Mennesker med autisme har større sårbarhet for å utvikle psykisk lidelse (Helverschou m.fl., 2011). De siste 15- 20 årene har disse utfordringene gradvis blitt definert som et eget fagområde. Atferdsendringer som følge av psykisk lidelse ble tidligere tilskrevet den funksjonshemningen som utviklingshemning og autisme innebærer (ibid.). Nyere norsk forskning viser at psykisk lidelse forekommer hos opptil cirka halvparten av personer med utviklingshemning og autismespekterforstyrrelser som er over fjorten år (Bakken m.fl., 2010).

I denne artikkelen ønsker vi å belyse hvordan en bykommune i Norge kan løse krevende omsorgsoppgaver overfor voksne brukere med autisme, alvorlig psykisk lidelse og atferdsvansker. Vi vil legge vekt på nødvendigheten av et langvarig og forpliktende samarbeid mellom kommunen og spesialisthelsetjenesten, samt faktorer for å lykkes med psykisk helsearbeid i kommunale tjenester overfor brukere som lider av komplekse tilstander som gjør det nødvendig med flerfaglig og tverretatlig innsats.

Autismespekterforstyrrelse innebærer svekket evne til kommunikasjon, sosial samhandling og et snevert og gjentakende atferdsmønster med svekket evne til abstraksjon (WHO, 1992). En kombinasjon av autisme og psykose vil gi alvorlig funksjonsfall hos personen. I akutte faser vil det være behov for hjelp i nær sagt alle situasjoner gjennom dagen (Bakken m.fl., 2007). Både mennesker med autisme og mennesker med psykose har en sterkt forhøyet risiko for å utvikle angstsymptomer (Gelder, Harrison og Cowen, 2006; Helverschou og Martinsen, 2010). Klinisk erfaring viser at personer som har begge deler vil ha et høyt beredskapsnivå, fysiologisk arousal og hyppige angst- eller panikkanfall i perioder med mye stress og/eller høyt nivå av symptomer på psykose. Fysisk aggresjon hos denne gruppen pasienter er tett knyttet til angst (Nøttestad og Søndenaa 2009).

Psykotiske tilstander innebærer alvorlig funksjonsfall hos de fleste, samt en kombinasjon av to eller flere av symptomgruppene vrangforestillinger, sansebedrag (hallusinose), kaotisk (forstyrret) tale og væremåte, og negative symptomer som kraftløshet, apati og emosjonell avflating (WHO, 1992). En psykotisk tilstand regnes som en svært alvorlig psykisk lidelse hvor risiko for tilbakefall er stor (Bentall, 2003). Forskning viser at et flertall vil oppleve tilbakefall flere ganger (ibid.). Hvis lidelsen ikke blir oppdaget eller ikke blir behandlet adekvat, vil personen kunne oppleve et fall i kognitive og praktiske prestasjoner (McGlashan, 1998; Shrivastava mfl., 2011). En kombinasjon av medikamentell og psykososial behandling er anbefalt både for å unngå tilbakefall, men også for å søke å forhindre irreversibelt kognitivt fall (Buchanan mfl., 2009; Dixon m.fl., 2009). Mennesker med autisme som utvikler psykose vil kunne oppleve særlig stort funksjonsfall (Bakken, 2014).

Kan få stort funksjonsfall

Både utredning og behandling av mennesker med samtidig autisme og psykisk lidelse er i de fleste tilfellene komplisert på grunn av vansker med å skille tegnene på funksjonshemningen fra den psykiske lidelsen. Dette gjelder spesielt i arbeidet med å skille autisme og psykose fra hverandre, eller å utrede psykosetilstander hos mennesker med autisme (Bakken og Høidal, 2014). Funksjonshemningen «skygger over» de psykiske lidelsene på grunn av likheter i væremåte; et fenomen som har fått betegnelsen diagnostisk overskygging (Jopp og Keys, 2001). Vansker med diagnostisk overskygging – spesielt det at utfordrende atferd ikke blir sett på som mulig symptom på psykisk lidelse, gjør at den psykiske lidelsen kan bli oversett, noe som igjen gjør at funksjonsfallet kan være meget betydelig etter flere års ubehandlet psykose. En kombinasjon av betydelig funksjonsfall og fysisk aggresjon overfor tjenesteytere øker risikoen for økt bemanning, noe som kan øke angstnivået – som igjen kan medføre mer aggresjon. En ond sirkel er etablert.

