Karianne Tviberg og Trine Lise Bakken

Personer med utviklingshemming skal ha tilgang til spesialisthelsetjenester på lik linje med resten av befolkningen. Tilbudet til utviklingshemmede med psykiske lidelser har imidlertid store mangler (Statens helsetilsyn 2000). Den psykiatrisk spesialisthelsetjeneste og omsorgen for utviklingshemmede ble adskilt på slutten av 1800-tallet. Siden den tid har de to fagtradisjonene utviklet seg i ulike retninger. Tilbudet til psykisk utviklingshemmede var basert på basal pleie og omsorg og har hatt en atferdsanalytisk fagtradisjon, mens psykiatrien har en sterk tradisjon innen biologiske, psykodynamiske og systemiske perspektiver (Scheerenberger 1983, Bakken og Smeby 2004). Denne faglige og organisatoriske kløften ser ut til å kunne vanskeliggjøre samarbeidet rundt utviklingshemmede med psykiske lidelser, selv etter at begge instanser er desentralisert, og fagutviklingen har beriket begge leirer.

«Jorun»

Jorun er 28 år og har moderat psykisk utviklingshemning. Hun bor i egen leilighet i et kommunalt bofellesskap med heldøgnstjenester. Personalet har i de siste årene rapportert om problematferd. Jorun nekter å gå til dagtilbudet og ligger i sengen til langt utover dagen. Hun virker forvirret og kan bli urolig og utagere mot personalet. Til tider snakker Jorun usammenhengende, og personalet får problemer med å forstå henne, fordi hun skifter tema og gir uttrykk for å ha mange fantasier. Innlærte ferdigheter blir dårligere, noen helt borte. Dette har medført at personalet har gitt Jorun strammere rammer med avtalestyring og ADL-trening, for å opprettholde ferdighetene hennes. I boligen er personalet frustrert og enkelte kommer med kommentarer om at Jorun er ”lat” og at hun gjør det for å manipulere personalet. I en periode ble problemene så store at habiliteringstjenesten ble kontaktet. Jorun begynte å dytte personalet og virket meget oppjaget. Habiliteringstjenesten gjør en vurdering og det blir konstatert at Jorun er akutt psykotisk.

Psykose

Psykose er en samlebetegnelse på alvorlig psykisk lidelse som medfører vansker med å skille mellom indre og ytre virkelighet. Psykoser omfatter mange lidelser, både organiske som ulike demenssykdommer, og ikke-organiske psykoser som schizofreni og bipolare lidelser. Lidelsen rammer tankeprosesser som forståelse og tolkning (Kringlen 2001). Det er enklest å identifisere psykoser hos personer som har utviklet språk og forteller om sine kognitive symptomer. Den observerbare atferden som redsel, dårlig konsentrasjon, uro eller at personen for eksempel prater med seg selv kan likevel være så forstyrret at den alene kan gi grunnlag for å mistenke en psykose (Eknes 2001).

Schizofreni

Symptomene ved schizofreni deles vanligvis i positive og negative symptomer. Som positive symptomer regnes vrangforestillinger, tankemessig disorganisering, hallusinatorisk atferd, uro/agitasjon, storhetsideer og mistenksomhet/forfølgelsesideer. De negative symptomene omfatter affektavflatning, følelsesmessig tilbaketrekning, sparsom emosjonell kontakt med andre og manglende initiativ (Dahl, Eitinger, Malt og Retterstøl 1999).Personer med utviklingshemming kan også få schizofreni. Symptombildet avviker fra det man ser hos ikke-utviklingshemmede (Bakken m.fl. 2004). Personer med utviklingshemming utover mild grad kan i begrenset grad fortelle om sentrale kjennetegn som hallusinasjoner og vrangforestillinger. Imidlertid vil atferden endre seg sterkt og personen vil fremstå som svært forvirret. Innlærte ferdigheter som for eksempel påkledning og knytting av skolisser forsvinner helt eller delvis. Dette er utslag av kognitiv disorganisering, som virker å være sentralt i symptombildet hos utviklingshemmede med schizofreni (ibid). I tillegg er sterke reguleringsforstyrrelser som søvnmangel, aggresjon og vektreduksjon snarere regelen enn unntaket hos utviklingshemmede med psykoser. Negative symptomer viser seg gjerne som passivitet og mindre sosialt samvær med andre personer.

