Eirik Dahl Viggen

– Det blir spennende å se om Siv Jensen kommer.

Daniel Harbo (til høyre over) var en av rundt førti utviklingshemmede og pårørende fra østfoldavdelingen av Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU) samlet foran Stortinget onsdag ettermiddag.

Den lange kampen fortsetter.

All tid gikk med

Foreldrene har brukt mesteparten av fritiden sin på å kjempe mot trege systemer. De krever endring, nærmere bestemt verdig bolig, skole, arbeid og tilgang til brukerstyrt personlig assistent for alle som ønsker det.

Jørn Nilsen i Fredrikstad NFU har en 40 år gammel sønn med utviklingshemning.

– Etter vi fikk personlig assistent for sju år siden, er det et nytt liv. Før det brukte vi over halvparten av fritiden på utfordringer og vansker med situasjonen hans. Nå kan vi bruke tiden på gode opplevelser og utvikling isteden.

Han vil at andre foreldre skal oppleve det samme. Mange av dem så reformen på 1990-tallet som et stort lyspunkt, men siden har mange kommuner strammet i tilbudene.

Plassert med 30 omsorgstrengende

Leila Kibria er 42 år gammel og er plassert i et boligkompleks i Fredrikstad. Her bor et trettitall kommunale brukere med hjelpebehov, både utviklingshemmede og eldre. Det er et typisk scenario i kommunenorge til tross for at Stortinget for 22 år siden bestemte at ingen bomiljø for utviklingshemmede bør omfatte mer enn fire beboere.

– Jeg vil ikke bo der fordi de sa: Nei, vi har ikke til å være sammen med deg. Det er mye bråk og lite hjelp, forteller Kibria.

Tømmer kontoen for sønnen

For tynn og for ufaglært bemanning i boligene er et av NFUs store ankepunkt mot måten kommunene forvalter ansvaret på.

Ragnhild Johansen fra Kongsvinger har en hjelpetrengende sønn på 37 år. Kommunen skaffet sønnen plass i et privat drevet bofellesskap sammen med personer med rus- og psykiatridiagnoser.

– Det er uverdige forhold med mye bruk av tvang og veldig mye ufaglært arbeidskraft. Vi har brukt all energi og alle pengene våre på dette.

Dyrt og uverdig

Familien har i seks år betalt en advokat for å få kommunen til å skaffe til veie en bolig som oppfyller det Johansen anser som minstekrav, nemlig at sønnen får mulighet til å utvikle seg og lære å ta vare på seg selv.

En annen pårørende forteller at kommunen hun bor i bruker ufine metoder for å holde dem unna beslutningsprosessene.

– Boligene er der, men de står tomme. Det drives desentralisert, men som institusjoner. Kommunene får tilskudd, men bruker pengene på annet. Små enheter er i mange tilfeller billigere, likevel bygger de lokale institusjoner. Staten burde tatt større ansvar igjen, sier kvinnen.

Hun ønsker å være anonym av hensyn den pågående saken til et familiemedlem med utviklingshemning.

Økt volum virket

NFU-leder Jens Petter Gitlesen etterlyste mer bråk på vegne av utviklingshemmede.

– Men vi bråker atskillig mindre nå enn for et par år siden, for vi har kommet på dagsordenen.

Omsorgsgetto har blitt et etablert ord. Regjeringen laget en stortingsmelding om utviklingshemmede. Utsiktene til regjeringsskifte skaper spenning.

– Vi er partinøytrale. Men problemet med statsrådskifte er alltid at den nye statsråden må bruke mye tid før vedkommende innser at det ikke finnes penger til å gjennomføre det de ønsker. Så går det med mye tid til å finne penger i budsjettene. Det blir som i Monopol: rykk tilbake til start.