Voksne mennesker som har en kombinasjon av autisme og psykose, mange har også utviklingshemning, og alvorlig utfordrende atferd representerer en betydelig utfordring for kommunale tjenester. Personen vil kunne oppleve innleggelse i psykiatrisk døgnavdeling en rekke ganger uten at diagnose blir satt eller adekvat behandling blir iverksatt. Å bli flyttet fra hjemstedet i regi av kommersielle tjenestetilbydere er en reell mulighet (Bakken, Kalvenes, Wigaard, Johansen m.fl., 2014). I løpet av de siste tiårene er det i Norge vokst frem kommersielle tjenestetilbud til personer med særlig store tjenestebehov. Dette omfatter også personer med en kombinasjon av utviklingshemning, alvorlig psykisk lidelse og utfordrende atferd (Bakken m.fl., 2014). I Fontene nr. 2/2014 intervjues ansatte i en av bydelene i Trondheim kommune. De forteller om hvordan mennesker med utfordrende atferd som har behov for bistand i form av tvangstiltak etter Helse og omsorgstjenestelovens kapittel 9 har fått et kompetent tilbud i regi av egen kommune (Rød og Johansen, 2014; Strømmen, 2014). Heimdal BOA heter tiltaket. Det var bevisst fra initiativtakernes side å bruke begrepet «kompetanseenhet». Det handler om å ta regi for kommunale tjenester selv, og ikke til enhver tid være avhengig av ekspertise utenfra.

Både i bolig og på dagaktivitetene vektlegges lavaffektiv samhandling, det vil si at det legges mindre vekt på avvikende væremåte og mer vekt på det brukeren mestrer og ikke minst det å være sammen. Altså mindre direkte vekt på oppgaveløsning. Attraktive aktivitetsarenaer som ikke stiller (for) høye krav til ferdigheter kombinert med engasjerte ansatte som samhandler på en god måte både hjemme og på aktivitetene ser ut til å ha en svært positiv effekt. I Heimdal BOA vektlegges teamarbeid hvor de ansatte jobber i samme retning samtidig som det anerkjennes at alle er ulike og kan bidra ulikt overfor brukerne.

Heimdal BOA har ikke brukere med tvangstiltak som omfatter nedlegging som vedtaksfestet tiltak. Helsedirektoratet har kartlagt bruk av mageleie som tvangstiltak etter Helse- og omsorgslovens kapittel 9. Totalt har fem fylker mer enn tre slike vedtak pr 100 000 innbyggere, mens Sør-Trøndelag pt. ikke har noen (Barstad, Megrund og Stenhammer 2014).

Trondheim kommune har gjennom Heimdal BOA satset på å utvikle et eget kompetansemiljø som har særlig høy kompetanse på å møte personer med utagerende atferd. Denne kompetansen kan benyttes i hele byen. Trondheim kommune og Heimdal BOA samarbeider også med spesialisthelsetjenesten gjennom avtaler med både Habiliteringstjenesten for voksne, og allmennpsykiatriske tjenester ved St. Olavs hospital.

Presentasjon av brukeren og tjenestene

«HARALD»

Harald er en mann i 20-årene. Han har vokst opp sammen med mor og to søsken. Han har fullført videregående skole med tilpasset undervisning. Etter avsluttet utdanning har Harald hatt dagtilbud i regi av kommunen. Han flyttet hjemmefra da han var i begynnelsen av 20-årene. Harald har ingen fysisk eller psykisk utviklingshemning. Han liker fysisk aktivitet og det å være ute og bevege seg. Mor forteller at overgangen fra videregående skole til «arbeidslivet» var en vanskelig tid for hele familien. Mor hadde etterspurt planer for hva tilbudet ble etter videregående skole helt fra ungdomsskolen, men ingen konkrete planer ble lagt.

