). Fra normalisering til empowerment. Ideologier og praksis i arbeid med funksjonshemmede. Gyldendal Akademisk.

Bank-Mikkelsen, N.E. (1976). A metropolitan Area in Denmark: Copenhagen. I R. B. Kugel & W. Wolfensberger (Red.), Changing patterns in residential services for the mentally retarded (Revidert utg.). President’s Committee on Mental Retardation. https://books.google.no/books?id=_rVEAAAAIAAJ&printsec=frontcover&hl=no&source=gbs_ge_summary_r&cad=0#v=onepage&q&f=false

Barron, K. (2004). Vem är jag? Utvecklingsstørda kvinnor (re)konstruerar sin identitet. I K. Barron (Red.), Genus og funktionshinder (s. 121-154). Studentlitteratur.

Beail, N. & Williams, K. (2014). Using Qualitative Methods in Research with People Who Have Intellectual Disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 27, 85-96. https://doi.org/10.1111/jar.12088

Björne, P. (2020). As if living like others: An idealisation of life in group homes for people with intellectual disability [Article]. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 45(4), 337-343. https://doi.org/10.3109/13668250.2020.1793451

Björnsdóttir, K., Stefánsdóttir, G. & Stefánsdóttir, Á. (2015). «It’s My Life»: Autonomy and People with Intellectual Disabilities. Journal of Intellectual Disabilities, 19(1), 5-21. http://dx.doi.org/10.1177/1744629514564691

Ellingsen, K. E. (2007). Selvbestemmelse. Egne og andres valg. Universitetsforlaget.

Foley, S. (2016). Normalisation and its discontents: Continuing conceptual confusion over theory/praxis issues regarding the empowerment of people with intellectual disability. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 41(2), 177-185. https://doi.org/10.3109/13668250.2016.1153053

Folkestad, H. (2004). Institusjonalisert hverdagsliv: en studie av samhandling mellom personale og beboere i bofellesskap for personer med utviklingshemning (Bd. nr 1/2004). Høgskolen i Bergen.

Folkmann, A. K., Gjermestad, A. & Luteberget, L. (2014). Kvalitet i botilbud til personer med utviklingshemming. Diakonhjemmet Høgskole. https://vid.brage.unit.no/vid-xmlui/bitstream/handle/11250/225813/Rapport%2013november%202014.pdf?sequence=4

Foucault, M. (2002). Forelesninger om regjering og styringskunst (I. B. Neumann, Overs.). Cappelen akademisk. (Opprinnelig utgitt 1994).

Foucault, M. (2005). Vidensarkæologien (E. Hansen, Overs.). Philosophia. (Opprinnelig utgitt 1969).

Foucault, M. (2008). Galskapens historie (F. Engelstad & F. Eirik, Overs.). Gyldendal Akademisk. (Opprinnelig utgitt 1972).

Gibson, B. (2016). Rehabilitation: A Post-critical Approach. CRC Press. https://doi.org/10.1201/b19085

Goodley, D. (2017). Disability studies: an interdisciplinary introduction (2nd edition. utg.). Sage.

Guddingsmo, H. (2019). «Da må jeg spørre boligen først». I J. Tøssebro (Red.), Hverdag i velferdstatens bofellesskap (s. 78-95). Universitetsforlaget.

Hutchinson, G. S. & Sandvin, J. T. (2016). Hva har ansvarsreformen betydd for selvbestemmelse for mennesker med utviklingshemming? Fontene forskning, 9(2), 29-39.

Johannessen, L. E. F., Rafoss, T. W. & Rasmussen, E. B. (2018). Hvordan bruke teori?: Nyttige verktøy i kvalitativ analyse. Universitetsforlaget.

Johnsen, B.E. (2011). «[-] men ellers var det jo god mat, men det var jævlig strengt!»: En kvalitativ kasus-studie med fokus på fortellingene til tidligere pasienter på Trastad gård, Nord-Norges åndssvakehjem. [Doktorgradsavhandling] Universitetet i Tromsø.

Kittelsaa, A. (2014). Self-presentations and intellectual disability. Scandinavian Journal of Disability Research, 16(1), 29-44. https://doi.org/10.1080/15017419.2012.761159

Kittelsaa, A. & Tøssebro, J. (2011). Store bofellesskap for personer med utviklingshemming. NTNU Samfunnsforskning, Avdeling Mangfold og inkludering. https://samforsk.brage.unit.no/samforsk-xmlui/bitstream/handle/11250/2366198/Store%20bofellesskap%20WEB.pdf?sequence=1

Merriam, S. B. (2009). Qualitative research: a guide to design and implementation (3. utgave). Jossey-Bass.

Murphy, E., Clegg, J. & Almack, K. (2011). Constructing adulthood in discussions about the futures of young people with moderate-profound intellectual disabilities. https://www.scopus.com/inward/record.uri?eid=2-s2.0-78650134520&doi=10.1111%2fj.1468-3148.2010.00565.x&partnerID=40&md5=e8a9c48cca152f9b2c28cad6d7ddcb9f

Nirje, B. (2003). Normaliseringsprincipen. Studentlitteratur.

NSD, P. f. f. (u.å). Sårbare grupper. http://www.nsd.uib.no/personvernombud/hjelp/forskningstema/saarbare_grupper.html

Midl. lov om avvikling av fylkenes HVPU (1988). Midlertidig lov om avvikling av institusjoner og kontrakter om privatpleie under det fylkeskommunale helsevern for psykisk utviklingshemmede. (1988- 06-10-48). https://lovdata.no/pro/auth/login#document/NLO/lov/1988-06-10-48

Reindl, M. S., Waltz, M. & Schippers, A. (2016). Personalization, self-advocacy and inclusion: An evaluation of parent-initiated supported living schemes for people with intellectual and developmental disabilities in the Netherlands [Article]. Journal of Intellectual Disabilities, 20(2), 121-136. https://doi.org/10.1177/1744629516631449

Risøy, S. M. (2010). Sårbar, suveren og ansvarlig. Kvinners fortellinger om fosterdiagnostikk og selektiv abort. [Doktorgradsavhandling]. Universitetet i Bergen.

Sandvin, J. T., Söder, M., Lichtwarck, W. & Jørgensen, T. (1998). Normaliseringsarbeid og ambivalens: bofellesskap som omsorgsarena. Universitetsforlaget.

Schaanning, E. (2000). Fortiden i våre hender: Foucault som vitenshåndtør: B. 1: Introduksjon, teoretisk praksis (Bd. B. 1). Unipub.

Shakespeare, T. (2006). Disability Rights and Wrongs. Routledge.

Sigstad, H. M. H. & Garrels, V. (2018). Facilitating qualitative research interviews for respondents with intellectual disability. European Journal of Special Needs Education, 33(5), 692-706. DOI: 10.1080/08856257.2017.1413802

Sirnes, T. (1999). Alt som fordamper er fast? I T. Sirnes (Red.), Normalitets og identitetsmakt i Norge. Makt og demokratiutredningen i Norge (1998 - 2003) (s. 29-75). Ad notam Gyldendal.

Solberg, B. (2008). Frykten for et samfunn uten Downs syndrom. Etikk i praksis - Nordic Journal of Applied Ethics, 2(1), 33-52. https://doi.org/10.5324/eip.v2i1.1688

Solvang, P. K. (2019). (Re)habilitering: terapi, tilrettelegging, verdsetting (1. utg.). Fagbokforlaget.

