Illustrasjon: Dorthe Walstad

Vi gir håp i møte med mennesker med kronisk sykdom

Bli med til MS-senteret og se hvordan sosialfaglig kompetanse og tverrfaglig arbeid kan bidra til økt livskvalitet og større håp for mennesker som har fått en kronisk sykdom.
06.11.2020
08:16
06.11.2020 08:16

Hva i h … gjør jeg her?»

Utsagnet kom fra Elin kort tid etter ankomst til et fire ukers rehabiliteringsopphold på MS-Senteret Hakadal AS (MSSH).

Elins uttrykk ga assosiasjoner til Amy Winehouse sin sang «Rehab»: «The man said, why do you think you’re here? I said I got no idea»

Ja, hva gjør egentlig Elin og de andre som kommer til MS-Senteret Hakadal? Bli med inn, få et innblikk. Teksten er basert på erfaring, skrevet av en praktiker i spesialisthelsetjenesten, som inspireres og berøres av at Elin, Amy og mange andre, tør åpne opp, møte oss, møte seg selv, og vise seg sårbare.

Jeg – en pasient?

Elin hadde fått diagnosen MS for et par år siden. I første samtale ga hun tydelig uttrykk for at hun egentlig lurte på hva «i h … jeg gjør her. Det er sikkert mange andre som trenger denne plassen mer enn meg.» Og ja, Elin kom til MSSH helt frivillig, likevel var det vanskelig for henne å se seg selv i rollen som pasient og deltaker på et rehabiliteringsopphold.

Elin er en av mer enn 400 personer som hvert år kommer til rehabiliteringsopphold ved MS-Senteret.

MSSH tilbyr høyspesialisert rehabilitering for pasienter over 18 år og er landsdekkende. Vi har to ukers intensivopphold, og tre og fire ukers rehabiliteringsopphold. MSSH eies av MS-forbundet. Senteret har tverrfaglig bemanning, bestående av hjelpe- og sykepleiere, helsefagarbeidere, nevrolog, fysioterapeut, ergoterapeut, psykologer med ulike spesialiteter, psykiatrisk sykepleier, kostveileder og klinisk ernæringsfysiolog samt sosionomer. Alle faggruppene med ulike spesialiteter, har sin kjernekompetanse, og gir viktige bidrag inn i tverrfaglig forståelse og behandlingsmodell som bygger på den bio-psyko-sosiale modellen, en forståelse av sykdom i lys av biologiske, mentale og sosiale faktorer, lansert av indremedisineren George L. Engel på 1970-tallet.

Helhetssyn, interaksjon og anerkjennelse

Sosionomene ved MSSH jobber med fokus på livsutfoldelse, særlig med tanke på utdanning, arbeid og familiesituasjon. Pasienter får som regel to-fem individuelle samtaler. Sentrale tema er identitet, frykt, håp, erkjennelse, balanse, kommunikasjon, forventninger, fokus på barna, parforhold, arbeid og inntektssikring.

Sosionomene tilbyr fellesundervisning om helse, utdanning og arbeid, og om barn som pårørende. Vi har samtaler med par, familier og med barn med eller uten den voksne til stede. Senteret har pårørendekurs på alle opphold. Vi har utstrakt kontakt med Nav, arbeidsgivere og andre sentrale samarbeidspartnere.

Vårt fokus er i tråd med en av grunnpilarene i sosialt arbeid: personen-i-situasjonen. Begrepet, utviklet av den amerikanske sosialarbeideren Hamilton, viser til helhetssynet i sosialt arbeid, og innebærer at mennesket må forstås i lys av sin livshistorie, og i interaksjon med sine omgivelser. Helhetssynet i sosialt arbeid innebærer at vi ikke kan se mennesker uavhengig av kontekst (Aamodt, 2005 og 2014).