Det at Harald har Aspergers syndrom gjør at han har vansker med å uttrykke seg om for eksempel smerte, selv om han kommuniserer godt verbalt. For en del år tilbake ble Harald innlagt i psykiatrisk sykehus etter en relativt lang periode hvor han hadde det svært vanskelig, særlig med hensyn på lavt stemningsleie (trist og ulykkelig – deprimert) og sosial tilbaketrekking. Harald tok lite kontakt og ønsket å være for seg selv. Han hadde også panikkanfall. Han ble utredet og det ble avdekket en psykotisk lidelse. Utredningen har tatt lang tid. Den psykiatriske utredningen startet allerede for ti år siden. Først ble Harald utredet ved St. Olavs hospitals habiliteringstjeneste og fikk diagnosen Aspergers syndrom. Tilleggstilstanden psykotisk lidelse ble avdekket i 2009 i forbindelse med døgnbehandling i psykiatrisk avdeling. Det har blitt flere slike innleggelser grunnet alvorlig selvskade og aggressiv atferd. Harld ble henvist til en regional psykiatrisk spesialistavdeling ved Oslo Universitetssykehus for videre utredning i 2010.

Harald har også hatt langvarige kroppslige plager. To ganger har han utviklet en svært langvarig og alvorlig periode med psykose. Begge gangene har han hatt langvarig kroppslige problemer som antagelig hadde medført mye smerte, noe som ikke ble avdekket fordi Harald ikke fortalte om det.

I perioder med psykisk lidelse har han hatt sterke angstsymptomer som har resultert i basketak med ansatte i bolig. Det har vært uheldige episoder i lokalmiljøet.

SAMARBEIDSPARTNERNE

Familien

Haralds familie og spesielt mor har vært en pådriver for utredning og behandling. Det var mor som tok initiativ til en søknad til Oslo universitetssykehus (OUS). Hun ønsket primært at sønnen skulle få tilbud om et døgnopphold ved OUS sin psykiatriske spesialavdeling. Mor har vært en pådriver for at fagfolkene har møttes jevnlig. Hun har ved siden av å delta i alle samarbeidsmøter hatt kontakt med lokal psykiatrisk spesialisthelsetjeneste i Trondheim, med fastlegen og med de kommunale tjenestene. Mor har i en lengre periode hatt faste samtaler med behandler ved OUS.

Mor har spesielt vært opptatt av at sønnens medikamentelle behandling kan gi skadelige bivirkninger. Hun har til tider vært meget sterkt uenig med de medisinske spesialistene i psykisk helsevern. Denne uenigheten har ikke medført at samarbeidet har opphørt.

Trondheim kommune og bofellesskapet

Trondheim kommune har fire bydeler med åtte enheter kalt «bo- og aktivitetstilbud». I tillegg ytes det tjenester til hjemmeboende og nærhet til base-brukere. Bo- og aktivitetstilbud tilbyr tjenester til primært personer med medfødte funksjonsnedsettelser, som utviklingshemning og autisme. Alle bo- og aktivitetstilbudene er samorganisert og har egen enhetsleder. Denne samorganiseringen skaper godt samarbeid mellom bolig og aktivitetstilbud. I hver enhet er det flere botiltak. Botiltakene har en eller flere fagledere. De fleste bo- og aktivitetstilbud har i tillegg egen bokoordinator eller aktivitetskoordinator. Kommunens mål er at tiltakene skal være 80 prosent like samtidig som det gis 20 prosent individuelt spillerom slik at brukerne uavhengig av bydel skal få de samme tjenestene.

Heimdal

Heimdal Bo- og Aktivitetstilbud (BOA) har en kompetanseenhet som har utviklet tjenester til beboere med spesielle behov, adferdsproblemer og utagerende adferd. Heimdal BOA har blant annet ansvar for kursing av resten av byen om Helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9, samt veiledning og annen oppfølging relatert til bruk av makt og tvang. Dette gjør bydelen Heimdal bedre rustet til å ta på seg oppgaver hvor enkeltpersoner har store sammensatte vansker. Heimdal BOA har ca. 150 årsverk fordelt på ti enheter for aktivitet og bolig spredt over et større område. Aktivitetstilbudene omfatter sansestimulering, kommunikasjonstrening, utegruppe, gårdsaktiviteter, hundepass og internpost i kommunen. Tilbudene tilpasses både brukere og de ansatte, sistnevnte gruppe ved at en ønsker at de skal være engasjerte og ha egne interesser for aktivitetene, noe som skaper relasjoner og samhold mellom brukere og ansatte. Blant annet leier Heimdal BOA en kinosal hver annen fredag, både for å trene på kompliserte sosiale relasjoner og for å oppleve noe sammen.