Tøssebro, J. (2013). Two decades of disability research in Norway – 1990–2010, . Scandinavian Journal of Disability Research, 15(S1), 71-89. https://doi.org/10.1080/15017419.2013.781960

Tøssebro, J., Bonfils, I. S., Teittinen, A., Tideman, M., Traustadóttir, R. & Vesala, H. T. (2012). Normalization Fifty Years Beyond-Current Trends in the Nordic Countries [Article]. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 9(2), 134-146. https://doi.org/10.1111/j.1741-1130.2012.00340.x

Utaker, A. (2000). Michel Foucault: Maktens forvandlinger. I. B.R. Neumann (Red.), Maktens strategier. Makt- og globaliseringsutredningen (s. 25 -51). Pax Forlag.

Walmsley, J. (2001). Normalisation, Emancipatory Research and Inclusive Research in Learning Disability. Disability & Society, 16(2), 187-205. https://doi.org/10.1080/09687590120035807

Witzøe, A. E. & Kittelsaa, A. (2019). Aktivt Voksenliv? Beboers perpektiver. I J. Tøssebro (Red.), Hverdager i Velferdsstatens bofellesskap (s. 62-76). Universitetsforlaget.

Wolfensberger, W. P., Nirje, B., Olshansky, S., Perske, R. & Roos, P. (1972). The Principle of Normalization In Human Services. Wolfensberger Collection. https://digitalcommons.edu/wolf_books/1

Villadsen, K. (2007). Magt og selv-teknologi: Foucaults aktualitet for vælferdsforskningen. Tidskrift for Velferdsforskning, 10(3), 156-167. https://research.cbs.dk/en/publications/magt-og-selv-teknologi-foucaults-aktualitet-for-velfærdsforskning

Yin, R. K. (2018). Case study research: design and methods (6. utg.). SAGE.

Vigdis Reisæter

PhD kandidat ved Universitet i Oslo, Fakultet for Utdanningsvitenskap, Institutt for Spesialpedagogikk, og høgskulelektor ved Høgskulen på Vestlandet, Fakultet for helse- og sosialvitskap, Institutt for velferd og deltaking

vigdis.reiseter@hvl.no

Artikkelreferanse

Vigdis Reisæter (2021). Spelet om normalitet. Fontene forskning, 14(1), 18-31.

Artikkel i PDF-format

Les artikkelen i PDF-format

Idealet frå ansvarsreforma (Midl. Lov om avvikling av fylkenes HVPU, 1988) om normalisering og idealet om det sjølvstendige livet, har prega utviklinga av tenestetilbod for vaksne med utviklingshemming (Tøssebro et al., 2012). Det sjølvstendige livet ber med seg faglege og politiske ideal om sjølvbestemming, autonomi, val og kontroll (Björnsdóttir et al., 2015; Ellingsen, 2007). Kva som oppfattast å vera eit sjølvstendig liv er skapt gjennom kontinuerlege forhandlingar, og ber med seg historiske, kulturelle og sosiale element. Det er normalt å klare seg sjølv, og ikkje vera avhengig.

Førestillinga om eit tilnærma normalt liv føreset likevel for dei fleste, ein livslang kontakt med kommunale tenester og tenesteytarar, og foreldra har ofte ei utvida rolle i høve til sine vaksne barn. Dette paradokset er utgangspunktet for denne artikkelen, og premissen er at tre-partsrelasjonane er komplekse og interagerande. Kompleksiteten er ofte underkjent. Ideala kan være underforstått og internalisert, og kjelde til konflikt og usemje, men òg til utvikling og vekst. Dei underliggjande spenningane i relasjonane skapar rom for korleis aktørane kan snakke og handle. I artikkelen blir tre-partsrelasjonen analysert slik at makttilhøva kjem til syne gjennom det aktørane seier og måten dei skildrar seg sjølve og dei andre på.

Etter ansvarsreforma har ei rekkje studiar vore opptekne av om ideala om normalisering og integrering har ført fram (Tøssebro, 2013). Buformer er og har vore gjenstand for normalitetsforståingar, og forsking peikar på utviklinga som seinare år har gått i feil retning. Ein er på veg tilbake til institusjonsliknande konstruksjonar (Folkmann et al., 2014; Kittelsaa & Tøssebro, 2011; Tøssebro et al., 2012). Mindre bufellesskap ser ut til å støtte betre opp om ideala i ansvarsreforma (Folkmann et al., 2014). Økonomi og betre fagmiljø er argument som blir brukt for å legitimere å bygge stort (Tøssebro et al., 2012). Eit paradoks er at i debattane om storleiken på bufellesskap er store bufellesskap forstått som avvikande, og små bufellesskap er det ønskverdige. Men, bufellesskap er i seg sjølv ein særeigen konstruksjon, og gir eit tilbod om eit vaksenliv på «liksom», og det er på tide å tenkje nytt (Björne 2020, s. 243).

Personalet i bufellesskap har vore opptekne av å finna svaret på kva som er normalt, og dette svaret trer fram gjennom private og faglege preferansar. Til dette opplevast ikkje dei politiske målsetjingane som hjelp (Folkestad, 2004; Sandvin et al., 1998). Autonomi og deltaking er sentrale verdiar som knyter seg til normaliseringsideologien. Personar med utviklingshemming er i større eller mindre grad avhengige av andre for å kunne fremje sin autonomi. Sjølv om institusjonelle praksisar ikkje er heilt borte så er praksis prega av eit samtidig spel mellom moglegheiter og hindringar (Björnsdóttir et al., 2015). Vaksne med utviklingshemming sine ynskjer og draumar, skil seg ikkje frå andre (Kittelsaa, 2014), men blir påverka av dei andre partane si støtte og hindringar.

Altermark (2018, s. 28) viser fram narrativet om tida etter nedbygginga av institusjonane. Det er ei forteljing der institusjonen representerer fienden («the lyrics of the cold monster»), eit mørke ein ikkje må tilbake til. Deltaking og autonomi er garantistar for det gode liv. Når ein ikkje lukkast skuldast det manglande kompetanse, dårlege rammer som økonomi, eller restar frå den gamle tida. Altermark (2018, s. 144) viser at narrativet dekkjer over det faktum at ein har med å gjera eit nytt styringsregime, som styrer individa gjennom samtidig eksklusjon og inklusjon.

Korleis makta fungerer i tre-partsrelasjonar er sentralt for denne studien. Ein nederlandsk studie (Reindl et al., 2016) som intervjua alle tre partane knytt til foreldre-initierte bufellesskap, fann at i relasjonen mellom foreldre og bebuarar, undergrov ein del foreldre bebuarane sin rett til å bestemme sjølv. Murphy et al. (2011, s. 72) viser at polariseringa som trer fram gjennom motstridande syn mellom personale og foreldre bidreg til at posisjonen som vaksen blir vanskeleg å oppnå. Altermark (2018) studerte korleis makta opererer i relasjonen mellom tilsette og vaksne med utviklingshemming. To styringslogikkar, disiplinering og governmentality, legg grunnlaget for ei sterk disiplinering, og at dette skjer ironisk nok innafor ramma for bufellesskapet, der inkludering utgjer sentrale politiske føringar.

Kunnskapsoppsummeringa viser at normalitetsforståingar spelar ei sentral rolle i kunnskapsutvikling kring forsking om utviklingshemming, anten det handlar om buform, sjølvbestemming eller deltaking. Problemstillinga som skal undersøkjast er: Korleis kjem førestillingar om normalitet til uttrykk i relasjonane mellom vaksne med utviklingshemming, deira foreldre og tenesteytarar?

Studien skriv seg inn i tverrfagleg funksjonshemmingsforsking i skjeringspunktet mellom humaniora og sosiologi. Eit felt der ein historisk har vore, og er, oppteken av korleis funksjonshemming, inkludert utviklingshemming, både er eit sosiokulturelt og personleg fenomen. Sentrale faktorar er dei kroppslege føresetnadane og førestillingar om normalitet og relasjonelle faktorar som eksisterer i samfunnet (Goodley, 2017, s. 1).

