– Politikerne mobber oss

– Jeg føler meg mobbet. Stortinget må reforhandle saken om fostervannsdiagnostikk i uke 12. Vi med Downs syndrom har livets rett, sier Tom Høisveen.
13.12.2011
13:25
16.12.2013 17:53

37-åringen er sterkt i mot at kvinner skal få tilbud om ultralyd i 12. svangerskapsuke for å kunne oppdage feil på fosteret. Høisveen vil gjerne møte politikerne på Stortinget for å fortelle dem hvordan saken oppleves fra utviklingshemmedes ståsted.

– Jeg kan holde foredrag for dem. De kan ikke gjøre sånne vedtak uten at vi med Downs syndrom får komme med våre synspunkter.

Samler underskrifter

Høisveen sier at dette er hans viktigste kampsak. –Utviklingshemmede må få leve. Vi må komme til verden, og vi må komme ut i verden.

Han er opprørt over at politikere og medisinske fagfolk legger til rette for at foreldre kan velge bort barn med kromosomfeil og andre lyter. – Jeg har samlet 200 underskrifter i en bok. De kan få boken hvis de vil, sier brummundølen.

Høisveen har stått på barrikadene for utviklingshemmedes rett til å leve siden han meldte seg inn i Norsk Forbund for Utviklingshemmede for en del år siden. – Uten oss blir menneskene bare A4 ark.

Forferdet mor

Moren til Tom, Eva Olsen Høisveen, er forferdet over signalet politikerne sender til utviklingshemmede og deres foreldre. – Her om dagen sa Tom til meg «Jeg skulle ikke ha levd jeg da, mor.»

Eva Høisveen mener foreldre kan oppleve langt verre ting enn å få et utviklingshemmet barn. – Ingen kan forutse hvordan livet blir. Barnet kan vokse opp og bli narkoman eller morder. Det er langt verre.

Korrektiv

Hun mener mennesker med Downs syndrom har en viktig plass i samfunnet. – Vi trenger mennesker som kan være seg selv i alle livets sammenhenger. På godt og vondt.

Etisk dilemma

Både Arbeiderpartiet og Det medisinskfaglige rådet vil ha ultralyd i uke 12.

Den 5. desember hadde rådet saken oppe for tredje gang. I vedtaket gikk 11 medlemmer inn for innføring av tidlig ultralyd, mens åtte medlemmer var imot.

Rådsleder Bjørn-Inge Larsen forteller til Aftenbladet.no at rådets konklusjon er at flere kvinner blir fornøyd, men at de ikke finner helseeffekter utover det. Han mener rådets sammensetning gjør at de ikke kan ta opp spørsmålene rundt Downs syndrom. – Det er en debatt som i veldig stor grad tar opp moralske forhold som bør diskuteres i politiske rammer, sier Larsen til Aftenbladet.no.

Runddans

Jordmor og postdoktor i ekspertgruppen, Anne Aasen forteller at man ikke helt vet hvordan man skal tolke en utvidet nakkefold, som kan være et tegn på Downs syndrom, ved undersøkelse i uke 12. – På grunn av manglende kompetanse vil kvinnene bli sendt videre i det fosterdiagnostiske systemet, og ballen vil begynne å rulle.

Økonomisk spørsmål

En undersøkelse Rikshospitalet gjorde i fjor viser at hele 85 prosent av de gravide tar ultralyd tidlig i svangerskapet.

– Vi tror denne gruppen gravide representerer en relativt ressurssterk gruppe, og ikke en gjennomsnittlig del av Norge, sier Guttorm Haugen, professor i fostermedisin ved Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet til NRK.

Sorteringssamfunn

Danskene startet tidlig screening i 2004. Etter det er det født 13 prosent færre barn med Downs syndrom hvert år. I 2004 ble det født 61 barn med Downs syndrom i Danmark. I følge den danske avisa Berlingske blir det siste barnet med Downs syndrom i Danmark født i år 2030 hvis utviklingen fortsetter.

KrF-leder Knut Arild Hareide mener Danmark har blitt et sorteringssamfunn. – Spørsmålet er hvor vi skal sette grensen for sorteringen. I Danmark blir et foster med ryggmargsbrokk sortert bort. Det er en utvikling KrF ikke vil ha. Vi vil ha et samfunn hvor det er plass til alle, uavhengig av hvordan vi er født og hvilke evner vil har, sier Hareide til NRK.

13.12.2011
13:25
16.12.2013 17:53