Interaksjonsmodellen beskriver essensiell symbiotisk relasjon mellom mennesker og deres sosiale omgivelser, et gjensidig forhold som systematisk blokkeres av hindringer: noe skapt av pasienten og noe skapt av systemet (Shulman 2003). En grunnleggende forutsetning er tro på kraft til forandring hos pasient og system. Vi kan etter min oppfatning se interaksjonsmodellen som utfyllende til den bio-psyko-sosiale modellen, hvor interaksjonsmodellen også ivaretar samspillet mellom faktorer på individ- og systemnivå.

«Å være der klienten er» kan forstås som Aamodt uttrykker det: «Å arbeide seg fram mot et felles fokus med klienten, et fokus som kan bety å skape mening i det meningsløse» (Aamodt 2014, s. 67). Anerkjennelse bærer i seg respekt for den andres forskjellighet, som gir den andre rett til å være et subjekt og aktør i eget liv (Aamodt, 2014). Betydningen av relasjonen mellom sosialarbeider og klient vektlegges av ulike fagpersoner innen sosialt arbeid. Halvorsen beskriver at det menneskelige i relasjoner er en forutsetning for å forstå, forståelse en forutsetning for å anerkjenne, og at anerkjennelsen bidrar til at relasjonen virker (Halvorsen, 2011). Mot, tålmodighet, ærlighet og åpenhet er forutsetninger for å oppøve evnen til forståelse og anerkjennelse (Aamodt, 2014; Gjærum, Grøholt og Sommerchild 2006).

«Jeg veit det, men å innrømme og erkjenne …»

Marit setter ord på sårheten ved å gi slipp, og i å innrømme for seg selv.

«Identiteten som tilhører å være en 100 prosent fullt fungerende person rystes. (...) Vi hadde vaskehjelp tidligere, i flere år. Vi sluttet med det et års tid før jeg fikk jeg MS. Nå har vi absolutt behov for vaskehjelp, men nå er det så mye vanskeligere for meg å skaffe den tjenesten. Det føles som et nederlag ikke å klare det selv.»

Mange pasienter beskriver dårlig samvittighet for at de er blitt syke: «De der hjemme har blitt påført nok».

Mestring handler om å tilfredsstille basale behov som autonomi, kompetanse og tilhørighet. Som Helsedirektoratet påpeker i publikasjonen Stress og mestring (08/17, s. 41): «Om hendelser og livssituasjoner resulterer i stressreaksjoner eller mestring, avhenger av samspillet mellom individet og ressurser i omgivelsene».

Innen sosialt arbeid forstås motstand som mestringsstrategi, og for hjelperen handler det om å utforske klientens motstand dersom en skal lykkes i endringsarbeid. Shulman uttrykker det slik: «The important thing to remember is that resistance is quite normal. In fact, lack of resistance may mean the progress of the work is an illusjon with the real issues unexplored» (1979, s. 66).

Det gjelder å gå inn i temaene, inn i utsagn. Hvordan? Med anerkjennelse, mot, ærlighet, og med Shulmans interaksjonsteori integrert.

Shulman – tro til Dovre faller

Det teoretiske grunnlaget for hjelpeprosessen bygger først og fremst på Lawrence Shulmans interaksjonistiske modell (Shulman, 2003).

I forberedelsesfasen jobbes det med forhåndsinnstilling, «tuning in», for å øke lydhørhet. Vi forbereder oss på å fange opp indirekte signaler i de første møtene, og gi direkte respons på signalene, ved å lese journal, selvrefleksjon og konsentrere seg samt finstemme evnen til å fange opp.

I møte med pasienten, i åpningsfasen, avklares formålet med samtalen og vår rolle som sosialarbeider. Kontraktsarbeidet er en løpende prosess, hvor vi søker å fange opp tilbakemeldingen fra pasienten og utforske hvordan pasienten oppfatter sine egne behov, tanker om å være her, innrømme og erkjenne. Mange pasienter har problemer de oppfatter som store, overveldende og uhåndterlige. Ifølge Shulman bør man ta tak i problemene i mindre og mer håndterlige deler, og sosionomen jobber i samarbeid med pasienten og andre faggrupper om nettopp: Hva er viktigst å ha fokus på mens du er her, for deg i din livssituasjon?