NORMALITETSFORSTÅINGAR

Opphavet til kategorien utviklingshemming er eit resultat av spel om menneskelege kvalitetar, og føreset idear om det normale og det avvikande (Altermark, 2018). Ifølgje Sirnes (1999) er normalitetskategorien ein tom kategori, altså det som er att når det avvikande er identifisert. Normaliseringsprinsippet vart utvikla på 1960-talet, som ein respons på det uverdige i institusjonsomsorga (Askheim, 2003). Den skandinaviske tradisjonen bygde på ei levekårstenking og var oppteken av statistisk normalitet, og eit tilbod så nær opp til slik det er for folk flest (Bank-Mikkelsen, 1969; Nirje, 2003, s. 91). Den amerikanske tradisjonen la vekt på samfunnet si tildeling av sosialt avvikande posisjonar. Vegen ut av avvikande posisjonar var å tilby rollar som var sosialt verdsette (Wolfensberger et al., 1972). Desse retningane inneber spenningar mellom det strukturelle og det individuelle. Askheim (2003, s. 60 ) reiser spørsmålet om ulikskapen ved dei to retningane, sidan begge må forhalda seg til spenning mellom individuell fridom og normene i samfunnet.

Normaliseringsprinsippet representerte eit viktig skifte i synet på utviklingshemming, og danna grunnlaget for mellom anna inkluderande forsking (Shakespeare, 2006, s. 22). Samstundes er det kritisert for å vera paternalistisk men nødvendig på vegen mot auka deltaking for personar med utviklingshemming (Walmsley, 2001). Foley (2016, s. 178) trekkjer fram at normaliseringsprinsippet har som premiss at personar med utviklingshemming er undertrykte og marginaliserte, og det i seg sjølv bidreg til sjølvoppfyllande profeti.

Menneske med utviklingshemming har konstant vore utsett for vurderingar til å bli det dei ikkje er (Altermark, 2018, s. 169). På den eine sida inneheld omsorga støtte for å bli aktive og deltakande, og på den andre sida restriksjonar, alt etter korleis kapasiteten blir vurdert: «It will never be finished, since the very constitution of intellectual disability means that people of this group are defined by lacking capacities of citizenship» (Altermark, 2018, s. 169).

Studien er inspirert av Foucault si tenking om makt (Foucault, 1994/2002) og korleis makta opererer på eit relasjonelt nivå, og legg til grunn at governmentality er ei maktform som formar folk indirekte, via «styring av styring», og er eit sentralt kjenneteikn ved den nyliberale staten. Ideane som staten har om sine mål, må plantast i kvar enkelt, og slik formar aktørane til å handla og oppføra seg slik staten vil (Foucault, 1994/2002).

DESIGN OG METODE

Artikkelen er ein del av eit PhD prosjekt, og studien er i sin heilskap godkjent av Norsk senter for forskingsdata (NSD). Rekruttering, samtykke og intervju er gjennomført i tråd med NSD-godkjenninga. Studien omfattar i alt åtte case. Tre intervju er gjennomført i kvart case; eitt frå kvar av informantgruppe, i alt 24 intervju. Casestudie produserer kontekstavhengig kunnskap, og er føremålstenleg fordi informantane har bindingar til kvarandre (Merriam, 2009; Yin, 2018). Relasjonane kan vera prega av både stabilitet, som relasjonar mellom barn og forelder, men og av ustabilitet som relasjonane til tilsette. Kriteria for inkludering i studien var at den vaksne måtte ha eit språk, ha flytta for seg sjølv, ha foreldre i live og tenester til hjelp i det daglege. Variasjon i kjønn, alder, buform og geografi bidreg til breidde i materialet. Intervjua vart gjennomført i fem kommunar i Sør-Noreg, og informantane vart rekruttert gjennom kommunale tenesteleiarar. Eg kjende ingen av dei som deltok i studien.

Forsking der personar med utviklingshemming bidreg i det empiriske materialet, er forsking på sårbare grupper (NSD, u.å). Samtykke til å delta i studien vart drøfta i kvart enkelt case. Det varierte frå case til case kven som deltok i desse vurderingane, om det var tenesteleiar, foreldre, eller verje. Ein informant vart vurdert til å ikkje ha samtykkekompetanse, og verje (mor), samtykka på informanten sine vegner. I seks av casa var foreldra verje, ein hadde ikkje verje og ein hadde ein bror som verje. Alle informantar har skriftleg samtykka til å delta.

I kvart case vart det først etablert kontakt mellom forskar, og den vaksne. Deretter vart kontakt med foreldre etablert. Informantgruppa vaksne med utviklingshemming hadde direkte påverknad på kven som deltok, gjennom at dei inviterte utvalde personale til sin case. Alle har fått både skriftleg og munnleg informasjon om studien, om prinsippet for frivillig deltaking, og om at ein når som helst kan trekkja seg, utan å måtte grunngje. Denne informasjonen vart munnleg gjentatt ved kvart intervju både før og etter intervjuet, samt informasjon om korleis dei kunne gjera det.

Kvalitativ forsking med personar med utviklingshemming som informantar, er eit felt i utvikling (Beail & Williams, 2014; Sigstad & Garrels, 2018). Det finst ulike oppfatningar om korleis ein skal intervjue, og det vil variere etter korleis informantane klarar å forstå og uttrykkja seg. Det pålegg forskarane eit stort ansvar å finna alternative måtar å uttrykkja seg på, og å ha gode intervjuguidar og unngå at informanten blir feilrepresentert (Sigstad & Garrels, 2018). På den andre sida inneber mangfaldet at det er vanskeleg å stille førebudd på kva som kan skje (Hutchinson & Sandvin, 2016).

Intervjuguiden er inspirert av avhandlinga til Bjørn-Eirik Johnsen (2011) og tema frå dagleglivet. I kvart case vart det gjennomført tre intervju, først den vaksne, så foreldra og til sist personalet i form av fokusgruppeintervju (Kvale & Brinkmann, 2009). I fem case var mor den som vart intervjua. Foreldrepar vart intervjua saman. Intervjua føregjekk på arenaer valt av informantane. I case til denne artikkelen er mor den av foreldra som er intervjua, samt fokusgruppeintervju med tre av personalet i Cecilie sin case, og fem i Daniel sin. Intervjuguiden for alle tre, hadde lik tematisk oppbygging, men var lagt opp som ein samtale med vekt på opne spørsmål, med oppfølgingsspørsmål som til dømes «Kan du sei noko meir?» eller «har du eksempel?»

Analysematerialet er nærare 570 sider med eigen-transkribert materiale. Første uttrekk utgjorde kring 150 sider. Sitata vart deretter grupperte etter relasjonar som var i spel. Deretter vart ei tematisk kategorisering i Nvivo gjennomført, i alt 12 kategoriar. Representasjon av eit datamateriale i eit artikkelformat, som tek utgangspunkt i utsegnsnivået (Foucault, 1969/2005; Schaanning, 2000, s. 193), krev avgrensing. Artikkelformatet er krevjande for denne type analyse (Utaker, 2000, s. 49), og to case er grensa for det som er mogleg til artikkelen. Utveljingsprosessen starta med at to case som skil seg sterkt ut i materiale vart ekskludert. Mellom dei seks case som sto att, så vart kjønn, bu-tid og storleik på kommunen styrande. Det kan diskuterast kor godt eit empirisk materialet blir representert gjennom å velja ut to av åtte case. Ved å velje ut to case som kan plasserast midt i materialet, er det søkt å yte materialet ein forsvarleg representasjon.

Analysen er ein spørsmålsdriven prosess (Johannessen et al., 2018), og fylgjande spørsmål vart utvikla til datamaterialet:

• Kva tema ser ut til å skapa spenning i relasjonane?

• Kvar hentar utsegnene si meining frå?