Begrense stimuli

Å leve med schizofreni er dramatisk og til tider svært kaotisk. Tankeforstyrrelser og kognitiv svikt med konsentrasjonsvansker gjør at praktiske gjøremål kan bli uoverkommelige for brukeren. For personer med utviklingshemming kan innlærte ferdigheter forsvinne, og det er nødvendig å tilrettelegge aktiviteter på et nivå som er tilpasset personens nye funksjonsnivå (Snoek og Engedal 2003). Overstimulering gjennom for eksempel mange instrukser og arbeidsoppgaver kan føre til angst og forvirring hos brukeren. Stimulusbegrensning er kjente miljøterapeutiske tiltak i arbeid med psykoser, der målet er at personen skal gjenvinne evnen til å organisere stimuli til meningsfulle sammenhenger og fungere på et bedre nivå (Krogh 2002). Katastrofefølelse og den intense angsten som ligger bak brukerens symptom og atferd gjør at det er nødvendig å gripe aktivt inn og skape en ramme preget av struktur, klarhet, emosjonell og sensorisk ro. Ytre struktur vil gi en opplevelse av stabilitet og trygghet i motsetning til personens opplevelse av indre kaos (Dahl, Eitinger, Malt og Retterstøl 1999). Dagsplaner, ukeplaner og oppsummeringssamtaler kan være aktuelle virkemidler for å strukturere dagen og skape helhet og sammenheng i tilværelsen. Få konfrontasjoner og lavt aggresjonsnivå i miljøet er terapeutisk gunstig for mennesker med psykoseproblematikk (Kringlen 2001). Personalet må være bevisst støttende og vise høy grad av aksept og toleranse for brukerens lave funksjonsnivå (Krogh 2002). Betydningen av nærpersoners væremåte er godt dokumentert innen «expressed emotion» forskningen. Spesielt er en kritisk og fiendtlig holdning til den syke og emosjonell overinvolvering skadelige samhandlingskvaliteter (Jordahl og Repål 1999, Falloon 1986).

Innleggelsen

Jorun blir tvangsinnlagt i henhold til Lov om Psykisk Helsevern på en akuttpsykiatrisk avdeling. På sykehuset er legene i tvil om de kan hjelpe Jorun fordi hun er utviklingshemmet. De lurer på om atferden kan henge sammen med hennes utviklingshemning. Hun blir henvist videre til en spesialisert psykiatrisk døgnavdeling, hvor de har kompetanse på psykiske lidelser hos utviklingshemmede. Jorun blir etter kort tid innlagt der for diagnostisering og oppstartet behandling. Hun får diagnosen paranoid schizofreni. Det viser seg at hun har mange kroppslige vrangforestillinger og hallusinasjoner av paranoid karakter. Hun er redd og angstfylt. Dyttingen på personalet henger trolig sammen med at hun tror at personalet har tatt kroppsdelene hennes og at hun kan ta de tilbake ved å berøre dem. «Latskapen» var et tegn på de negative symptomene, som energitap, tilbaketrekning og konsentrasjonsproblemer. Etter en periode med behandling kom mange av de tapte funksjonene tilbake. For å bedre Joruns tilstand jobber miljøpersonalet støttende, med stimulusbegrensning og forsiktig realitetsorientering. Dette er med på å dempe de psykotiske symptomene og redusere angsten.Etter endt behandling ved den psykiatriske spesialavdelingen er hun fortsatt meget ustabil, og arbeidet med å tilrettelegge et behandlingstilbud utenfor sykehusets vegger blir startet. Jorun skal tilbake til leiligheten sin og trenger fortsatt tett oppfølging og psykiatrisk behandling. Distriktspsykiatrisk Senter (DPS) blir kontaktet, og kommunen og DPS forsøker å etablere et samarbeid for å tilfredsstille dette behovet. Fra avdelingen drives det før utskrivning kursing og kompetanseoverføring både til boligen der Jorun bor og til DPS som tar over behandlingsansvaret.