Harald har bodd flere ulike steder i kommunen. Mens han var under utredning for psykisk lidelse og hadde flere innleggeleser i psykiatrisk avdeling, bodde han i et større desentralisert bofellesskap i kommunen. Administrasjon og faglig tilnærming er felles (Strømmen, 2014). Boligene har heldøgnsbemanning og er tett sammenvevd med et differensiert dagtilbud.

Brukerne i bofellesskapet både ønsker og har behov for en fleksibel hverdag uten for mange faste aktiviteter (Bakken, 2011). Heimdal BOA mottar jevnlig veiledning fra spesialisthelsetjenesten. Veiledningen er i hovedsak knyttet til enkeltpersoners utfordringer, men rettes også mot hele personalgrupper.

St. Olavs hospital – habiliteringstjenesten for voksne

Habiliteringstjenesten for voksne ved St. Olavs hospital i Trondheim har i en årrekke arbeidet aktivt for å bygge opp og styrke kompetanse på autismespekterlidelser, utviklingshemning og psykiske lidelser. I følge Helsedirektoratets veileder for Voksenhabilitering (Helsedirektoratet 2009) har tjenestene delansvar for tiltak til målgruppen når det gjelder psykisk lidelse. Rundt 15 prosent av henvisningene angir psykiske lidelser eller psykiske symptomer i tillegg til medfødt funksjonshemning. Av disse har over 20 prosent behov for vedtak etter Helse- og omsorgslovens kapittel 9 om tvang og makt. (Krogseth, 2014) Enheten har rekruttert psykiater, psykiatriske sykepleiere, og vernepleiere med videreutdanning i psykisk helsearbeid. Psykisk lidelse har vært tema for fagutvikling knyttet til symptomgjenkjennelse, utredningsverktøy og behandling. Habiliteringstjenesten for voksne samarbeider med allmennpsykiatriske avdelinger i sykehuset med utgangspunktet i at spesialistkunnskap om psykisk lidelse og behandling i all hovedsak finnes der, også for personer med utviklingshemning og autisme.

St. Olavs hospital – Distriktspsykiatrisk senter (DPS)

Lokal psykiatrisk spesialisthelsetjeneste (DPS) henviste i samarbeid med mor pasienten til PUA (se under). Da hadde pasienten vært utredet i forbindelse med døgnbehandling i psykiatrisk avdeling i Trondheim. Mor ønsket videre utredning fordi hun var i tvil om diagnosen sønnen hadde fått var riktig. Fagpersoner fra DPS deltok på samarbeidsmøter med jevne mellomrom og tok over ansvaret for medikamentell behandling mellom innleggelsene i psykiatrisk avdeling, og etter at pasienten ble utskrevet fra psykiatrisk avdeling siste gang i 2012.

Regional seksjon for psykiatri og utviklingshemning /autisme - PUA

Den regionale psykiatritjenesten er lokalisert til Oslo universitetssykehus. Seksjonen har døgnavdelinger og en poliklinikk som gir både ambulante og polikliniske tjenester (Bakken og Sageng, 2012; 2013). Denne seksjonen gir utrednings- og behandlingstilbud til pasienter med utviklingshemning/autisme med konstatert eller mistenkt psykisk lidelse. Cirka 2/3 av pasientene har en autisme i tillegg til utviklingshemning. Avdelingen har ca. 80 årsverk bestående av psykiatere, psykologer og miljøterapeuter med helse- og sosialfaglig bakgrunn. Behandlingen er tverrfaglig og inkluderer både medikamentell og psykososial behandling. Miljøbehandlingen er basert på teorier fra allmennpsykiatri og utgjør kjernen i den psykososiale behandlingen (Bakken og Smeby, 2004; Friis, 1986). PUA tilbyr også psykososiale intervensjoner som samtalebehandling, flerfamiliegrupper og annet samarbeid med familiene, psykoedukasjon, ART (aggression replacement therapy) og angstterapi.