• Kva idear om normalitet kjem til syne hjå aktørane ?

• Kva element i diskursane ser ut til å vera produktive?

Sitata i artikkelen er kontrollerte opp mot lydmaterialet, for å unngå at feiltranskripsjon påverka resultatet. Deretter er sitata modifiserte til skriftleg språk. I framstilling av resultata har eg valt å skilje mellom forskar og informant ved at spørsmåla er i kursiv og stilt på nynorsk, medan informantane sine svar er presentert på bokmål.

ANALYSE OG RESULTAT

Gjennom samtalar om det kvardagslege, søkjer artikkelen å finne svar på: Korleis kjem førestillingar om normalitet til uttrykk i relasjonane mellom vaksne med utviklingshemming, deira foreldre og tenesteytarar? Resultatet blir presentert i to delar. I «Husarbeid som eit normaliseringsprosjekt» viser analysen korleis aktørane i tre-partsrelasjonen fremjar sine prosjekt gjennom husarbeidet, som kan vera både konkurrerande og motstridande. Den andre delen, «Rollar i flyt», viser korleis langvarige relasjonar utfordrar grensene mellom det profesjonelle og det familiære, og korleis idear om normalitet kjem til syne gjennom aktørane sine ytringar.

HUSARBEID OG NORMALISERINGSPROSJEKT

Flink nok og godt nok

Daniel har drøymejobben. Han arbeider med avfallshandtering. Det er cirka fem år sidan han flytta for seg sjølv. Mor er innom Daniel fleire gonger i veka, mellom anna for å fylgja opp nokre fritidsaktivitetar. Daniel får spørsmål om kva anna han får hjelp til av mor:

Mamma har ofte pleid å ta et raid i leiligheten min når hun kommer på besøk.

Javel, kva synes du om det?

Nei, […] hun pirker litt på meg, på grunn av at hun synes det er litt mangel på rengjøring. Altså, men jeg synes jeg er flink til å holde det reint og ryddig.

Så du er ikkje heilt einig med mor di om kor reint og ryddig det skal vera?

Nei, egentlig så er jeg ikke det (latter).

Men, når ho kjem her og ryddar då, kva gjer du då?

Altså, da når hun hjelper meg, så er det sånn at jeg lager mat,

Så eigentleg så lar du henne halda på?

Ja

Du synes ikkje det er vits i å sei nei?

Jeg sier jo nei

Du seier nei?

Ja, når jeg ser at det ikke er grunn nok så (litt latter).

«Besøk» frå mor har eit dobbelt innhald, på den eine sida gjer dei noko saman, og på den andre sida inneber besøket ein korrigering av Daniel si ivaretaking av det huslege. Det som ikkje er godt nok for mor, er tilstrekkeleg for Daniel. Det kan tenkjast tre handlingsalternativ: Den eine kan vera å sei nei, og stå på sitt og nekte mor å gjere reint i hans husvære. Den andre kan vera å velje å diskutere kva som er godt nok. Det tredje kan vere å definere situasjonen til å handla om eit teamarbeid, der dei jobbar saman om eit felles prosjekt. Han har valt det siste.

Latteren kan dekkja over at det er noko Daniel er litt flau over og gjer bruk av humor. Når han sjølv synes han er flink, men ikkje flink nok til å passere nålauga til mor, kan hans posisjon som vaksen vera utfordra. Som arbeidstakar i eit mannsdominert yrke, kan det tenkjast at husarbeidet ikkje er så viktig. Det nyttar ikkje å seie «nei», det er berre å gje seg over. Flink nok er ikkje godt nok, og det er ikkje så farleg.

Motstridande krav

I førre sitat framstår «[R]aidet» som både ein trussel og nødvendig støtte, så viser fylgjande sitat andre element knytt til husarbeidet. På spørsmål til mor om ho opplever at ho og personalet har ulikt syn, svarar ho:

Nei, det kan jeg ikke huske … men det jeg synes er litt vanskelig […] Hvorfor er det ingen som hjelper med å vaske bort det fettet rundt ovnen, for eksempel, eller litt sånn småting som jeg ville ha gjort. Så tenker jeg, er det å pirke, men det er jo helt nytt. Så blir det at jeg kanskje bare går og litt sånn, og ikke tar det videre da.

Er det sånn at du tar over når du kjem ned?

Ja, ja (latter) kommer med kluten da.

Kva seier Daniel då?

Han bare står der (latter).

Sjølv om mykje er bra, er det likevel noko «vanskelig». Daniel står åleine, og klarar ikkje av med feitt og skit. Slik blir tilværet stusseleg. Det er sårt, og ikkje er det lett å sei i frå. Personalet gjer ikkje jobben sin. Det tvingar mor til ein posisjon der ho bør handle. Normaliteten blir trua, og den som ordnar opp er mor, men det kan ikkje skje utan ein viss risiko. Skulle ein gå og «pirke», sjølv om ein som mor synes det er viktig, så eksisterer det ein fare for bli tillagt ein posisjon som krevjande eller kritisk. Den kritiske foreldreposisjonen må unngåast for det gagnar ikkje relasjonen til personalet. Slik blir kritikk vanskeleg. Potensielt kan det slå tilbake også på sonen. Å vera ressurssterk forelder som tek ansvar, er det ønskverdige, dermed blir handlingsalternativet å bite i seg irritasjonen over reinhaldet som personalet skulle ha gjort.

Utsegna «som jeg ville ha gjort» ber med seg eit normalitetskrav definert av mor. Det kan tenkjast at Daniel har ein annan måte han vil løyse det på, eller andre krav til kva som er godt nok. Personalet er mange, og har ulike måtar å hjelpe på med sine idear om normalitet. Ein tanke er at Daniel skal meistre sjølv. Feittet rundt omnen kan vera ein aksept av Daniel sin standard. Når det ikkje held, blir det vanskeleg både i personalposisjon og i ein «vaksen barn» posisjon å gjera det godt nok.

Sitatet viser òg eit konkurrerande krav som ligg til foreldrerolla. Det går ikkje samtidig å fylle kravet til den godt likte forelderen på den eine sida, og vera den som skal passe på at barnet får den hjelpa som trengs på den andre. Slik blir den subtile og indirekte kritikken eit kompromiss som tvingar seg fram.

Dersom utsegna «gjøre som jeg vil» kom frå personalet ville det med stort sannsyn blitt avvist, med referanse til sjølvbestemming. Personalet skal oppfylla Daniel sine ynskjer. At mor kan sei det, viser det at mor kan gå lenger enn personale. Spenningane mellom mor og personalet som trer fram, seier òg noko om posisjonen som er tildelt Daniel. Det kan tolkast slik: Når ikkje personalet kan og Daniel må ha hjelp, blir arbeidet overlate til mor. Men, «å bare stå der» kan og ha ein disiplinerande funksjon: ved å stillteiande godta, blir jobben gjort. Ein tanke kan vera om ikkje det eigentleg er Daniel som her disiplinerer mor. Å sitje stille i båten blir det beste.

Avhengig suksess

Å gjera slik personalet vil utan hovudpersonen si vilje, er ikkje god praksis. Det strir mot grunnleggjande rettar, mellom anna sjølvbestemming. Men, når hjelpa er oppfatta som nødvendig må det likevel ordnast på eit vis. Tema reinhald kom fram i intervjuet med personalgruppa då dei snakka om Daniel si endring frå å vera avhengig av rutinar:

Dina: Jeg føler han har blitt mer fleksibel

David: Det går rette veien

Tenkjer de òg det same?

Debbie: Ja egentlig, det er lettere å snakke med han, synes jeg. Sånn at du kan ta [opp] ting [sånn som] med de søppelgreiene hans liksom: ’hva synes du om det?’.

Kan du sei litt meir om det?