Avviser utviklingshemmede

Erfaringen tilsier at psykiatriske institusjoner og poliklinikker i stor grad avviser utviklingshemmede som oppsøker hjelp, under henvisning til at de har IQ under 70 (Eknes 2001). Mange kommuner angir at det er vesentlige mangler og problemer tilknyttet det psykiatriske tilbudet til denne gruppen. Problemene er knyttet til omfanget av tilbudet og mulighet for innleggelse til kortere eller lengre tids behandling (Statens helsetilsyn 2000).Vår erfaring er at psykiske lidelser i mange tilfeller ikke en gang blir vurdert, og at kun habiliteringstjenesten blir kontaktet når det er behov for spesialiserte tjenester. Vi ser i dag at så mange som 50 prosent av alle utviklingshemmede kan utvikle en psykisk lidelse i løpet av livet (St. melding nr. 25). Det blir da vesentlig at de som jobber med denne gruppen til daglig har kjennskap til symptomene ved psykiske lidelser og det psykiatriske helsevesen. I dag er tilbudet til utviklingshemmede med psykiske lidelser utilstrekkelig for en majoritet av pasientene, og samarbeidet mellom kommune og psykiatrisk spesialisthelsetjeneste er svært mangelfull.

Flerfaglighet ikke nok

I et samarbeid basert på en flerfaglig modell vil hvert fag bidra til å belyse et problem, men det etableres ikke direkte kontakt mellom de ulike innfallsvinkler og kunnskapsbaser som fagene representerer. Fagpersonene utfører sitt arbeid parallelt og vil samhandle med pasienten i sekvenser (Lauvås og Lauvås 2004). Ifølge undersøkelsene opplever kommunene at de ikke strekker til når en bruker utvikler en psykisk lidelse. Samtidig påpeker psykiatrisk spesialisthelsetjeneste sin manglende kompetanse i forhold til personer med psykisk utviklingshemming. Av denne grunn synes en flerfaglig modell ikke å være tilfredsstillende. Tverrfaglighet er samarbeid på like fot mellom ulike profesjoner og yrkesgrupper. Det tverrfaglige teamet skal, ulikt det flerfaglige teamet, identifisere behov og utforme tiltak i fellesskap. Visuelt kan tverrfaglighet fremstilles som ringer av aktører i forskjellig avstand fra origo - brukeren, og plasseringen av ringene innebærer at strukturen mellom aktørene blir flat (Loge 2000). På denne måten kan de ulike aktørene forsterke hverandre, og brukeren vil motta et tilbud basert på en felles kunnskapsbase. I teorien blir dette omtalt som synergieffekt, der den samlede effekten i det tverrfaglige teamet er større enn dersom tjenestene ble gitt hver for seg (Lauvås og Lauvås 2004). Dette er viktig i arbeid med mennesker med utviklingshemming og psykoser.

Berikende mangfold

I et tverrfaglig samarbeid mellom kommune og spesialisthelsetjenesten vil teammedlemmene representere ulike yrkesgrupper som for eksempel vernepleier, sykepleier, lege, psykolog og hjelpepleier. I tillegg vil teamet kunne oppleve at det også er forskjeller innenfor en og samme profesjon. Kunnskapsgrunnlaget fra utdanningen videreutvikles i arbeidet gjennom sosialisering og spesialisering (ibid). Dette mangfoldet kan berike det tverrfaglige samarbeidet og gi en positiv utvikling for tjenestemottakeren. Utfordringene ved et slikt mangfold gjør at det er ekstra viktig at team-medlemmene viser forståelse og gjensidig respekt for hverandres kompetanse og ferdigheter. Kompetanseområdene som de ulike aktørene tar med seg inn i det tverrfaglige samarbeidet kan deles inn i tre grupper. Fagspesifikk kunnskap er den unike fagkompetansen den enkelte har med seg inn i samarbeidet. Overlappende kunnskap er kompetanse som deles av to eller flere i teamet. For eksempel vil en vernepleier og en sykepleier ha overlappende kompetanse vedrørende legemiddelhåndtering og medikamentell behandling ved psykose. Felles basiskunnskap er den kompetansen som deles av de fleste aktørene i samarbeidet. Det kan være samarbeidskompetanse eller kunnskap om lover og retningslinjer som regulerer virksomheten. Samarbeidspartnerne vil inneha alle kompetanseområdene med ulik dybde og nivå (Stiberg og Olstad 2002). Et tverrfaglig samarbeid krever et skriftlig samtykke fra bruker før man kan utveksle nødvendige opplysninger. Dette er helt avgjørende for et tverrfaglig samarbeid ved et behandlingstilbud for en person med utviklingshemming og schizofreni. Personen vil i varierende grad kunne bidra med opplysninger, og behovet for opplysningsoverføring mellom teammedlemmene vil derfor være stor.