I løpet av arbeidsfasen er ferdighetsfaktorer som utdyping, å vise empati, påvise hindringer for arbeidet, å stille krav om egeninnsats, se sammenhenger mellom prosess og innhold, og formidle egen kunnskap og erfaring sentralt. Det å prøve seg fram, og lytte etter signaler om underliggende temaer («Det er sikkert mange andre som trenger denne plassen mer enn meg») og avdekke underliggende ambivalens («Jeg trenger det, men vil ikke ha hjelp hjemme»).

Shulman understreker at avslutninger og overganger er sentralt. Opphold på MSSH er tidsavgrenset, men det å ha MS er varig. Vi vet fra pasienten kommer, hva rammene for vår kontakt er, og jobber med fokus på hjemmesituasjonen blant annet ved å etablere kontakt med for eksempel sykehussosionomer på lokalsykehus. Flere artikler i Fontene har vist betydningen av at pasienter har behov for sosialfaglig bistand, blant annet Røssvåg (06/16) og Søby (10/17).

Mening i det meningsløse

Det å få en alvorlig, kronisk sykdom oppleves ofte som skremmende og uforutsigbart:

«MS er fælt. Det ligger der hele tiden»

«Mamma har funnet en kur. Det er shopping», sier Nikolai, 15 år.

Nikolai sa det i alvor, med både glimt og sårhet i blikket. Han vet at shopping neppe er en varig løsning, noe jeg er ganske sikker på hans mor – og far – også vet.

Definisjonen på rehabilitering ble endret i 2018, jf. Forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator, kap. 2, §§ 3 og 4: Habilitering og rehabilitering er målrettede samarbeidsprosesser på ulike arenaer mellom pasient, bruker, pårørende og tjenesteytere. Prosessene kjennetegnes ved koordinerte, sammenhengende og kunnskapsbaserte tiltak. Formålet er at den enkelte pasient og bruker, som har eller står i fare for å få begrensninger i sin fysiske, psykiske, kognitive eller sosiale funksjonsevne, skal gis mulighet til å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse i utdanning og arbeidsliv, sosialt og i samfunnet».

I denne nye definisjonen skal rehabilitering ikke lenger sees som tidsbegrenset. Mens et habiliterings- eller rehabiliteringstiltak kan være tidsbegrenset for fagfolk, vil det ikke alltid være tilfelle for brukeren, påpeker Helse- og omsorgsdepartementet.

«Hvorfor er det så mange mammaer som får MS?» Dette spørsmålet fikk jeg av en gutt på 10 år. Det samme spørsmålet, helst i mer akademiske begrep, stiller forskere over hele verden seg.

Over 11.000 personer har MS i Norge i dag. Forekomsten av sykdommen i Norge er blant de høyest rapporterte i verden (Berg-Hansen, Moen, Harbo og Celius, 2014). Tall viser at sykdommen rammer 2–3 ganger så mange kvinner som menn (Celius, Smestad, 2009).

Sykdommen bryter hyppigst ut i alderen mellom 20 og 45 år.

MS er en kronisk, progredierende nevrologisk sykdom som rammer sentralnervesystemet, hjerne og ryggmarg. Symptomene og forløpet varierer fra pasient til pasient. Vanlige symptom er nedsatt gangfunksjon, nedsatt balanse, fatigue, kognitive utfordringer, vansker med vannlating og avføring, smerter og spasmer. Ingen får alle symptomene.

«Jeg føler jeg blir spist opp innvendig. Jeg føler jeg har mistet kontrollen over meg selv. Det er så skremmende», sier en mann med MS.

Skam og tabu

En del opplever det å ha en sykdom som skamfullt, tabubelagt. Det å ikke huske. Å ikke klare å holde seg til man når toalettet. Det å ha ufrivillig luftavgang. Bli mistenkt for å være full, når du går ustøtt.