Debbie: Ja, han har en slik søppelskuff, i leiligheten sin med sorteringer

[…] fordi du veit at dette er vanskelig for Daniel med endringer, for dette var jo hans skuff, han har sitt system og han jobber [med avfall] og dette det er viktig for han.

Kompetansen hans dette?

Debbie: Det er det. Men det gikk liksom greit, men før så tror jeg han hadde blitt sånn, sånn som jeg husker han, mer bastant at han kan ikke røre dette, og ‘mamma har sagt det skal være sånn’, gjerne refererer til mamma. Han gjorde jo det veldig ofte, at sånn skal det være. Men, da kom han utav den, og det har jo gått greit.

I sitatet føregår ein samtale om positiv utvikling hjå Daniel. Utsegna «fleksibel» og «den rette vegen» kan ha fleire meiningsinnhald. Daniel si flytting til eigen leilegheit har og betydd å tilpasse seg eit system med tilsette, tidlegvakter, seinvakter og nattevakter. I det perspektivet kan fleksibilitet og «den rette vegen» peike mot det å innordne seg det nye.

Eit anna meiningsinnhald trer fram i utsegna «Mamma har sagt». Det handlar om overgangen til å det å bu for seg sjølv. Han viste til mor meir før enn no. Slik blir Daniel posisjonert til å vera i endring frå å anerkjenne mor som allvitar, til å anerkjenne at òg personalet kan ha rett. Det ser ut til å vera ein dra-kamp mellom mors vilje og personalet si vilje som utspelar seg indirekte. Å velje bort mor til fordel for personalet styrkjer Daniel sin posisjon til å bli rekna som vaksen. I sitatet blir òg personalet sin posisjon styrka, dei òg kan. Den «rette veien» kan handla om posisjonen det blir snakka i frå: forteljinga om fagleg suksess. Ein fagleg suksess handlar om å nærma seg dei politiske måla, normalisering, sjølvbestemming og deltaking. Det er sjølve samfunnsoppdraget. Ei forteljing om anten status quo eller verre; tilbakegang, blir dermed ei forteljing om å ikkje lukkast. Daniel blir beviset.

ROLLAR I FLYT

Lågmælt og kraftfull

Cecilie arbeider i ein barnehage, og leilegheita hennar er tilknytt eit bufellesskap. Der har ho budd i omlag 20 år. Ho fortel at ho trivst, og at ho får hjelpa ho treng. Far døydde for nokre år sidan. Personalet som Cecilie har plukka ut til å vera med på intervjuet, har kjent henne i mellom ti og tjue år:

Korleis synes du det er når folk sluttar?

Trist.

Kva er det som er trist?

Jeg så henne innpå fellesen, da de hadde avslutning for henne. Da måtte jeg gjemme meg i gangen. Jeg klarte ikke å gå inn.

Då vart du så lei deg. Har du snakka med henne etterpå?

Ja, men jeg klarte ikke å gå inn.

Det er noko poetisk over forteljinga til Cecilie. Ho fortel lågmælt og kan tolkast som ei stille sorg. Ho har ei liknande forteljing om når ho besøkjer grava til far: «Så klarer jeg nesten ikke gå bort til graven». To ulike forteljingar der reaksjonsmønsteret ser likt ut, den eine om personalet som sluttar, den andre om faren som er død. Utsegnene utfordrar det private og det profesjonelle, gjennom at personalet er tildelt ein plass i det private. Sorga som trer fram kan handla om den langvarige venskapen med eit anna menneske tett på livet, som no er slutt. Det er nesten som eit smertefullt samlivsbrot. Relasjonane til personalet er viktige, på nivå med vennskap – eller familierelasjonar.

Cecilie forklarar at når noko er vanskeleg, eller ho blir lei seg har ho ei bok som ho skriv i. Denne er det berre personalet som får tilgang til. Cecilie blir spurt om mor:

Snakkar du med ho?

Ja, men jeg synes ikke alltid det er så lett.

Kan du seia litt meir?

Følelser

Det er ikkje så lett å snakke med mamma? Er det fordi ho ikkje forstår, eller du synes at ho ikkje skal vite om?

Hun skal ikke vite om.

Kva synes mamma om det, eller synes ho det er greitt?

Hun vil vite.

Korleis?

Hun vil at jeg skal fortelle om det.

Karakteren på samtalen endrar seg. Det må stillast fleire spørsmål. Ikkje å leggja ord i munnen på henne vart utfordrande. Igjen kjem det meiningstette sitatet fram. I utsegna er det eit spel mellom to viljar. Mor er tillagt ein insisterande og krevjande posisjon. I ein morsdiskurs er mor alltid mor, og mor som fenomen kan ha autoritær makt. Barnet sin alder betyr mindre. Ein blir som barn igjen. Å teia blir løysinga, mor skal ikkje vita.

Mor seier: «[Cecilie] er god på å tie still». I utsegna kan «god» forståast slik at ho er ikkje så lett å kome innpå. Hadde ho ikkje vore «god» på å teie still, hadde mor fått vite. «God» får ei ironisk betydning. Personalet krev ikkje den same innsikta, men dei får det, gjennom boka. Slik blir det tause ein produktiv faktor, og Cecilie sin posisjon fylt med ei makt, som er lågmælt.

Ansvarsforskyving

I sitatet nedanfor blir mor spurt om det er noko ho saknar i tilbodet til Cecilie:

Det er sikkert et bra tilbud, men jeg er kanskje for pirkete, og kanskje Cecilie er fornøyd med sånn som hun har det. Jeg mener det er ikke nok å gå på butikken, og gå på en kafé og sitte å drikke kaffe og sånne ting. Det er jo fint det også, bevares. Det skal være mer. Jeg mener de må få mer ansvar, de som bor der. Kanskje personalet hjelper brukerne altfor mye? Til å begynne med, da de flyttet inn […], så hjalp personalet brukerne med å lage sin egen middag. Det er omtrent borte.

Kva skjer no då?

Nå har de fellesmat på huset.

Seier du det?

Ja, i alle fall fire dager i uken. Der også freste jeg, vet du. Jeg kom jo over to personale som sto og laget denne middagen, to personale. Så sa jeg til dem at disse som bor her bør jo ha et ansvar og være med å lage mat. De ble jo så sure, så det gikk ikke. Det er ikke noe hotell de bor på, men jeg kan ikke gå der hver dag og kontrollere.

Skuffelsen over at bebuarane ikkje tek nok grep om eigne liv, skuldast personalet som krev for lite av dei. Utviklinga går i feil retning. Det å lage «sin egen middag» er erstatta med «fellesmat». I utsegna framstår å ete åleine i sin eigen heim som idealet. Fellesmiddagen kan tolkast til å ha ein konnotasjon til institusjon, og hentar si meining frå ein institusjonsdiskurs. Fellesmiddagen, som ikkje er bra i bufellesskapet, bryt med intensjonane i ansvarsreforma. Dei kollektive løysingane var noko som skulle bort. Samtidig står det i kontrast til korleis fellesmiddagen i ein familie blir forstått. Der er idealet vanlegvis å eta saman. Bufellesskapet som arena for «fellesmaten», får og fram ei annan forståing: Ikkje er det institusjon, og dermed kan ein ikkje ete saman, ikkje er det ein familie, og då kan ein heller ikkje ete saman. Det blir omtrent slik: Bur du åleine, skal du både laga maten, og du skal eta åleine. Bufellesskapet som etterliknar familiemønster, blir institusjon og dermed uprofesjonelt i forhold til ansvarsreforma.