Det er komplisert å følge opp pasienter når de bor langt unna. Avdelingen har erfart at det er fare for «flyttesyndrom» når pasienten har vært innlagt over lengre tid; mer enn seks-ni måneder (Bakken og Martinsen, 2013). «Flyttesyndrom» vil kunne innebære en nedbrytning av pasientens sosiale liv og tilhørighet på hjemstedet, noe som kan være vanskelig å gjenopprette senere. Det er derfor ønskelig å kunne behandle pasienten der vedkommende bor, men avdelingen har erfart at det i noen tilfeller er nødvendig med døgnbehandling. Den spesialiserte psykiatritjenesten utredet psykosetilstanden og veiledet ansatte i pasientens bolig.

Diskusjon

Det er lite forskning på langtidsoppfølging av personer med kombinasjonen kognitiv funksjonshemning og psykisk lidelse generelt, og psykoser spesielt. Det mangelfulle kunnskapsgrunnlaget gjør at oppfølgingen lett kan komme til å mangle en retning, det vil si at ulike fagpersoner og instanser kan komme til å mene ulikt om tilstanden og hva slags hjelp klienten har behov for. Også innad i psykiatrisk spesialisthelsetjeneste var det uenighet om Haralds symptomer skyldes autisme alene, eller om han hadde en psykotisk tilleggslidelse. Dette er en situasjon som lett oppstår hos mennesker som lider av flere ulike tilstander samtidig, og spesielt når det dreier seg om autisme eller psykose, eller begge deler (Bakken og Høidal, 2014).

Når pasienten har sammensatte vansker over mange år kan det lette komme til at de ulike tjenestetilbudene mistror hverandre – det at det ikke går bra med pasienten skyldes «de andre». Jevnlige møter hvor fagpersonene blir kjent med hverandre er derfor en forutsetning for at det tverrfaglige og tverretatlige samarbeidet skal lykkes.

Å få til et godt samspill mellom spesialisthelsetjenesten og kommunale tjenester er avgjørende ved sammensatte vansker. Å anerkjenne hverandres kompetanse er nødvendig. I Helsedirektoratets rundskriv om spesialisthelsetjenestens veiledningsplikt overfor kommuner pekes på at tjenesten har plikt til å veilede, gi opplysninger om helsemessige forhold, fortrinnsvis i forhold til enkeltbrukere, men også generelt (HOD 2013).

En studie hvor ansatte i spesialisthelsetjenesten og kommunen er intervjuet peker på at utveksling av informasjon, både mellom ansatte og brukere, hadde stor betydning.

Å møtes ansikt til ansikt bidro til godt samarbeid, og sikret god informasjonsflyt, kjennskap til hverandres kompetanse fører til et mer samhandlende tjenestetilbud til beste for bruker og familie (Elstad, Steen og Larsen, 2013).

Fra PUA fikk henvisning om pasienten første gang til samarbeidet ble avsluttet gikk det seks år. Det var samarbeidsmøter i Trondheim med jevne mellomrom. Hvor mange og hvilke instanser som møtte varierte. Faste deltagere var familien – som regel mor, ansatte i boligen, og en eller flere fagpersoner fra PUA. Ellers deltok ved behov fastlege, ansatte i DPS og ansatte i psykiatrisk døgnavdeling ved St. Olavs hospital. I møtene var temaene kommunikasjon og forståelse, struktur og forutsigbarhet, trygging av personalet, foreldresamarbeid og alliansebygging. Utenom rene samarbeidsmøter var det mange ulike treffpunkter. Mor har hatt faste møter med Heimdal BOA i de årene pasienten bodde der. Det har også vært møter mellom de lokale aktørene i trondheim der PUA ikke deltok. PUA deltok heller ikke i ansvarsgruppemøter.

Det har vært undervisningsmøter hvor PUA og ansatte i trondheim kommune har deltatt. De ulike samarbeidspartnerne har forskjellige lovverk å forholde seg til; lov om spesialisthelsetjenester, lov om psykisk helsevern, lov om kommunale tjenester, lov om sosiale tjenester og lov om forvaltning i offentlige tjenester. Felles lovverk for alle er lov om pasientrettigheter og lov om helsepersonell. Det kan være komplisert å måtte forholde seg til at samarbeidspartnere følger andre lover; noe som understreker behovet for å «møtes rundt bordet».

Mor har gjennom alle år engasjert seg for at Harald skulle få et bedre og mer verdig liv.