«Mange symptom er ekle. Jeg synes det er flaut», sier en datter på 15 år.

Sosionomene ved MSSH har, i samarbeid med andre faggrupper, samtaler med pasientene om det å være forelder og ha MS, og vi har samtaler med barn, unge og familier. Undertegnede er barneansvarlig ved MSSH, jf. Lov om Spesialisthelsetjenesten § 3–7 a. MS er definert som en alvorlig, somatisk sykdom, og ifølge Lov om Helsepersonell § 10 a skal vi bidra til å ivareta mindreårige barn som er pårørende til foreldre eller søsken.

Veronicas far har MS. Jeg kommer aldri til å glemme samtalen jeg hadde med femåringen. Ei veslevoksen jente, som med fargeblyanter tegnet og skrev, med sin skrift og på sin måte, det vi snakket om. Brått la hun fra seg blyanten, lente seg rolig framover bordet, tok hendene sine under haka, og så på meg med klart blikk mens hun sa: «Jeg har min egen lille sykdom, jeg. Den heter «jeg-er lei-meg»-sykdommen. Den har jeg fordi pappa er syk, og fordi han aldri, aldri kommer til å bli helt bra igjen»

Elin Fjerstad beskriver det slik: «Kronisk sykdom betyr at familien må leve med en gjest som aldri går (Fjerstad og Stene, 2007; Fjerstad 2010). Det er en gjest som verken er invitert eller velkommen, men den er kommet for å bli. Noen ganger er gjesten der allerede når pårørende flytter inn, andre ganger kommer den like uventet både på den som er syk og hans eller hennes nærmeste.» (Fjerstad, 2010, s. 194).

Voksne kan ønske å skåne seg selv og de pårørende, og med god hensikt ikke snakke om sykdom og utfordringer, særlig med sine barn. Som Ruud påpeker: «Barn og unge blir lett oversett og føler seg ensomme i vanskelige livssituasjoner» (2011, s. 15). Våre erfaringer tilsier at barna vi snakker med, gjør seg mange tanker om sykdommen og hva det betyr for dem, stemningen hjemme, uforutsigbarheten, det å skulle hjelpe til, overskudd hos den/de voksne, og mulighet til å følge med på skole, med venner og fritidsaktiviteter.

«Kan mamma bli frisk av MS?»

«Kan pappa dø av MS?»

«Hvorfor blir de så slitne?»

Temaene som fremkommer i samtaler, sammenfaller med resultater i Multisenterstudien Barn som pårørende (2015). Den påpeker barnas hovedutfordringer: å se sine syke foreldre lide, foreldres manglende kapasitet og tapet av sosiale aktiviteter sammen, å hjelpe den syke og i stor grad måtte klare seg selv, foreldrenes skiftende humør fra sliten til sur og sint, foreldrenes innleggelser og manglende tilstedeværelse og selv å måtte håndtere egne følelser.

«Jeg skulle så ønske at mamma sa ifra på jobben at hun har en sykdom. Da tror jeg hun hadde fått det lettere på jobben, og jeg hadde vært så mye mindre bekymret for henne. Nå er mamma så sliten etter jobb. Hun blir så sint, og det er skremmende. Det er vi hjemme som ser sinnet hennes. Jeg hører i det mamma tar i dørklinken når hun kommer hjem etter jobb, om det blir en fin dag eller ikke», sier Kristina, 16 år.

Multisenterstudien viser også at pårørende barn gjør mer hjemme, 1/3 gjør mer enn forventet. Lærere rapporterte at en del barn/unge virket slitne og bekymret. Å beskytte andre, foreldre eller søsken, fra skade eller vonde opplevelser, kan være den aller mest krevende og aller viktigste oppgaven for enkelte, en stor omsorgsoppgave (Ulvær Valleverd og Kleppestø Thorsen (red.), 2014). Familiens økonomi har også stor betydning for barns livskvalitet. Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementets strategi «Barn som lever i fattigdom» (2015–17) understreker det samme: svak økonomi over tid kan være en belastning.

