MOR OG SØNN: Tone Myklebust skrev denne teksten etter at sønnen hennes nylig fikk diagnosen moderat Asperger-syndrom. Det fikk henne til å innse at hun som fagperson tidligere hadde hatt langt igjen når det gjelder å skjønne hvilke prosesser foreldre går igjennom når de får en slik beskjed. Hun ønsker også å arbeide for at omverdenen skal forstå hvordan man best møter mennesker som har denne typen utfordringer.

MOR OG SØNN: Tone Myklebust skrev denne teksten etter at sønnen hennes nylig fikk diagnosen moderat Asperger-syndrom. Det fikk henne til å innse at hun som fagperson tidligere hadde hatt langt igjen når det gjelder å skjønne hvilke prosesser foreldre går igjennom når de får en slik beskjed. Hun ønsker også å arbeide for at omverdenen skal forstå hvordan man best møter mennesker som har denne typen utfordringer.

Privat

A for Asperger?

Kjære ungen min!
Alt finnes hele tiden, eksisterer side om side: sorg og glede, lykke og ulykke, svart og hvitt og grått. Om en ball triller under senga, betyr det ikke at den ikke finnes. Den er bare ikke synlig i øyeblikket. Alt i deg finnes også, den du er, det du gjør, men ikke alt er like synlig.
31.05.2016
15:29
31.05.2016 15:29

Du er først og fremst deg selv, et unikt menneske på sju år, med din egen historie, dine egne tanker og følelser. Du har en helt egen kropp som du møter verden i. Det har vi alle. Ingen kan vite sikkert hvordan verden oppleves for en annen. Alle sliter vi med noe, alle har problemer og gjør feil. Men mange av oss blir etter hvert dyktige skuespillere. Vi forsøker å få andre til å tro at vi mestrer og fikser og har kontroll på livet, selv når vi føler oss bittesmå og hjelpeløse.

Du er et menneske jeg liker å være sammen med. Du er den mest spennende samtalepartneren man kan tenke seg, en som utfordrer, inspirerer og overrasker. Du er smart og klok og morsom og sørger for at jeg ikke dovner bort i ferdigtygde tanker. Du elsker vitser og gåter, og kan gi deg helt over i en latter som minner om poppende popcorn. Tegningene dine er fulle av farger. Du er en racer på å bygge Lego og spille sjakk og svømme under vann. Det er alltid fint å ha deg med på kafé. Da vi sitter vi og leser, du i Donald, jeg i noe annet, mens vi drøyer både mat og tid. Hjemme passer du på at kosedyrene dine ikke blir ensomme, og du er raus med klemmer.

Du er også min største bekymring akkurat nå. For noe annet eksisterer, side om side med alt det andre. Først og fremst sensitiviteten din. Den som gjør at alt oppleves ekstra sterkt for deg: lyder, lukter, merkelapper på klær, alt det andre sier og gjør. Hvis noen snufser ved middagsbordet, må du nesten kaste opp. Om en hel klasse synger i samme rom som deg, holder hodet ditt på å sprenges. Og når det har vært rop og latter og småknuffing og det som oppleves som en helt vanlig skoledag for de fleste, er du totalt utslitt når du kommer hjem.

Verden kan oppleves kaotisk for alle, men for deg er det ekstra vanskelig å organisere kaoset. Du er avhengig av å kjenne planene, mestre reglene og stole på at mennesker rundt deg holder avtaler, for å føle ro og trygghet.

Fantasien og refleksjonsevnen som gjør deg til en spennende samtalepartner, har også en annen side. Du tenker på alt som kan være farlig: På høye bygg som kanskje ikke er konstruert solid nok. Hva skjer hvis en komet kommer i stor fart mot jorda? Er det sikkert at absolutt alle dinosaurer er utrydda? Mange var planteetere, og det er mye gras under trampolinen. Og tenk om det skulle komme et svært jordskjelv i Norge! Du vet at det ikke har gjort det til nå, du sørger jo for å innhente fakta, men kan vi garantere at det aldri vil skje? Garantier er vanskelige å gi, og netter kan være fulle av mareritt.

Også fordi du gruer deg til morgendagen. Du har ikke lyst å gå på skolen. Fordi du synes det er slitsomt å være der, eller fordi dere skal gjøre noe du ikke vet hva er. Da det stod «dans» på ukeplanen første gang, strevde du med å sove ei uke i forveien. For hvordan skulle dere gjøre det? Du kom nok uansett ikke til å klare det, mente du, og de voksne ville bli sinte på deg.

De voksne er ikke sinte på deg. Du har snille lærere som vil deg vel, og klassekameratene dine plager deg ikke med vilje. De fleste er tvert imot svært omsorgsfulle, og flere har lyst å leke med deg. Likevel kan friminutter være vanskelige på grunn av fraværet av struktur – alt blir uforutsigbart, ting skjer så fort og regler i lek endres hele tiden.

For ikke lenge siden fikk du diagnosen moderat Asperger. Det er en sorg, men også en lettelse, for bekymringen har jo vært der så lenge. Vi har sett hva du har strevd med. Vi har forholdt oss til sensitiviteten din og stått i talløse situasjoner der overstimulering og kaos har tatt overhånd. Vi har lirket deg fram fra gjemmesteder eller tatt imot fortvilelsen og frustrasjonen som overmanner deg da. Vi har hørt på bekymringene dine og prøvd å svare og berolige som best vi kan. Vi har sett hvordan du stadig må øve deg på å være sammen med jevnaldrende på en god måte, og vi har skjønt at forberedelse og forutsigbarhet er den viktigste nøkkelen til suksess. Og uansett hvilke ord eller navn man setter på utfordringene dine, for oss forblir du den samme gutten.

Min bekymring er at du ikke blir det for andre. En diagnose er et verktøy, noe som kan hjelpe oss til å forstå hva et menneske sliter med. En diagnose kan gi oss en pekepinn om hva slags hjelp og støtte et menneske trenger, men den kan aldri, aldri fortelle mer enn en liten brøkdel om hvem det mennesket egentlig er. Fordi alle, også mennesker med en og samme diagnose, er helt unike.

Vi tror likevel det er best å være åpen om utfordringene dine. Fordi det er lettere når mennesker vet. Da slipper de å tro at du bare er en bortskjemt drittunge som løper og gjemmer deg fordi du ikke får viljen din. Da kan foreldre forklare barna sine at du ikke bare er sjefete og vil bestemme når du forsøker å kontrollere reglene i leken. Og da vil forhåpentligvis folk ha større tålmodighet med behovet ditt for forutsigbarhet og kontroll, med rigiditeten og sensitiviteten og alle bekymringene dine.

Jeg håper også omverdenen forstår at selv om du synes det sosiale spillet kan være vanskelig, vil du svært gjerne ha kontakt. Og du kan være verdens beste og mest trofaste venn for dem du virkelig blir kjent med og glad i.

A-en i overskriften står ikke for Asperger. Den står for Akkurat deg. For mest av alt håper jeg alle vil forstå at du fortsatt er en ganske vanlig gutt, som må få leve et ganske vanlig liv - med noen litt uvanlige utfordringer.

Din mamma

31.05.2016
15:29
31.05.2016 15:29