Haralds mor tilhører gruppen mødre som har et barn med autisme som hun stort sett har hatt eneansvar for. Forskning viser at er mødre til barn med autisme i mange studier kommer ut med høy risiko for selv å utvikle psykiske vansker (Duarte m.fl., 2005; Firth og Dryer, 2013). Spesielt det at barnet har tilleggsvansker som psykisk lidelse eller atferdsvansker som igjen medfører større sosiale vansker påvirker den psykiske foreldrehelsen negativt.

Det er derfor nødvendig for helsepersonell å spørre seg hva som er viktig for familien.

Erfaring viser at det er viktig å ha jevnlig kontakt med 1. de som bestemmer i boligen, 2. de som setter diagnoser, forordner medikamenter og gjør tvangsvedtak. Mange familier prøver å påvirke tjenesteytere i turnus, men går som regel over til å kommunisere med fagleder.

Foreldrene synes det er vanskelig å slippe taket – hatt mange opplevelser hvor hjelpeapparatet har sviktet. Fagfolk må være i prosess med familiene – ta seg tid.

En familie som opplever at ett av barna har særlige vansker, opplever utfordringer både økonomisk, arbeidsmengde knyttet til foreldrerollen, ikke minst følelsesmessig. Barnets vansker medfører en utvidet kontakt med mange hjelpeinstanser og et gjentakende krav om å beskrive barnets behov, noen ganger mistenkeliggjøring av motiver, manglende forståelse og kunnskap hos offentlige tjenester. Følelsesmessige utfordringer omfatter dype kriser, sorg, fornekting og også aggresjon. Påkjenningene vedvarer etter at barnet er voksent, da foreldrerollen ikke i like stor grad har en naturlig overgang til autonomi hos barnet (Kristiansen 2010). Foreldrenes påkjenninger kan medføre konflikter med hjelpeapparatet.

At slike konflikter forekommer og også vedvarer er dokumentert av den nasjonale autismeenhetens prosjekt «Mekling og konflikthåndtering i Autismefeltet» (Lien og Munkhaugen, 2006). Prosjektet viser til 50–60 henvendelser fra både pårørende og kommuner i forbindelse med konflikter knyttet til samarbeid om tjenester. Samarbeid med foreldrene og brukermedvirkning pekte seg ut som ett av flere konfliktområder.

Pårørende reagerer og opplever at de ikke blir tatt med på råd i prosessen og at det derfor blir fattet beslutninger som er ugunstige/feil for deres voksne barn. De opplever at det er behov for deres rolle som pådrivere og vaktbikkjer overfor det kommunale hjelpeapparatet. De har kunnskap som ingen andre har, og når barnet er blitt voksent, fortsette gjerne denne prosessen der personen selv i liten grad klarer å uttrykke egne behov. Noen pårørende ønsker å bli holdt løpende oppdatert og være aktive medspillere med nærpersonskunnskaper. Kommunene kan på sin side noen ganger reagere med at dette er unødvendig innblanding. Misnøye, manglende tillit og dårlige kommunikasjonsmønstre kan oppstå. Begrensninger i brukermedvirkning kan bli resultatet. ( Lien og Munkhaugen 2006).

Erfaring hos enkelte familier og også hos fagpersoner tilsier at familiene, og kanskje særlig mødrene, blir oppfattet som «brysomme» og «pågående». Å oppleve at et familiemedlem blir psykotisk kan være uhyre skremmende; sønn eller datter fremstår som truende og aggressiv og er slett ikke seg selv. Utredning av lidelsen er kompleks og kan ta lang tid – ofte flere måneder, særlig hos personer som også har kognitiv funksjonshemning. Familien opplever at de er i en krise. De kan være fortvilet, engstelige og søvnløse. Fordi utredningen kan trekke ut i langdrag og fordi kunnskap om alvorlig psykisk lidelse hos mennesker med kognitiv funksjonshemning er sparsom hos fagfolkene som skal gi tilbud til pasientene, kan familiene oppleve å få diffuse svar. En situasjon som gjør at familiene blir enda mer engstelige og de vil ha et økende behov for å snakke om situasjonen. En ond sirkel er etablert. Familiene og mødrene blir mer engstelige og mer opptatt av at sønn eller datter skal få hjelp. Jo sterkere behov familiene har for informasjon og hjelp, jo mer pågående kan de bli oppfattet som. Denne pågåenheten kan bli tolket som overinvolvering av fagfolkene, og derfor kan informasjon fra familiene bli vurdert som mindre viktig. Et annet poeng er at slitne, usikre og redde mødre kan ha behov for å fortelle hele historien om det voksne barnet.