«Hva vil det bety for oss å få dårligere råd? Må vi flytte? Får vi dratt på sommerferie?»

Kronisk sykdom innebærer mye å lære og erfare i ulike situasjoner, for alle aldre. Det å jobbe sosialfaglig innebærer å få del i mange av erfaringene, og det gjør inntrykk. Jenta som sa at «Å ja, det er bare fordi mamma har mensen det» da de andre ungene i barnehagen kommenterte at moren gikk med krykker den dagen. Gutten som skrev søknad til sin mor om mer lommepenger, fikk avslag, hvorpå gutten sendte skriftlig klage – til bestemor. Femåringen som sa «Jeg har litt MS i dag. Jeg tror jeg må være hjemme fra barnehagen.». Pappaen som påpekte at han er da tross alt hjemme, da ungene kommer fra skolen, nå når han ikke er i arbeid. En del beskriver mulighetene som ligger i at de som familie nå har et roligere tempo, lærer mer om å ta hensyn og utvikle empati.

Det som ligger der hele tiden kan være kilde til vekst.

Sosialt arbeid, livskvalitet og håp

Formålet er at personer som er på MSSH skal få økt opplevelse av mestring og livskvalitet, noe som er utfordrende å måle. Mikalsen Arvanitidis og Rappana Olsens artikkel Sosialt arbeid og håp ga gjenklang hos meg. De henviser blant annet til Freire, og Drømmen om Utopia, en drøm som i sitt skjæringspunkt mellom det usikre og det fortsatt mulige blir en menneskelig livbøye (Fontene forskning 1/17). Det å ha MS er for mange knyttet til usikkerhet. Det å opprettholde eller finne igjen håpet er sentralt i forhold til livskvalitet.

Artikkelen skulle belyse praksis, og gi et bidrag til at praktisk kunnskap ikke forblir taus. Bjørg Fossestøl er en viktig inspirasjonskilde, og betydningsfull bidragsyter hva angår det å artikulere og formidle praksisnær kunnskap, og forholdet mellom evidens og praktisk kunnskap (2006/2013). Presisjonsidealet i å unngå slurv, få med nyanser og ikke handle vilkårlig (Fossestøl, 2006), stiller krav til at vi er faglig oppdatert og har kompetanse i å omsette teori/evidens til praksis. Faglige drøftinger og veiledning er essensielt.

«Sosionom, vis deg!», oppfordrer artikkelsamlingen FO utga i 2015 (Semmerud, 2015). Gjennom min yrkeskarriere som sosionom i mer enn 25 år, har jeg møtt utallige mennesker som har berørt meg, imponert meg og gitt meg inspirasjon til å stå på videre i yrket. Anne Øfstis kapittel «Å lese etter teksten» (Semmerud, 2015) berørte og beveget meg til det avgjørende øyeblikket hvor jeg bestemte meg for å skrive en tekst – basert på erfaringer fra mitt arbeid: å være en fagperson, en bærer av håpet, i møte med mennesker, oftest i krevende og uforutsigbare faser av deres liv. Ja, nå har jeg vist meg. Takk for at du ga oppmerksomhet til mange små og store brukerstemmer, og til meg som stemmeformidler.

Og hvis du lurte på hvordan det gikk med Elin? På slutten av oppholdet beskrev hun det slik: «Den første uka lurte jeg på hva i h … jeg gjorde her. Etter hvert tenkte jeg at ja, her var det mye nyttig. I perioder tok følelsene nesten overhånd. Jeg ble bedre kjent med meg selv, et ærligere menneske ovenfor meg selv og andre. Jeg kjente jeg gradvis fikk tilbake håpet, og klarte å kjenne på glede igjen».

Heidi Elnæs

Privat

Sosionom, cand.mag. og veileder. Teamleder og barneansvarlig ved MS-Senteret Hakadal AS.