Kunnskap om pasienten

Mange mennesker med utviklingshemming mottar tjenester i hjemmet, og personer med større hjelpebehov bor ofte i kommunale boliger med heldøgnstjenester. Mange er på denne måten allerede tilknyttet et hjelpeapparat som kan mobiliseres. Men kommunen skal ikke yte spesialisthelsetjenester, og vi kan ikke forvente at det foreligger spesialisert psykiatrisk kompetanse i kommunale boliger for utviklingshemmede. Når vi tilrettelegger et psykiatrisk behandlingstilbud for mennesker med utviklingshemming, er det spesielt viktig å stille en diagnose forut for behandling. Familie og boligpersonell kan fortelle om forandringer i brukerens psykiske helse og handlingsmønster. I tillegg er det meget vanlig med god dokumentasjon av atferd og ferdigheter ved kommunale boliger. Kanskje kan en drastisk nedgang på ferdighetsskåring av egenpleie signalisere om tap av ferdigheter på grunn av en psykose? Tilrettelegging av et behandlingstilbud for en person med utviklingshemming og schizofreni vil innebære miljøterapeutiske tiltak i brukerens hjem. For å sikre optimal psykiatrisk behandling må det psykiatriske helsevesen være ansvarlig for utredning og behandling, samt sikre miljøtiltak gjennom tett veiledning og kompetanseoppbygging av personell tilknyttet brukeren i kommunen.

Felles kunnskap

Gjennom et tverrfaglig samarbeid mellom kommune og spesialisthelsetjenesten kan vi sikre flere sider av behandlingen. Kommunen får hevet kompetanse gjennom veiledning og kan på den måten kvalitetssikre tilbudet. Spesialisthelsetjenesten får en samarbeidspartner som kjenner pasienten godt og er en del av behandlingsteamet i pasientens hjem. I det tverrfaglige teamet vil man etter hvert etablere en felles kunnskapsbase der kompetanseoverføring kan gå i flere retninger – et samarbeid der flere parter kan bidra. Spesialisthelsetjenesten tilfører kunnskap om psykosetenkning og miljøterapi. De ansatte i kommunen utfører miljøterapien i boligen, samt tilrettelegger for hjelpemidler som benyttes i det målrettede miljøarbeidet. Dagsplaner og ukeplaner er for eksempel godt kjente hjelpemidler som benyttes i flere boliger for å skape struktur og forutsigbarhet.Behandling av schizofreni inkluderer i dag psykoterapi, samtaleterapi, medikamentell behandling, familiekontakt og miljøtiltak (Thorsen 2003). Dette er alle behandlingsformer som kan være aktuelle for mennesker med utviklingshemming. Individuell tilpasning er viktig, og metoder bør ikke uten videre ekskluderes på grunnlag av personens utviklingshemming. I arbeid med psykoser hos utviklingshemmede vil det være viktig å skape forståelse for de miljøterapeutiske prinsippene ved psykosebehandling hos miljøpersonalet i kommunen. På denne måten kan personalet møte den psykisk syke på en aksepterende måte. Mange som jobber med utviklingshemmede har gode kunnskaper om tilrettelegging av omgivelser for funksjonshemmede. Dette er et godt grunnlag for å forstå og jobbe i tråd med disse prinsippene. Miljøet rundt en person med schizofreni har stor betydning og kan påvirke sykdomsforløp og prognose. Medikame ntell behandling forutsetter at man har en ansvarlig behandlende lege/psykiater. Tjenester ved kommunale boliger er regulert av forskrifter for legemiddelhåndtering, og det er påkrevet å ha autorisert helsepersonell for legemiddelhåndtering, altså sykepleier eller vernepleier. For å sikre god effekt av medisineringen må et samarbeid mellom lege og «pleier» stå sentralt. Det er viktig å fortløpende vurdere virkning, behov for justering av dose eller eventuelt seponering. Ved en behandlingsinstitusjon kan den medisinske behandlingen følges tettere opp av behandler. Innleggelse på sykehus vil imidlertid kunne medføre belastninger for en person med utviklingshemming, som ofte har behov for faste rutiner og kjente omgivelser. Det kan derfor være vesentlig å tilrettelegge denne behandlingen poliklinisk ved å foreta prøvetaking ved en poliklinikk. Evaluering av effekt og bivirkninger kan gjennomføres av helsepersonell i boligen gjennom daglig observasjon og rapporteres til behandlende lege. Vi vil fremheve hvor viktig det er å dempe symptomene ved schizofreni medikamentelt, da undersøkelser har vist at enkelte får et gradvist lavere funksjonsnivå etter gjentatte tilbakefall med psykoser (Thorsen 2003). Ved et tverrfaglig samarbeid blir det viktig å hente frem den kunnskapen som ligger i det tverrfaglige teamet, slik at den kan gjøres tilgjengelig for alle parter. Man kan på denne måten gjøre en vurdering basert på et videre kunnskapsgrunnlag. Samarbeidet om «Jorun» viser at selv om det i dag ikke eksisterer et systematisk og innarbeidet samarbeid om brukere med utviklingshemming og alvorlige psykiske lidelser i Norge, er det mulig å få til gode løsninger for enkeltklienter. Kanskje må «kløften» mellom de ulike fagtradisjonene overvinnes nedenfra – ved systematisk tverrfaglig samarbeid mellom ulike instanser i hjelpeapparatet.