Sitatet viser og idear om kva livet skal og ikkje skal vera. Å gå på kafé har konnotasjonar til fritid og slaraffenliv. Verken å bu på hotell eller gå på kafé, ser ut til å høyre til det verdige livet, til dagleglivet. Det gjer derimot aktivitetar som matlaging. Ei tolking av det å vera vaksen med utviklingshemming kan då sjå slik ut: Livet skal ikkje vera ein dans på roser, det er det harde arbeid som tel. Meistring blir viktig fordi det kan få livet så tett mot «det normale» som mogleg, og slik kan stigma reduserast. Dei gode opplevingane som kan liggje til det å gå på kafé, blir anerkjent, men er ikkje det viktigaste. På den eine sida skal personalet vera med i daglege aktivitetar der meistring er viktig, men å vera saman utan å gjera noko, berre ha det fint, er ikkje bra. Spørsmålet er om ein må yte før ein kan nyte?

Middagslaging skal skje saman med bebuarane. «Å komme over» peikar på lovbrotet som skjer: å gjera i staden for. Når forståing av ansvar ikkje er representert hjå personalet, og bebuarane blir passive objekt, står det att ei moglegheit: Instruksjonen må koma frå mor. Jobben skal gjerast, og det skal gjerast slik dei gjorde det før. Relasjonen blir snudd på hovudet, mor blir tildelt ein profesjonell rolle som handlande og ansvarleg.

Sitatet handlar òg om personalet sine reaksjonar når mor prøver å seie i frå. Tilsette skal ikkje bli «sure», det er uprofesjonelt. Ein skal tole, og ikkje vise fram eigne emosjonar. Kravet om toleranse gjer at ikkje noko anna enn ein asymmetrisk relasjon er tilgjengeleg. Sitatet viser og eit ansvar som ligg til morsrolla, ei rolle som streng og ansvarleg. Gjennom personalrolla si ansvarsløyse, tvingar handling seg fram. Lenger enn dette kan ikkje makta forskyvast.

Dra-kamp om makt og avmakt

I intervjuet med personalet vart dei spurde om korleis dei opplever samarbeidet med mor:

Clara: Jeg opplever generelt at mødre har veldig stor makt.

Ja, kan du seie litt meir?

Clara: Altså, man må høre med mor, man må spørre mor, mor kan komme og si at sånn og sånn skal det være, og sånn må det være […] Men, vi kan ikke akkurat gå inn og si til Cecilie at sånn skal det være. ‘Du som mor kan gjøre det, men vi som personale kan ikke’.

Carina: Jeg har ofte tenkt at ‘tenk om ungene mine kunne hatt en sånn respekt for meg’! (alle ler)

I første setning blir makt tillagt mor. Gjennom utsegna «man må høre med mor», blir den makteslause personalrolla underbygd, og blir slik avmektig. Det ironiske trer fram: dei «kan ikke» gjera slik mor vil. Då blir ein ikkje makteslaus likevel. Samtidig blir mor strippa for makt. I løpet av to setningar blir mor posisjonert som både mektig og makteslaus. I sitatet skjer ein kamp mellom to rollar: personalet og mor, og kan tolkast som ein kamp om offerposisjon. Når mor er posisjonert som mektig, så plasserer det personalet som avmektig. Når personalrolla er skapt som makteslaus, kunne ein potensielt tenkja seg makta er plassert hjå sjefen, den klassisk undertrykte arbeidarklassen. Det er den ikkje. Mor blir suveren, og kan gå lenger enn personalet. Dermed blir personalet utan ansvar. Denne dra-kampen mellom mor og personal-posisjonane gjer og noko med Cecilie sin posisjon. Den flyt viljelaust med i ein kamp om makt og avmakt.

Latteren knyter seg til det utenkjelege, at dei som foreldre kan ha same makt over sine vaksne ungar, slik mor til Cecilie kan. Slik blir det vist at Cecilie og personalet sine ungar ikkje kan ha same posisjon. Deira ungar er autonome, og kan ikkje utsetjast for same maktutøving. Latteren plasserer Cecilie med svak autonomi, som kan styrast.

DISKUSJON

Artikkelen har reist spørsmålet: Korleis kjem førestillingar om normalitet til uttrykk i relasjonane mellom vaksne med utviklingshemming, deira foreldre og tenesteytarar? Analysen viser at normalitetsforhandlingar er dominerande i relasjonane, og dei kjem til uttrykk i forteljingar om daglegdagse gjeremål. Ein inngang til diskusjonen er å gå tilbake til der det starta.

Å vente barn utløyser ofte spørsmålet om det er gut eller jente ein ynskjer. Eit vanleg svar at «det spelar ingen rolle så lenge barnet er velskapt». I den augneblinken utviklingshemminga er identifisert, så skjer det eit brot med forventningane om det velskapte barnet, og kva det kan bli i livet. Solberg (2008, s. 46) seier det slik: «Mennesker med Downs syndrom kan ikke bli foreldre eller ministre». Det handlar om korleis ein blir konstituert som menneske (Foucault, 1972/2008), i dette bilete har personar med utviklingshemming ein uklar posisjon, avhengig av auga som ser (Risøy, 2010).

Gjennom eit metablikk trer det usagte fram i analysen; kjønnsdimensjonen. Barron (2004) påpeikar at kjønn i funksjonshemmingsforsking ofte blir handtert som ein variabel og ikkje som identitet, der bruk av kjønnsnøytrale omgrep bidreg til å gjera maktrelasjonar usynlege. Det er ein kritikk som kan reisast til analysen. Med unntak av mor, så er Cecilie og Daniel i beste fall framskrive som kjønns-stereotypiar der kjønn er ein variabel, og ikkje ein identitet. Personalet framstår ansiktslaust og kjønn er viska ut. Kritikken illustrerer korleis ein som forskar blir forma og formar dei diskursane ein sjølv er i, og heller ikkje kan fri seg frå. Utviklingshemming trer fram som ein masterkategori.

Aktørane i tre-partsrelasjonen er ulikt posisjonert i ein normalitet - avviksdiskurs. Det skapar særeigne rom for forhandlingar. I «Motstridande krav» var kritikken frå mor at personalet ikkje gir tilstrekkeleg hjelp i tråd med hennar normative krav. Det står i kontrast til «Ansvarsforskyving» der kritikken er at personalet hjelper for mykje. Usemja mellom foreldre og personalet om kva som er rett og kva som er galt, bidreg ikkje til å støtte opp om den vaksne sin posisjon som vaksen (Murphy et. al 2011, s. 73). Usemja som trer fram gjennom idear om kva som er reint nok, flink nok, eller kva som skal til for å telja som vaksen, viser den tøyelege grensa mellom normalitet og avvik (Sirnes, 1999), og grensa er individuell.

I «Flink nok og godt nok» og i «Avhengig av suksess», står Daniel si normalitetsforståing i motsetning til personalet si. Reinhaldet er godt nok for Daniel, men ikkje godt nok for dei andre. Det kan vera mogleg at søpla til Daniel ikkje ville vore gjenstand for eksaminasjon, dersom Daniel hadde vore posisjonert i det normale. Det hadde vore Daniel sitt problem, og ingen andre. Ikkje før det hadde teke ekstreme former, eller naboar klaga på lukt. Normene for det normale er etablert av samfunnet i kontinuerlege prosessar (Foucault, 1994/2002, 1972/2008). Er ein konstituert i det normale finst det mange måtar å ordne huset på, kosthald, døgnrytme og hygiene for å nemna noko. Der finst eit stort fleksibelt rom der ein kan ta ukloke val, utan at det det truar posisjonen i det normale. Det er grunn til å stille spørsmål ved om rommet er trongare for personar som er konstituert i ein uklar posisjon, og dermed møter strengare normalitetskrav.