Dette kan fremstå som så overveldende for fagfolk at de mister den verdifulle informasjonen som familiens fortelling inneholder. Det at informasjonen fra familiene blir oppfattet som uviktig gjør at familiene (mødrene) kan føle seg avvist, noe som kan forverre samarbeidsklimaet ytterligere.

Forståelse av at psykose er en lidelse som har ulike faser, og at det derfor er behov for at psykisk helsearbeid i kommunen er tilpasset personenes skiftende funksjonsnivå, var et av hovedtemaene i samarbeidsmøtene. Et annet mye diskutert tema var rollen og oppgavene til psykiatrisk spesialisthelsetjeneste, spesielt med tanke på akutte kriser og behov for døgnbehandling (innleggelse i psykiatrisk avdeling). Det ble utarbeidet en faseplan med oversikt over bistandsbehov i de ulike fasene, samt en oversikt over varseltegn på at en ny psykotisk fase var under oppseiling (Bakken, 2011). Personer med autismes og samtidig psykose klarer uhyre sjelden å forholde seg til en plan som først og fremst skaper forutsigbarhet for de ansatte; med faste tider og oppgaver. I bofellesskapet balanseres behov for faste aktiviteter og pasientens behov for fleksibilitet og å kunne påvirke selv. Bofellesskapet har gjennom mange år tilpasset den daglige oppfølging slik at alle brukerne i dag har et individuelt tilpasset opplegg, Tidligere hadde brukerne dagsplan, ukeplan og oversikt over når ansatte kom på jobb. Alt var nøye tilpasset vedtak om tjenesteyting og kartlegging av bistandsbehov. Likevel ble det konflikter og misnøye. En hypotese om at det var de ansatte som ønsket en strukturert hverdag mens brukerne ønsket fleksibilitet ble testet ut over tid. Dette viste seg å være riktig, noe som medførte at dagsplaner og vedtak i stor grad ble lagt på hylla og at omsorg og tjenester ble gitt ut fra brukernes ønsker og behov. Raskt så man en nedgang i utfordrende adferd og konflikter mellom brukere og de ansatte. Nå fordeles ansatte i overlapping ut fra behov for bistand til den enkelte bruker, noe som gir lite rom for diskusjoner. Dette har i stor grad ført til at alle kjenner alle, og at tjenesteytingen i mindre grad er personavhengig. Brukerne kjenner flere tjenesteytere, de kan i større grad også «shoppe» tjenesteyter. Har man behov for datahjelp ber man om Ole, har man behov for en «handy-man» ber man om Knut, og trenger man bare en god prat spør man etter Kari. Dette tilpasser vi da i den grad det er mulig. Også samhandlingsferdigheter til miljøterapeutene er viktig (Bakken m.fl., 2008). Det er avgjørende at de ansatte i boligen klarer å tolke ikke-verbale tegn på angst slik at de kan samhandle på en måte som er angstreduserende. Det vil si en ikke-konfronterende og validerende samhandlingsmåte (Bratheland mfl., 1999).

Haralds mor forteller at i overgangen fra ungdom til voksen var lite hjelp å få. Det opplevdes bittert at Harald ikke ble møtt med relevante tjenester i en fase hvor han fortsatt var velfungerende, men hadde behov for oppfølging for grunnlidelsen. Det er forskjell på helsetjenestens organisering når det gjelder tilbud til barn og voksne. Helsetjenestene til barn er mer samlet og har flere standardiserte oppfølgingsprogrammer. Det er ingen automatisk overflytting av bistand mellom barn og voksentjenester selv om en person har sammensatte funksjonshemninger. Dette gjelder ofte også for kommunale tjenester.