Referanser

Akershus Universitetssykehus HF m.fl. (2015). Barn som pårørende – resultater fra en multisenterstudie, publikasjonsnummer IS-0522.

Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet (2015). Barn som lever i fattigdom, Regjeringens strategi 2015–17.

Berg-Hansen, P., Moen, S.M., Harbo, H.F. og Celius, E.G. (2014) High prevalens and no latitude gradient of multiple skleroses in Norway, Multiple Scleroses Journal, Vol. 20 (13).

Celius, E.G og Smestad, C. (2009). Change in sex ratio, Acta Neurol Scand Suppl, www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed

Fjerstad, E. (2010). Frisk og kronisk syk, Oslo: Gyldendal Norsk Forlag AS.

Fossestøl, B. (2013). Evidens og praktisk kunnskap, Fontene Forskning 2/2013.

Fossestøl, B. (2006). Hvorfor er det så vanskelig å artikulere praktisk kunnskap?, Kompendium profesjonsseminar spesialistutdanning RBUP Sør og Øst 2015–16.

Gjærum, B. Grøholt, B. og Sommerchild, H. (red.) (2006). Mestring som mulighet i møte med barn, ungdom og foreldre. Oslo: Universitetsforlaget.

Halvorsen, G. S. (2011). Relasjonen mellom hjelper og hjelpesøkende: en studie i forståelsens og anerkjennelsens betingelser og utviklingsmuligheter, Doktorgradsavhandling ved Universitetet i Nordland, Bodø

Helse- og omsorgsdepartementet (2017). Forslag om endring av forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator § 3. Definisjon av habilitering og rehabilitering. Høringsnotat.

Mikalsen Arvanitidis, M. og Rappana Olsen, B. (2017). Håp og sosialt arbeid, Fontene Forskning 01/17.

Ruud, A. K. (2011). Hvorfor spurte ingen meg? Kommunikasjon med barn og unge i utfordrende livssituasjoner. Oslo: Gyldendal Norsk Forlag AS.

Røssvåg, M.I. (2016). Pasienter trenger sosionomhjelp. Fontene 6/16.

Semmerud, L. (2015). Sosionom, vis deg! Mangfold og utvikling – sosialt arbeid i en ny tid, Fellesorganisasjonen.

Samdal, O. Wold, B., Harris, A. Torsheim, T. (2017). Stress og mestring, publikasjonsnummer IS-2655, www.helsedirektoratet.no/rapporter/stress-og-mestring

Shulman, L. (1979). The Skills of Helping. Individuals and groups. Boston, F.E. Peacock Publishers, Inc.

Shulman, L. (2003). Kunsten å hjelpe individer og familier, bind 1. Oslo: Gyldendal Norsk forlag AS.

Søby, W. (2017). Sosionomer er viktige i psykiatrien. Fontene 10/17.

Ulvær Valleverd, V. og Kleppestø Thorsen, I. (red.) (2014). I for store sko – en tekstsamling om barn i omsorgsroller. Stavanger: Hertervig Forlag.

Winehouse, Amy (2006). Rehab. Albumet Back to black.

Øfsti, A. K. (2015). Å lese etter teksten. Mangfold og utvikling – sosialt arbeid i en ny tid, Fellesorganisasjonen.

Aamodt, L. G. (2005). Familien mellom mange hjelpere. Refleksjoner i sosialfaglig arbeid. Bergen: Fagbokforlaget.

Aamodt, L. G. (red.) (2011). Samhandling mellom barnevern og BUP. Kunnskapsutvikling i praksis. Oslo: Gyldendal Akademisk.

Aamodt, L. G. (2014). Den gode relasjonen. Oslo: Gyldendal Akademisk.

06.11.2020
08:16
06.11.2020 08:16

Heidi Elnæs

Privat

Sosionom, cand.mag. og veileder. Teamleder og barneansvarlig ved MS-Senteret Hakadal AS.