Meistring ber med seg idear om normalitet og blir forstått som viktig for samfunnsdeltaking og autonomi (Solvang, 2019). Analysen reiste spørsmålet om det må ytast for å nytast. Ifølgje Gibson (2016) er u/avhengigheit ein dominerande diskurs i rehabiliteringsfeltet, og avhengigheit er fylt med negative konnotasjonar. Målet er å klare seg sjølv. Å ikkje klare, utløyser rettferdiggjering og eit krav om å heile tida jage etter sjølvstende (Gibson, 2016, s. 92). Ei politisk føring om å leve som andre, handlar og om moderne styring av staten: Governmentality. Sentralt i governmentality som maktform er at disiplinering skjer indirekte og subtilt. Det autonome mennesket er produktet staten vil ha, det er lønnsamt. Den ytre disiplineringa er ressurskrevjande. Folkehopen må styrast utan at det er avkledd som styring, og er det som er effektivt (Villadsen, 2007). Makta flyttar seg frå ytre styring til ei indre styring med hjelp av individet si eiga sanning. Makta opptrer i relasjonane mellom individa og inneber at individa i varierande grad prøver å bestemme korleis andre opptrer (Foucault, 1994/2002, s.113). Sanninga blir forma gjennom ei rekke institusjonar og praksisar. Idealet om det autonome menneske ber med seg ei forståing om at det er akkurat det, fri for styring. Disiplineringa er fullboren.

I «Dra-kamp om makt og avmakt» trer det fram ein subtil maktkamp. Utsegn om makt viser at alle aktørane i tre-partsrelasjonen har avmaktsposisjonar tilgjengeleg. Samstundes viser analysen i «Flink nok og god nok» og «Lågmælt og kraftfull» at vaksne med utviklingshemming ikkje er utan makt til å disiplinere. Å teie still får dei andre til å handle. Det utgjer eit verknadsfullt element, og kanskje det einaste alternativet som står att. I ramma av bufellesskap er det lite som tyder på at sjølvbestemming står sterkt (Guddingsmo, 2019), det viser også denne analysen. Det må godkjennast først, og utviklingshemma blir posisjonert hovudsakleg som undertrykte (Foley, 2016). Björne (2020, s. 342) konkluderer med at eit liv tilnærma som andre som normaliseringsprinsippet byggjer på, i dag meir framstår som ein illusjon. Dersom personar med utviklingshemming sjølve fekk bestemme, så kan det undrast på om bufellesskap hadde vore den dominerande buforma og om husarbeid hadde hatt prioritet framføre å dyrke sine interesser.

I «Ansvarsforskyving» vises normaliseringsprinsippet (Nirje, 2003) i spel gjennom innføring av fellesmåltida som gir konnotasjonane til institusjonstida. Dette går inn i narrativet som har prega tida etter institusjonsavviklinga, der institusjon er dårleg, og må unngåast (Altermark, 2018). Mest mogleg autonomi for utviklingshemma er målet. Spørsmålet er om det eigentleg fører til mest mogleg disiplinering. Når ein ikkje sjølv fullt ut kan underkaste seg governmentality på grunn av manglande kapasitet, eller rasjonalitet, så blir konsekvensen at andre som er godt plassert i normaliteten, må hjelpe til. Slik fører dei grunnleggande ideane om normalitet, og governmentality til ei endå strengare disiplinering, der sjølvleiing er ynskjeleg men uoppnåeleg. Når ein aldri lukkast blir målet aldri nådd, og disiplineringa tek aldri slutt.

KONKLUSJON

Spørsmålet om korleis førestillingar om normalitet kjem til uttrykk i relasjonane mellom vaksne med utviklingshemming, deira foreldre og tenesteytarar vart reist i denne artikkelen. Funna viser at normalitetsforhandlingar er i eit kontinuerleg spel, som aldri tek slutt. Det botnar i utviklingshemminga sin uklare posisjon. Den uklare posisjonen skapar snevert rom for normalitet. Dette rommet eksisterer i den tøyelege grensa mellom normalitet og avvik. Partane sine idear om normalitet blir målt opp mot den uoppnåelege normalitet gitt av samfunnet. Desse prosessane bidreg til innskrenking av normalitetsrommet, og dårlege kår for livsutfalding blir konsekvensen.

Sammendrag

Denne artikkelen tek føre seg relasjonane mellom vaksne med utviklingshemming som bur for seg sjølve, deira foreldre og tenesteytarane. Denne tre-partsrelasjonen er lite utforska. Problemstillinga som skal undersøkjast er: Korleis kjem førestillingar om normalitet til uttrykk i relasjonane mellom vaksne med utviklingshemming, deira foreldre og tenesteytarar? Studien tilbyr nye forklaringar på spenningane som oppstår i tre-partsrelasjonen. Studien har eit kvalitativt multippel case-design og er inspirert av Foucault, og governmentality som maktform. Analysen viser normalitetsforhandlingar i kontinuerleg spel som aldri tek slutt. Partane sine idear om normalitet blir målt opp mot den uoppnåelege normalitet gitt av samfunnet. Desse prosessane bidreg til innskrenking av normalitetsrommet, som eksisterer i grensa mellom normalitet og avvik. Dårlege kår for livsutfalding blir konsekvensen.

Artikkelen er ein del av PhD prosjektet: «Dei utfordrande relasjonane» som er finansiert av Stiftelsen Dam, gjennom Funksjonshemmedes Fellesorganiasjon (FFO). Prosjektnummer 2017/FO149135

Nøkkelord: utviklingshemming, foreldre, tenesteytarar, kvardagsliv, makt, diskursanalyse

SUMMARY

The game on normality

The aim for this article is to explore the relationships between adult with intellectual disability, their parents, and their paid caregivers. Little is known about this phenomenon. Question asked is: How are the ideas on normality expressed within the relations between adults with intellectual disability, their parents, and paid caregivers? The article offers new understandings on tensions which occur within the relationships, as such. The study has a multiple case design. Theoretically inspired by Foucault and his concept of governmentality. The findings reveal that the stakeholder’s notion on normality is constantly at play, defined by the society and is unobtainable. These processes reduce the space for normality and exist in the grey area between normality and deviance. Hence, adults with intellectual disability are limited in their life-project.

Keywords: intellectual disability, parent involvement, everyday life, power, discourse analysis

Referansar

Altermark, N. (2018). Citizenship Inclusion and Intellectual Disability: Biopolitics Post – Institutionalisation. Routledge.

Askheim, O. P. (2003). Fra normalisering til empowerment. Ideologier og praksis i arbeid med funksjonshemmede. Gyldendal Akademisk.

Bank-Mikkelsen, N.E. (1976). A metropolitan Area in Denmark: Copenhagen. I R. B. Kugel & W. Wolfensberger (Red.), Changing patterns in residential services for the mentally retarded (Revidert utg.). President’s Committee on Mental Retardation. https://books.google.no/books?id=_rVEAAAAIAAJ&printsec=frontcover&hl=no&source=gbs_ge_summary_r&cad=0#v=onepage&q&f=false

Barron, K. (2004). Vem är jag? Utvecklingsstørda kvinnor (re)konstruerar sin identitet. I K. Barron (Red.), Genus og funktionshinder (s. 121-154). Studentlitteratur.

Beail, N. & Williams, K. (2014). Using Qualitative Methods in Research with People Who Have Intellectual Disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 27, 85-96. https://doi.org/10.1111/jar.12088

Björne, P. (2020). As if living like others: An idealisation of life in group homes for people with intellectual disability [Article]. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 45(4), 337-343. https://doi.org/10.3109/13668250.2020.1793451

Björnsdóttir, K., Stefánsdóttir, G. & Stefánsdóttir, Á. (2015). «It’s My Life»: Autonomy and People with Intellectual Disabilities. Journal of Intellectual Disabilities, 19(1), 5-21. http://dx.doi.org/10.1177/1744629514564691

Ellingsen, K. E. (2007). Selvbestemmelse. Egne og andres valg. Universitetsforlaget.