ReferanserBAKKEN, T.L., SMEBY, N.A. (2004). "Avoiding control and pressure when working with severely intellectually disabled and disturbed patients." Vård i Norden. Volum 24, nr 2: 16 – 20.

BAKKEN, T.L., HELVERSCHOU, S.B., EKNES, J., KALVENES, G., BJELLA, H., EILERTSEN, D.E., MARTINSEN, H. (2004). Psykiske lidelser hos voksne mennesker med autisme og utviklingshemming – Begrepsanalyse. Prosjektrapport nr. 1. Oslo: Unipub forlag.

DAHL, A.A., EITINGER, L., MALT, U.F., RETTERSTØL, N. (1999). Lærebok i psykiatri. Oslo: Universitetsforlaget.

EKNES, J.(2001).Utviklingshemming og psykisk helse. Otta: Universitetsforlaget.

FALLOON, I.R.H. (1986). "Family Stress and Schizophrenia. Theory and Practice." Psychiatric Clinics of North Amarica. Volum 9, nr 1: 165 – 181.

JORDAHL, H., REPÅL, A. (1999). Mestring av psykoser – Psykososiale tiltak for pasient, pårørende og nærmiljø. Bergen: Fagbokforlaget.

KRINGLEN, E. (2001). Psykiatri. Gjøvik: Gyldendal Norske Forlag.

KROGH, G.V. (2002). Begreper i psykiatrisk sykepleie – sykepleiediagnoser, ønsket pasientstatus og sykepleieintervensjoner. Bergen: Fagbokforlaget.

LAUVÅS, K., LAUVÅS, P. (2004). Tverrfaglig samarbeid – perspektiv og strategi. Otta: Universitetsforlaget.

LOGE, J.H. (2000). "Tverrfaglighet – for pasienter eller behandlere?" Omsorg. Nr 2: 32 – 35.

SCHEERENBERGER, R.C. (1983). A history of Mental retardation. London: Brooks publishing, Baltimore.

SNOEK, J.E., ENGEDAL, K. (2003). Psykiatri. Kunnskap, forståelse, utfordringer. Oslo: Akribe Forlag.

Statens helsetilsyns utredningsserie 5-2000. Utviklingshemmede med alvorlige adferdsavvik og /eller psykisk lidelse – En kartlegging av spesialisthelsetjenestens tilbud og behov. (KRUT-rapporten)

STIBERG, E., OLSTAD, R. (2002). "Tverrfaglig samarbeid mellom kultursektoren og helsesektoren."Tidskrift for Den norske Lægeforening. Volum 122, nr 22: 2215 –2217.

St. melding nr. 25 (1996-97). Åpenhet og helhet. Om psykiske lidelser og tjenestetilbudene. Sosial- og helsedepartementet.

THORSEN, G.B. (2003). Schizofreni. Informasjonshefte om schizofreni for pasienter, pårørende og andre. Stavanger: Impress.