«I overgangen fra barn til voksen henger alt i løse luften. Man skal forholde seg til en helt ny verden. Nye personer på alle kanter. Andre forhold som utløser bistand, andre regler. Alt kan gå galt. Helsesøster kan fort tenke at når et barn har en funksjonshemning, så følges de opp av spesialisthelsetjenesten, men da faller barna utenfor. De trenger det vanlige de også.» (NAKU 2007)

Når mennesker med kognitiv funksjonshemning flytter til en bolig i kommunal regi fra foreldrehjemmet, vil det være en god ide at et familiemedlem, ofte mor, kan være med til fastlegebesøk og andre potensielt utfordrende situasjoner for slik å skape trygghet både for hovedpersonen selv, og også de ansatte i bolig eller jobb/dagtilbud. At familien og kommunale tjenesteytere opptrådte sammen i kortere periode hjalp Harald til for eksempel å bli trygg hos tannlegen, en tjeneste han trenger ofte. Det kan også styrke samarbeidet mellom familiene og de ansatte i kommunen.

Et langvarig samarbeid som varer i mange år er krevende for alle parter. Spesielt for familien. Fagfolk kommer og går og alle samarbeidspartnerne må bli kjent med nye mennesker. Forskjellige fagpersoner har ulikt syn på lidelsene, på samarbeidsformer, og på egen rolle. Alle faktorer som påvirker samarbeidet. I tillegg er det slik at langvarig samarbeid erfaringsmessig kommer best ut når tiltakene er integrert (Dosen, 2007). Integrert behandling krever samarbeid mellom flere instanser. Ikke på den måten at først gjør en tjeneste sin oppgave, sender pasienten videre til neste instans som gjør sin oppgave osv. Tjenestene må sammenveves. I vårt tilfelle gjorde vi det slik at vi flere ganger i året møtte til en rundbordskonferanse hvor Haralds psykiske helse var tema. Vi var heldige fordi sentrale personer hadde samme rolle og funksjon i de seks årene samarbeidet varte.

Erfaring tilsier at seks år ikke er spesielt lenge med tanke på utredning, behandling og å tilpasse kommunale tjenester for en bruker med autisme, psykose og mye angst (Hovden og Bakken, 2015). Flere casestudier peker mot at utredning og behandling og implementering av prisipper for psykisk helsearbeid i kommunale tjenester vil ta flere år, kanskje så mange som fem-sju år.

Mange familier er bekymret for bivirkninger ved bruk av medikamenter mot psykose. Undersøkelser både i Norge og internasjonalt viser at det har vært og fremdeles er det et problem med overmedikalisering med psykotrope medikamenter (Rød og Johansen, 2014). Særlig med tanke på at mennesker med kognitiv funksjonshemning som autisme kan oppleve alvorlige bivirkninger som de kan ha problemer med å fortelle om (Tveter mfl., 2014). Mor har observert en rekke endringer hos Harald som hun forbinder med medikamentbivirkninger; dårligere korttidshukommelse, snakker lite, mistet interesse for tidligere interesser som musikk, dataspill og nettsurfing. Hvorvidt disse endringene skyldes medikamentene eller er en følge av psykosen, kan være vanskelig å avgjøre. Det er derfor viktig å diskutere dette viktige og vanskelige temaet med familien; samarbeid om medikamentell behandling krever langt mer enn informasjon om virkning og bivirkning.

Oppsummering

Personer med kompliserte og sammensatte tilstander som det er forsket lite på krever innsats fra flere instanser over lang tid, som regel flere år. Vår erfaring med pasientforløpet beskrevet i denne artikkelen, og også i andre tilfeller, tilsier at samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten, kommunen og familiene bør opprettholdes i fem – syv år i tilfeller hvor personene har psykose i tillegg til autisme. Samarbeidet er krevende og det kan være en god ide å klarlegge roller og arbeidsoppgaver når en slik samarbeidsgruppe starter opp. Det bør tåles at partene er uenige. Ansvarlig fagperson fra spesialisthelsetjenesten bør allerede ved oppstart gjøre rede for de vanligste temaene som er vanskelige og som det kan bli uenighet om. Det er imidlertid ikke selvsagt at man klarer å opprettholde et slikt samarbeide. Med kommersielle aktører øker risikoen for bytte av omsorgsleverandør. Trondheim kommunes langvarige satsing på å løse utfordringene for personer med store og sammensatte vansker må sies å ha lykkes langt på vei, og kompetansen økes og forblir tilgjengelig for aktuelle brukere.