Foley, S. (2016). Normalisation and its discontents: Continuing conceptual confusion over theory/praxis issues regarding the empowerment of people with intellectual disability. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 41(2), 177-185. https://doi.org/10.3109/13668250.2016.1153053

Folkestad, H. (2004). Institusjonalisert hverdagsliv: en studie av samhandling mellom personale og beboere i bofellesskap for personer med utviklingshemning (Bd. nr 1/2004). Høgskolen i Bergen.

Folkmann, A. K., Gjermestad, A. & Luteberget, L. (2014). Kvalitet i botilbud til personer med utviklingshemming. Diakonhjemmet Høgskole. https://vid.brage.unit.no/vid-xmlui/bitstream/handle/11250/225813/Rapport%2013november%202014.pdf?sequence=4

Foucault, M. (2002). Forelesninger om regjering og styringskunst (I. B. Neumann, Overs.). Cappelen akademisk. (Opprinnelig utgitt 1994).

Foucault, M. (2005). Vidensarkæologien (E. Hansen, Overs.). Philosophia. (Opprinnelig utgitt 1969).

Foucault, M. (2008). Galskapens historie (F. Engelstad & F. Eirik, Overs.). Gyldendal Akademisk. (Opprinnelig utgitt 1972).

Gibson, B. (2016). Rehabilitation: A Post-critical Approach. CRC Press. https://doi.org/10.1201/b19085

Goodley, D. (2017). Disability studies: an interdisciplinary introduction (2nd edition. utg.). Sage.

Guddingsmo, H. (2019). «Da må jeg spørre boligen først». I J. Tøssebro (Red.), Hverdag i velferdstatens bofellesskap (s. 78-95). Universitetsforlaget.

Hutchinson, G. S. & Sandvin, J. T. (2016). Hva har ansvarsreformen betydd for selvbestemmelse for mennesker med utviklingshemming? Fontene forskning, 9(2), 29-39.

Johannessen, L. E. F., Rafoss, T. W. & Rasmussen, E. B. (2018). Hvordan bruke teori?: Nyttige verktøy i kvalitativ analyse. Universitetsforlaget.

Johnsen, B.E. (2011). «[-] men ellers var det jo god mat, men det var jævlig strengt!»: En kvalitativ kasus-studie med fokus på fortellingene til tidligere pasienter på Trastad gård, Nord-Norges åndssvakehjem. [Doktorgradsavhandling] Universitetet i Tromsø.

Kittelsaa, A. (2014). Self-presentations and intellectual disability. Scandinavian Journal of Disability Research, 16(1), 29-44. https://doi.org/10.1080/15017419.2012.761159

Kittelsaa, A. & Tøssebro, J. (2011). Store bofellesskap for personer med utviklingshemming. NTNU Samfunnsforskning, Avdeling Mangfold og inkludering. https://samforsk.brage.unit.no/samforsk-xmlui/bitstream/handle/11250/2366198/Store%20bofellesskap%20WEB.pdf?sequence=1

Merriam, S. B. (2009). Qualitative research: a guide to design and implementation (3. utgave). Jossey-Bass.

Murphy, E., Clegg, J. & Almack, K. (2011). Constructing adulthood in discussions about the futures of young people with moderate-profound intellectual disabilities. https://www.scopus.com/inward/record.uri?eid=2-s2.0-78650134520&doi=10.1111%2fj.1468-3148.2010.00565.x&partnerID=40&md5=e8a9c48cca152f9b2c28cad6d7ddcb9f

Nirje, B. (2003). Normaliseringsprincipen. Studentlitteratur.

NSD, P. f. f. (u.å). Sårbare grupper. http://www.nsd.uib.no/personvernombud/hjelp/forskningstema/saarbare_grupper.html

Midl. lov om avvikling av fylkenes HVPU (1988). Midlertidig lov om avvikling av institusjoner og kontrakter om privatpleie under det fylkeskommunale helsevern for psykisk utviklingshemmede. (1988- 06-10-48). https://lovdata.no/pro/auth/login#document/NLO/lov/1988-06-10-48

Reindl, M. S., Waltz, M. & Schippers, A. (2016). Personalization, self-advocacy and inclusion: An evaluation of parent-initiated supported living schemes for people with intellectual and developmental disabilities in the Netherlands [Article]. Journal of Intellectual Disabilities, 20(2), 121-136. https://doi.org/10.1177/1744629516631449

Risøy, S. M. (2010). Sårbar, suveren og ansvarlig. Kvinners fortellinger om fosterdiagnostikk og selektiv abort. [Doktorgradsavhandling]. Universitetet i Bergen.

Sandvin, J. T., Söder, M., Lichtwarck, W. & Jørgensen, T. (1998). Normaliseringsarbeid og ambivalens: bofellesskap som omsorgsarena. Universitetsforlaget.

Schaanning, E. (2000). Fortiden i våre hender: Foucault som vitenshåndtør: B. 1: Introduksjon, teoretisk praksis (Bd. B. 1). Unipub.

Shakespeare, T. (2006). Disability Rights and Wrongs. Routledge.

Sigstad, H. M. H. & Garrels, V. (2018). Facilitating qualitative research interviews for respondents with intellectual disability. European Journal of Special Needs Education, 33(5), 692-706. DOI: 10.1080/08856257.2017.1413802

Sirnes, T. (1999). Alt som fordamper er fast? I T. Sirnes (Red.), Normalitets og identitetsmakt i Norge. Makt og demokratiutredningen i Norge (1998 - 2003) (s. 29-75). Ad notam Gyldendal.

Solberg, B. (2008). Frykten for et samfunn uten Downs syndrom. Etikk i praksis - Nordic Journal of Applied Ethics, 2(1), 33-52. https://doi.org/10.5324/eip.v2i1.1688

Solvang, P. K. (2019). (Re)habilitering: terapi, tilrettelegging, verdsetting (1. utg.). Fagbokforlaget.

Tøssebro, J. (2013). Two decades of disability research in Norway – 1990–2010, . Scandinavian Journal of Disability Research, 15(S1), 71-89. https://doi.org/10.1080/15017419.2013.781960

Tøssebro, J., Bonfils, I. S., Teittinen, A., Tideman, M., Traustadóttir, R. & Vesala, H. T. (2012). Normalization Fifty Years Beyond-Current Trends in the Nordic Countries [Article]. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 9(2), 134-146. https://doi.org/10.1111/j.1741-1130.2012.00340.x

Utaker, A. (2000). Michel Foucault: Maktens forvandlinger. I. B.R. Neumann (Red.), Maktens strategier. Makt- og globaliseringsutredningen (s. 25 -51). Pax Forlag.

Walmsley, J. (2001). Normalisation, Emancipatory Research and Inclusive Research in Learning Disability. Disability & Society, 16(2), 187-205. https://doi.org/10.1080/09687590120035807

Witzøe, A. E. & Kittelsaa, A. (2019). Aktivt Voksenliv? Beboers perpektiver. I J. Tøssebro (Red.), Hverdager i Velferdsstatens bofellesskap (s. 62-76). Universitetsforlaget.

Wolfensberger, W. P., Nirje, B., Olshansky, S., Perske, R. & Roos, P. (1972). The Principle of Normalization In Human Services. Wolfensberger Collection. https://digitalcommons.edu/wolf_books/1

Villadsen, K. (2007). Magt og selv-teknologi: Foucaults aktualitet for vælferdsforskningen. Tidskrift for Velferdsforskning, 10(3), 156-167. https://research.cbs.dk/en/publications/magt-og-selv-teknologi-foucaults-aktualitet-for-velfærdsforskning

Yin, R. K. (2018). Case study research: design and methods (6. utg.). SAGE.

04.06.2021
08.04.2022 12:09